Maandelijks archief: september 2013

De zwakste schakel

Ik heb zo uitgekeken naar mijn nieuwe rolstoel. En vooral, naar die elektrische wielen! Die zouden me zoveel vrijheid en heerlijke uurtjes buiten geven. Ik zou naar het park rollen, met de bus gaan en ik zou zo de trein in kunnen rollen. In plaats van me gevangen voelen in mijn huis, zou ik de hele wereld rond kunnen reizen!

Met de bus naar de stad, dat heb ik gedaan. Dankzij een slecht gehumeurde buschauffeur was dat geen daverend succes, een klein succes. Daarna nog maar eens proberen, met een vriendelijkere buschauffeur. Ook dat was slechts een klein succesje en jeetje wat een uitputtingsslag.

Het rollen naar het park, mijn oude werkplek en een vriend waren ook kleine successen, steeds geen daverende. Op weg naar het park, rijd ik natuurlijk net het spoor over op het moment dat de slagbomen naar beneden gaan. Ook met de elektrische wielen moet ik nog steeds hoepelen, sturen, opstapjes nemen en opletten dat ik nergens tegenaan rijd, of me vastrijd in de treinrails.

Ik baal er vreselijk van. Hoe kan het nou gebeuren dat mijn uitstapjes nooit een daverend succes zijn? Wat is er dan nog steeds niet goed aan mijn nieuwe rolstoel? Zou het de plaats van de voetsteunen, rug of armleggers zijn?

Opeens valt het kwartje. Het is niet de rolstoel die mijn mobiliteit ingewikkeld maakt. Het is mijn lichaam met al zijn dingetjes.

De zwakste schakel, dat ben ik. 

Advertenties

Het mes erin

De grap is dat ik dit niet voel door gevoelloosheid van mijn vingers, maar het mes is toch echt in mijn duim gegaan. Het bloedt als een runt! Ik laat de aardappels in hun jasje zitten en probeer eerst de rommel op te ruimen. Onhandig trek ik met één hand de keukenrolhouder van het aanrecht. Daarna scheur ik er een paar vellen af. Ik dep mijn duim, maar die blijft hard bloeden. Ik heb er een hapje uit genomen met mijn aardappelschilmesje.

Ik zie druppels en smeren bloed op het aanrecht en langs de kastjes. In mijn ultieme poging dat op te ruimen maak ik de ravage alleen maar groter.  Vanwege mijn bloedverdunners lijkt het bij zo’n klein wondje alsof er een slachting heeft plaatsgevonden.

Het is me gelukt om een stukje pleister af te knippen. Het keukenkastje, de schaar en verpakking van de pleisterrol zitten onder het bloed. In no-time komt het bloed door, onder en boven de pleister uit. Ik knip een nieuwe pleister af en plak die eroverheen. Maar ook deze pleister lijkt lek.

Nu is het tijd voor meer rigoureuze maatregelen. Een rolletje papiere hechtpleister, dat we ook als schilders tape gebruiken, moet het gaan doen. Ik draai het rond mijn duim. Ik zie nog meer rode vlekken aan het laadje, maar dit lijkt wel te werken. Oh nee, toch niet. Ook hier trekt het bloed zich weinig van aan. Met een steriel gaasje en nog meer pleister moet het toch lukken? Nee, ook niet.

Duizelig  ga ik zitten en bedenk me wat ik nog meer kan doen. Niets.

En inderdaad, nu ik niets meer doe stopt het bloeden.

IMG_2780

Smiley

De MS verniging Nederland bestaat 50 jaar en viert dat in Ouwehands dierenpark. Ik ben ook gegaan, samen met honderden andere MS patiënten. We mochten per patiënt maximaal één volwassene en twee kinderen meenemen. Met gratis entree en lunch is het stampensdruk.

Om de MS patiënten in deze drukte te herkennen, is iets ludieks bedacht. Zo kunnen we makkelijk contact maken en ervaringen uitwisselen met mensen die misschien wel dezelfde klachten hebben.

Wat ze bedacht hebben? Een knalgele sticker met een ‘smiley’ erop! Of we deze duidelijk zichtbaar op onze jas of onze rolstoel willen plakken. De vergelijking schoot direct door me heen, maar het zou onjuist en ongepast zijn om die nu te gebruiken.

Maar even serieus. Wat wil ik nu eigenlijk zeggen met een gele smiley op mijn jas, ‘hoera ik heb MS’? Ik besloot de smiley bij het dagprogramma in de enveloppe te laten zitten. Maar wat wil je zeggen als je de smiley weigert op te plakken?

Nu even niet bij stilstaan en op naar het dagprogramma. Vanwege de drukte is mijn vriend in een andere zaal, zelfs in een ander gebouw, ondergebracht. Na ongeveer een uur geluisterd te hebben naar oninteressant verhalen met niets nieuws (mijn vriend noemde het later ‘MS voor beginners’) besluit ik te gaan.

Al na een half uur besloten de eerste patiënten te vertrekken. Uiteraard zaten ze met hun scootmobiel of rolstoel middenin de massa. Dankzij deze voorgangers die een ‘gangetje’ hadden gemaakt kon ik makkelijk de zaal verlaten. Ik heb mijn vriend gebeld en we hebben de rest van de dag in de prachtige dierentuin rondgebracht.

Smile

Sprong in het ondiepe

Eindelijk is het dan toch gelukt. Dit is toch super! Nadat we twee keer onze reis hebben moeten annuleren, omdat ik te ziek was om ergens anders heen te gaan dan naar een ziekenhuis, zijn we nu dan toch weer op ‘onze’ boerderij. Een heerlijke plek in Spanje, of zoals ik van de locals moet zeggen, Catalonië. De telefoon gaat een week uit. Goh, ook best bevrijdend, een week zonder telefoon SMS, Whatsapp, e-mail en internet.
Er is hier een zwembad waar zelden iemand gebruik van maakt. Een echt zwembad voor ons tweetjes! Ik heb hier zo vaak van gedoomd de afgelopen twee jaar. Mijn vriend helpt me tot aan de rand van het zwembad. Aan de ondiepe kant, waar het water zo’n 1 meter 30 diep is. Ik schuifel tot aan de rand, houd met mijn rechterhand de leuning van het trapje vast, nog een schuifeltje naar voren, dan een echte pas en plons. Ik spring in het water en begin vervolgens blij te huppelen. Jawel, in het water kan ik springen. Het zal aan de opwaartse kracht liggen, maar het is in elk geval een fijn gevoel.
Nu het echte verhaal. Ik schuifel, met hulp van mijn vriend, tot aan de rand van het zwembad. Houd me vast aan de leuning van het trapje, doe een grote stap en kom in het water. Mijn benen weigeren elke dienst en dus ga ik onder en blijf ik onder gaan. Door de lichte paniek en mijn sterke armen ben ik opeens weer boven. Niks aan de hand.
Toch was het gevoel van volledige stuurloosheid indrukwekkend. Alsof je de rem intrapt en er gebeurt niets, helemaal niets. De rest van de dag blijft dit gevoel bij me.
Gelukkig sprong ik in het ondiepe.
WP_000840