Maandelijks archief: februari 2014

Dagactivering

De thuiszorg heeft me vanochtend gedoucht en mijn haar gewassen. Zoals gewoonlijk een uitputtingsslag. Vandaar dat ik nu eerst even rustig mail aan het beantwoorden ben, afspraken aan het maken, wat beloofde stukken opzoek en schrijfwerk van anderen bekijk.

Daarna komt een lieve vriendin langs. Ze zet een kan thee voor haarzelf en voor mij en verteld over haar (relatie-) problemen. En dan aan de boterham. Nu moet ik toch nog haasten, de rolstoeltaxi kan elk moment hier zijn.

Eerst mijn kraag omdoen. Ik heb weer opnieuw die MS schub die maakt dat mijn hoofd eraf valt. Nou ja, zo voelt het en dan zorgen mijn paniekerige zenuwen ervoor dat mijn spieren nogal spastisch doen en dat doet pijn. Met een nekbrace om is dat een stuk minder. Ik heb een afspraak met mijn neuroloog, daarna met de revalidatiearts. Hopelijk hoef ik niet al te lang te wachten, ik wil graag op tijd thuis zijn.

Aan het eind van de middag komen er een oud collega en twee bouwvakkers langs. Die bouwvakkers komen nog even een kleinigheidje vastmaken en gaan ervan uit dat ik toch altijd thuis ben. De oud collega is eigenlijk heel jong. Hij komt me iets vragen over mijn vakgebied, waar ik vroeger goed in was. En ik mag dan in een rolstoel zitten, met mijn hoofd is toch niets mis? Nou ja, dit is hun redenatie.

Feitelijk heb ik vanochtend een tabletje genomen om te voorkomen dat ik halverwege de middag in elkaar stort omdat ik door mijn energie heen ben. Nu, aan het eind van de middag, neem ik er nog maar een. De oud-collega is erg verbaasd te horen dat ik echt niet meer werk. “Maar wat doe je dan in hemelsnaam op een dag?”

’s Avonds op de bank vraagt mijn vriend me hoe mijn dag was, maar ik slaap al.

Advertenties

Brief aan Pfizer

Nijmegen, 7 februari 2014

Geachte lezer,

Vrienden komen langs, zij draagt een heerlijk comfortabel sweatshirt met daarop ‘onderstroom’. Mijn lichaam en geest reageren direct gealarmeerd. Onder stroom? Ah, auw, nee!

Ik heb MS en stond eigenlijk continu onder stroom. Nou ja, zo voelde dat. Een erg vervelend gevoel alsof met name mijn armen en benen voortdurend elektrisch geladen waren. Soms voelde het als scheuten krachtstroom en dat was erg pijnlijk. Dat gebeurde voornamelijk als ik mijn armen strekte of, in mijn benen, meestal als ik ging zitten. Reiken naar een glas water was dus een dom plan, want door de ‘krachtstroom’ liet ik het glas in een reflex vallen.

Mijn neuroloog schreef me Lyrica voor. Ik ben van nature nogal cynisch, maar hier ben ik inmiddels echt lyrisch over! Eindelijk eens niet voortdurend dat sterke stroom-gevoel. Aan dit gevoel kan ik wel wennen. Ook de pijn in mijn huid, waar ik veel last van had, werd een stuk vriendelijker. Ik ben enthousiast en zoals mijn vriendin zich kenbaar wil maken als fan van ‘onderstroom’ (een clubje van gothic liefhebbers), zo ben ik fan van ‘zonder stroom’; van pregabaline, ofwel Lyrica. Ook ik zou dit best wel kenbaar willen maken middels zo’n lekkere sweater.

Rest mij aan u de vraag, heeft Pfizer een dergelijke sweater voor me?

Ik hoor graag van u.

Met vriendelijke groet,

Lisette Oliemeulen

For your eyes only

Ik ben mijn schaamte voor naaktheid kwijtgeraakt en mij is ook wel duidelijk waar en waarom.

Nadat ik uit het ziekenhuis ontslagen werd, waar ik lag vanwege een letterlijk verlammende schub, werd ik naar een revalidatiekliniek gebracht. Het eerste dat ze daar deden was zonder veel te zeggen mijn (onder-)broek uit, dekentje erover. Protocol, broeken veroorzaken nare doorligwondjes.

Elke dag werd ik gewassen. Na een aantal dagen vroeg een verpleegkundige me of ik geschoren wilde worden. Hij kon zien dat ik dat normaal ook deed en inderdaad was dat al weken niet gebeurd. “Eh, ja graag”. Ik kon mijn hoofd niet optillen en de rest van mijn lichaam niet bewegen, dus ik had het al een geruime tijd niet gezien. Hij heeft me toen geschoren.  Een vrouwelijke verpleegkundige hield zo nu en dan een been omhoog om me te laten zien hoe het werd. Mijn been.

Ik werd tweemaal in de week gedoucht op een zogeheten douchebrancard, een plastic bed met een opstaande rand. Doorgaans waren er twee verpleegkundigen nodig om me hierin te douchen (het draaien van mijn glibberige, blote lichaam was het lastigst) en als mijn haar gewassen werd, waren ze zelfs met z’n drieën. Steeds verschillende, steeds nieuwe gezichten, vrouwen maar ook mannen. In die tijd ergens ben ik mijn schaamte voor naaktheid kwijtgeraakt.

Nu ben ik al weer een poosje thuis en de aanbouw met aangepaste doucheruimte is klaar en in gebruik. Vandaag zijn er twee bouwvakkers in huis om de laatste puntjes op de i te zetten. Een thuiszorgverpleegkundige hangt een briefje aan de badkamerdeur met daarop ‘niet storen’. Ik bedenk me dat het me niet interesseert als ze me naakt zien. Nee mij niet, maar voor hen is zou het een enorm gênante toestand zijn!

Ik moet er nog aan wennen, maar mijn naakte lichaam is weer ‘for your eyes only’.