Ik heb MS, ik mag niet klagen

Sinds ik weerwoord geef op ‘briljante’ ideetjes van vrienden of niet zo bevriende kennissen, merk ik dat ik niet mag klagen. Volgens mij is het geen klagen wat ik doe, volgens hen kennelijk wel.

Op de opmerking dat het zo heerlijk is dat ik weer thuis kan douchen, in plaats van in het verpleeghuis op de hoek, merk ik meestal op dat het inderdaad fijn is, maar dat ik wel een beetje de privacy mis. Als ik douche moet er altijd iemand van de thuiszorg naast me staan, om te voorkomen dat ik uit de douchestoel val. Op die manier is jezelf verwennen met een hammam-pakket (eerst scrubben, daarna lekkere olie) toch heel anders. De toehoorders schieten direct in het noemen van oplossingen. De meest gehoorde is dat ik me vast moet binden op de douchestoel zodat ik er niet uit kan vallen, zelfs niet als ik van mijn stokje ga. Ja, heerlijk douchen lijkt me dat. Wie geeft me de olie even aan?

Een andere veel voorkomende opmerking is hoe fijn het voor mij zal zijn om buiten rondgeduwd te worden in mijn rolstoel. Dat is inderdaad fijn, maar als de temperatuur dichtbij het vriespunt ligt, toch ook best koud. De ‘instant’ oplossing is dan meestal dat ik een plaid over mijn knieën moet leggen. “Haha, je weet wel, zoals die bejaarden dat doen!”. Waarom denk je dat ik dat niet doe?

Laatst was ik op een receptie, waar iemand me vertelde hoe heerlijk het voor mij is dat de trombosedienst aan huis komt. “Wat zul je daar blij mee zijn”. Natuurlijk is dat fijn dat het mogelijk is, maar …. Verder kom ik niet. De spreekster heeft haar hoofd weggedraaid.

Ik mag niet klagen.

Klinkt als muziek in mijn oren

Een van de eerste keren dat ik in het ziekenhuis lag aan een prednison infuus, had ik een nieuwe I-pod bij me met nog maar weinig muziek erop. Een liedje dat er wel op stond was Mad love’s comin’ van Golden Earring. Nu nog roept dat liedje heel sterk de emoties en waarnemingen van toen op. Ziek, de geur, het uitzicht vanuit mijn bed en angst voor wat er nog komen zou.

Het zijn juist de liedjes die ik mooi vind die dit met me doen, die zorgen voor een blijvende herinnering aan die tijd dat ik ze vaak hoorde. Lang voor mijn infuus en I-pod, vond ik Zombie van de Cranberries zo mooi. Dat nummer brengt me nu nog steeds terug naar de ‘Swing’. De donkere discotheek midden in het centrum van de stad. Fantastisch was het daar. De discotheek heeft inmiddels plaatsgemaakt voor appartementen, maar de herinneringen blijven vers, mede dankzij dit liedje.

Afgelopen voorjaar was Triggerfinger vaak op de radio te horen met een gecovered liedje dat niet hun stijl was, maar ze voerden het zo fantastisch uit, dat het een hit werd.  In de oefenzaal, van de revalidatiekliniek waar ik verbleef, stond de radio altijd aan.

Ik verbleef er veel te lang naar mijn zin. Nu, eindelijk thuis, weet deze prachtige uitvoering me steeds weer te raken. Het trekt me terug naar de oefenzaal, naar de mede revalidanten en therapeuten. Ik zie ze weer voor me. Uit het niets komen herinneringen boven. De geur, de onmacht, de frustraties, het uitzicht en alle bijgeluiden.  Het gebeurt steeds weer als ik Triggerfinger hoor met I follow rivers.

Sensatie in mijn hoofd! Beroerde herinneringen vechten met een mooi liedje

Post-revalidatie stress syndroom

Maanden had ik uitgekeken naar mijn ontslag uit de revalidatie kliniek, ik had zelfs een afstreepkalender gemaakt. Hoewel ik verre van hersteld was, mocht ik naar huis. Hoera!

Ik had de wildste dromen over op de bank zitten met mijn vriend en poezen. Dat is niet zo wild, maar wat leek me dat fijn! Toen ik ontslagen werd, kon ik nog niet eens zelf op de bank blijven zitten. Maar ook in de (elektrische) rolstoel gaat er niets boven thuis. Ik werd verzorgd door mijn vriend, vrienden en de thuiszorg. Voor dagelijks bezoek en begeleiding was zelfs een rooster gemaakt door vrienden. Dat werkte wonderbaarlijk goed. Ook de thuiszorg leverde uitstekende verpleegkundige zorg.

Mijn vriend had het wat moeilijker. Hij had een half jaar alleen gewoond en voor hem was het nogal een overgang die erg veel aanpassing vroeg. Voor mij ook. Eigenlijk deed hij het beter dan ik.

