Maandelijks archief: januari 2013

Mijn MS is onaf

Mijn MS is onaf. Het is kennelijk niet in staat om ook maar iets af te maken. Multiple sclerose betekent zoiets als ‘meerdere verhardingen’. Ja, die zitten er wel, maar nergens staat hoeveel dat er moeten worden, dus dat lijstje kan nooit beschouwd worden als af.

Dan de schade die het berokkend. Ook dat is nooit af. Mijn benen kon ik niet meer bewegen, maar ondanks dat ik ze nog steeds niet voel, is (een deel van) de beweging terug gekomen. Ik kon niet meer zien, nu zie ik weliswaar dubbel, onscherp en met bewegend beeld, maar ik kan wel weer zien. Datzelfde geld voor mijn gehoor, fijne motoriek en de werking van mijn blaas.

Het werk van mijn MS is nooit af. De functies ben ik niet helemaal kwijt. Het lukt mijn MS dus kennelijk niet om een probleem helemaal en langdurig af te maken. Dat maakt dat ik een vreemd soort genoegdoening voel. Ha, je krijgt me nooit helemaal te pakken!

Het herstel dan? Nee helaas,  ook dat maakt mijn MS nooit af.

Advertenties

Mijn MS is een lolbroek

Mijn MS is vaak de lolbroek in huis. Mijn ogen trillen een beetje en daarom zie ik alles bewegen, meestal vertikaal. Onze twee poezen maken er een sport van om met hun neusje zoveel mogelijk stempeltjes tegen de ramen te zetten. Die stempeltjes van natte neusjes drogen op als witte vlekjes. Het was net voor kerst, dat ik uitriep: “Het sneeuwt!”. Ik was in de stemming voor sneeuw, maar buiten was het boven de 10 graden. De poezenneusjes werden door mij aangezien voor vallende sneeuwvlokjes.

De poezen zorgen samen met mijn MS overigens wel vaker voor lolligheid. Doordat ik slecht zie kan ik gerust een half uur tegen een poes praten voordat ik doorheb dat het een schoen is die zo geduldig luistert.

Tijdens de meest intense meditatie of mindfulness sessie is het me nooit gelukt om mijn lichaam helemaal los te laten. Maar toen ik na een heftige schub mijn lichaam niet meer kon bewegen en ook nergens meer voelde, leek het vanzelf te gaan. Toen moest ik zelfs mijn best doen om mijn fysieke ‘zijn’ te ervaren.

Ik ben voortdurend duizelig. Nee, dat is te zacht uitgedrukt. Ik heb continu het gevoel dat ik stomdronken ben. Dit gevoel herken ik door enkele momenten van overmoedig alcoholgebruik, vroeger natuurlijk. Als ik al kan lopen, dat is dat de loop van een zware alcoholist. Benen uit elkaar, waggelend  als een eend, armen gespreid voor het evenwicht. Probeer dan nog maar eens serieus genomen te worden.

Het is alsof mijn MS met opzet van dit soort grapjes uithaalt. Laten we er maar om lachen.

Ik doe maar wat

Na mijn zoveelste heftige schub kan ik motorisch niet zoveel meer, maar aan MS ga ik niet dood en dus moet ik mijn dagen zinvol in zien te vullen.

In de revalidatiekliniek hebben ze daar een soort van oplossing voor. Ze vullen je dagen met therapieën en de tussenliggende tijd met creatieve therapie, in de volksmond “de knutselclub” genoemd. Hier leerden we opnieuw activiteiten die we ons van de basisschool herinnerden: houtbewerken, kleien, mozaïeken, schilderen en breien. Deze activiteiten kun je op allerlei manieren doen. Met hulp van een begeleidster kleien, liggend vanuit je bed mozaïeken, met je mond schilderen of een beeld met je spastische armen opleuken, omdat dat betonnen ding nu eenmaal te zwaar is om van de tafel te meppen.

Inmiddels ben ik thuis en kan ik nog steeds niet zoveel. De therapie is teruggebracht tot één uur per week fysiotherapie. Hoe vul ik de rest van mijn tijd in? Veel ‘activiteiten’ vind ik nog zinlozer dan niets doen, bovendien vind ik ze niet leuk.

Na maandenlang gedacht en –vooral- gezeurd te hebben moet er nu toch weer echt iets gebeuren. Het stukslaan van gekleurde terraspotten om daar een mozaïek van te laten leggen, gaf voldoening. Het afbreken van een houten tafel ook. En zo ontstond het idee om mijn dagactiviteit te zoeken in iets waar ik mijn agressie in kwijt kan, waar ik geen fijne motoriek voor nodig heb. Iets lomps, zeg maar.

Ik heb plannen opgevat om van oud hout een vogelhuisje te zagen en timmeren, van datzelfde hout overwinter-kastjes voor kleine dieren, een krabpaal voor katten en een bloembak. In die bloembak moeten natuurlijk bloemen (die bijen en vlinders aantrekken) en planten (moestuintje) komen, die ik moet zaaien en opkweken.

En zo moet deze lompe activiteit resulteren in genot voor vogeltjes, kleine dieren en onze poezen. Nou, lekker zinvol.

Een Duitse schub

Een MS-aanval wordt een schub genoemd. Dat spreek je uit als sjoep, het komt namelijk uit het Duits. Waarom Duits?! In de medische wereld in zo’n beetje alles Latijn. Soms wordt iets in het Engels aangeduid, dat is nu eenmaal een wereldtaal. Maar een Duits woord?

Ik dacht dat schub in het Duits dezelfde betekenis had als in het Nederlands. Een schub, een hard stukje buitenkant van een vis of reptiel. Multiple sclerose is Latijn voor meerdere verhardingen. Een schub is één verharding, logisch vond ik. Inmiddels heb ik meer schubben dan een vis!

Maar waarom toch dat Duits? Hier begint mijn fantasie op te spelen. Waarschijnlijk was er eens een Duitse dokter, die heel erg veel wist over MS en daar enorm belangrijke dingen over zei. In het Duits uiteraard. De deskundigen die dit hoorden, besloten zijn taalgebruik over te nemen. Alle behandelaars, verzorgenden en -niet te vergeten- patiënten apen dit na.

Bij nader inzien blijkt het al mis te gaan bij mijn eerste veronderstelling. Een schub in het Duits betekent namelijk niet hetzelfde als in het Nederlands, maar onder meer: “Symptome, die in unregelmäßigen Abständen auftreten”. Het kan ook aandrijving betekenen, maar nooit een schub van een vis.

In de taal van dokters heet een schub trouwens een exacerbatie (Latijn). Dat betekent: “Plotselinge verergering van een verschijnsel of van een ziekte”. Dat kan voor zo’n beetje alle ziektes gebruikt worden. Maar ‘schub’ wordt voor zover ik weet alleen gebruikt voor MS. Ik denk nu te begrijpen waarom dat zo is, het klopt precies. Maar het kan natuurlijk ook nog steeds zo zijn dat ‘Schub’ pas zo’n treffende betekenis kreeg nádat die slimme MS-dokter deze omschrijving eraan gegeven had.

Kent iemand de Duitser die verantwoordelijk is voor schubs?