Maandelijks archief: maart 2013

Diagnose MSDiagnose MS

Na de diagnose MS werd ik niet alleen geconfronteerd met gezondheidsproblemen, maar ook met een medische en bureaucratische achtbaan. Hierover heb ik het boek Diagnose MS. In de achtbaan met dokters en ambtenaren geschreven. Het zit vol wetenswaardigheden en hilarische gebeurtenissen. Het  is herkenbaar voor patiënten en interessant leesvoer voor artsen, ambtenaren, studenten en vrienden of familie van patiënten.

Door te klikken op het PDF icoon download je het boek. 

Advertenties

Gehandicaptenunit of eigen spa- en relaxruimte

Hoe maak ik nu van  mijn handicap iets aardigs? Hoe van mijn onvermogen iets leuks? Hoe van mijn slechte vooruitzichten iets om niet van in paniek te raken? Door er iets mee te doen, is het antwoord.

Het probleem is mijn onvermogen zelfstandig te douchen en soms zelfs om de trap op te komen met behulp van de traplift. Dit is iets dat in de toekomst erger zal worden, maar in het verleden ook al speelde. Het was een reden om niet naar huis te mogen na mijn opname in een revalidatiekliniek. Ik zou me thuis niet kunnen redden.

De oplossing is een soort van gehandicaptenhok aan on huis bouwen, op de begane grond, met slaapkamer en natte cel.  Ik ben niet de eerste die zoiets nodig heeft. Sterker, ze worden kant en klaar geproduceerd en met een grote kraan tegen je huis aangezet. Lelijk en niet leuk. Dus besloten we het op de lange baan te schuiven. Dat bood meteen de gelegenheid om nog even door te sparen.

Nu hebben we er toch iets aardigs op weten te bedenken. Het zal nog steeds pas over een tijdje gebouwd gaan worden. Het zal ook nog steeds veel geld gaan kosten. De gemeente zal niet meebetalen, omdat zij vinden dat ik beter kan gaan verhuizen. We gaan een architect vragen een lichte en luchtige ruimte te ontwerpen. Ons fijne huis moet behouden blijven en ook zoveel mogelijk van onze tuin. Het ontwerp mag niet de associatie met gehandicaptenhok oproepen. Er zal een ‘superluxe suprême-room’ aan ons kasteel ontworpen worden.

In plaats van nachtmerries over een gehandicaptenunit, droom ik nu van mijn eigen spa- vleugel.

Boek ‘Diagnose MS’ op website

Deze week nog zal het boek ‘Diagnose MS. In de achtbaan met dokters en ambtenaren’ op deze website verschijnen. Iets om naar uit te kijken!

Ik zal zorgen dat iedereen op de hoogte wordt gebracht van dit cadeautje. Het is namelijk niet alleen prachtig opgemaakt, maar ook nog eens leuk, interessant, leerzaam en gratis te downloaden.

Terwijl er druk gewerkt wordt aan het boek, gaat ook hier het leven door en gebeurt er van alles dat vraagt om een nieuwe blog. Zoals de volgende over mijn nachtmerrie en droom: een toegankelijke slaap- en badkamer op de begane grond.

Rolstoelsoap

rol zonder stoelVanwege slijtage aan huidige rolstoel, had ik nieuwe aangevraagd bij de gemeente. Precies  zo’n zelfde als de stoel waar ik al jaren in rondrol. En ook een elektrische voorkoppelfiets. Ideaal, dan zou ik naar het centrum kunnen tuffen, daar de voorkoppelfiets ontkoppelen en met m’n rolstoel verder rollen.

Juist op het moment dat de gemeente goedkeuring gaf, belandde ik in een revalidatiekliniek. De handbewogen rolstoel werd afgezegd, de voorkoppelfiets ook. In plaats daarvan werd een elektrische rolstoel voor me aangevraagd. Ik kon niet meer zelf rollen.

Na een paar maanden kon ik opeens weer rechtop zitten en in mijn oude vertrouwde, handbewogen rolstoel rondrollen. Ik heb de gemeente gebeld en de aanvraag ingetrokken. Zo’n  elektrische rolstoel is erg beperkend voor me. Om daarmee buiten te komen moeten de tuindeuren open gezet en rijplaten klaargelegd worden. Met mijn handbewogen rolstoel kan ik door de voor- of achterdeur naar buiten. Nu ik het weer kan, doe ik het lekker zelf.

Opnieuw heb ik een traject ingezet voor een nieuwe rolstoel, mijn oude is echt aan vervanging toe. De gemeente eist dat ik daar eerst, samen met een ergotherapeut, goed over nadenk. Dat hebben we gedaan, de ergo en ik. We kwamen weer uit op een bijna dezelfde rolstoel als ik nu heb, maar dan met elektrische wielen, de zogenaamde e-motionwielen, zeg maar trapondersteuning bij het rollen.

Vandaag wordt de rolstoel gebracht. Een spannende dag want het gaat zelden in ėėn keer goed, zo leert de ervaring. De rolstoel is stoer, sportief en heeft een mooie kleur. De extra stevige rugleuning is alvast gemonteerd. De elektrische wielen zitten eronder, ik krijg er meteen de afstandsbediening bij en veel uitleg. De armleggers zitten er niet bij, die worden nageleverd, want waren nog niet binnen. Toch mist er nog iets essentieels.

Het zitkussen.