Ik miste de dagelijkse routine van therapieën, aangepaste voorzieningen, gezamenlijke maaltijden, vroeg op en vroeg naar bed. De revalidanten grapten onder elkaar “de routine van een strafkamp”. Thuis besefte ik elke ochtend dat ik alweer over de revalidatiekliniek had gedroomd. Als ik mijn ogen open maakte was ik erg verbaasd dat ik niet de zaal, maar mijn eigen slaapkamer zag. De deur aan de andere kant, geen verpleegkundige die me wakker maakte door met veel lawaai de kamer in te komen, maar een poes die mauwt omdat ze water wil drinken uit de badkamerkraan.  Dit gevoel van gemis en deze dromen hielden ruim twee maanden aan.

Maar nu geniet ik met volle teugen van het thuis zijn. Opeens ben ik erachter wat ik daar het meest gemist heb, waar ik thuis het meest van geniet: de stilte!

afstreepkalender1.jpg

Opgesloten!

In deze revalidatiekliniek is er bij elke zaal wel een ruimte met het toilet en een douche. Het is ruim opgezet, waardoor ik met mijn rolstoel gemakkelijk naast het toilet kan ‘parkeren’ en op het toilet kan schuiven.

Elke ochtend is het weer hetzelfde ritueel. We worden gedoucht, waarna de gebruikte douchestoelen in de gang staan. Ze worden door verpleegkundigen schoongemaakt en opgeruimd. De grootste hulpmiddelen in een daarvoor bestemde ruimte, maar dan blijven al die doucherolstoelen nog over. Die worden in de zo ruim opgezette douche annex toiletruimtes gezet. Ook de, inmiddels lege, waskarren wachten in het toilet op de volgende dag.

De verpleging kan lopend overal net langs, in mijn rolstoel is er vanaf dit moment geen doorkomen meer aan. Toch moet ik echt even plassen. Ik rol eerst de lege waskar naar buiten. Hoewel deze leeg en licht is, valt dat vanuit mijn rolstoel niet mee. Ik duw mezelf steeds weer achteruit, maar het lukt. Dan staat er nog een doucherolstoel in de weg. Deze is veel zwaarder en het lukt me niet hem uit de ruimte te duwen.

Ik heb hier al zo vaak iets van gezegd! Zo vaak gevraagd een doorgang vrij te houden. Ik erger me eraan dat er op deze afdeling, waar vrijwel iedereen in een rolstoel zit, niet bedacht kan worden dat dit volzetten problemen geeft. Nog maar eens proberen die stomme douchestoel aan de kant te duwen. Verdorie, nog niet. Dan maar een poging wagen om vanuit de voorkant en met hulp van de beugels op het toilet te komen.

Mijn ergernis is enorm. De deur is nog open en met alle kracht die ik in me heb gooi ik de schuifdeur dicht. Met een enorme klap schiet deze uit de rail, valt op de vloer en zit muurvast.

Help, ik zit opgesloten!

Diagnose MS en daarna… niet in boek, wel blog

Tot het moment dat ik volledig verlamd in een revalidatiekliniek kwam te liggen heb ik aan het boek gewerkt dat ik op deze website ga zetten (zie mijn eerste blog). Het boek heet Diagnose MS. In de achtbaan met dokters en ambtenaren.  Het gaat over de jaren nadat ik de diagnose MS kreeg.

Nadat ik uit de revalidatiekliniek was ontslagen en weer in staat was te schrijven, ben ik daarmee verder gegaan. Toch heb ik besloten om mijn belevenissen op de ‘afdeling dwarslaesie’ van de revalidatiekliniek, niet op te nemen in het boek Diagnose MS.

De belangrijkste reden hiervoor is dat het niet zoveel toevoegt, mijn nieuwe schrijfsels blijken vaak een herhaling van wat ik eerder al beschreven heb, maar dan in een ander jasje. Nog een goeie reden om mijn revalidatie-perikelen niet toe te voegen is dat het boek dan nooit afkomt. Ongetwijfeld komt er straks weer een periode waarover ik veel wil opschrijven, daarmee wordt het boek een levenswerk. Het vervelende van een autobiografisch levenswerk is dat het pas af is als de auteur er niet meer is.

Misschien dat er ooit een deel II komt van Diagnose MS. Dat kan dan met recht Na Diagnose MS heten, net zoals deze site. Blogs op deze site blijven schrijven, onder meer over mijn revalidatietijd,  is een beter idee.

Binnenkort zijn hier de columns te lezen over hoe ik opgesloten raakte op het invalidentoilet, de taferelen in de gezamenlijke eetzaal  en de waanzinnige gebeurtenissen die de revalidanten op een dwarslaesie-afdeling brengt.