Winterlaarzen

Eindeloos heb ik moeten wachten tot die leuke winterlaarzen werden afgeprijsd, misschien wel een jaar. Eergister zag ik dan eindelijk de aanbieding in een reclamefolder, direct ben ik naar de webshop gegaan en heb de laarzen besteld. Binnen enkele dagen worden ze bij me thuis bezorgd, zo belooft de website.

Een van de weinige voordelen van rolstoel gebonden zijn, is dat mijn schoenen nauwelijks slijten. Dat is tegelijkertijd een nadeel want ik koop ze zo graag. Schoenenwinkels in en uitgaan op zoek naar leuke exemplaren is al sinds ik dat rollend moet doen mijn hobby niet meer, toch is de aantrekkingskracht van leuke schoenen nog steeds onveranderd groot.

De postbode heeft zojuist de doos met mijn laarzen afgeleverd. Ze zien eruit zoals ik hoopte en passen ook nog, de vachtvoering zal mijn voeten warm houden. Ik sta keurend voor de spiegel met aan mijn rechtervoet de leren laars, joggingbroek erin gepropt. Aan de andere kant een bloot been en voet in een slipper, joggingbroek opgestroopt. De laars is afgeprijsd, is mooi en heeft het beloofde warme bontje.

Het enige minpuntje is dat het buiten 27 graden is.

IMG_1816

Advertenties

Wachten zonder koffie

In het ziekenhuis moet ik wachten achterin een grote zaal, “lekker dichtbij de koffieautomaat mevrouw”, zegt de gastheer van de hal. Hij ziet toch dat ik in een rolstoel zit? De gastheer vindt dat kennelijk geen probleem, de koffieautomaten zijn op een hoogte dat je ze vanuit een rolstoel prima kunt bedienen.

Een bekertje gloeiendhete koffie vervoeren in een rolstoel is een uitdaging. Tussen je benen is een slecht idee, zo weet ik uit ervaring. Natuurlijk kan ik iemand vragen om mijn koffie ergens neer te zetten, maar ik ben nu echt even niet in de stemming voor een sociaal gesprekje. Zeker niet omdat er zo vaak vanuit wordt gegaan dat ik behalve aan mijn benen, ook iets aan mijn hoofd mankeer.

De enige oplossing is mijn koffie direct bij het koffieapparaat op te drinken. Ik rol naar het achterste deel van de hal, waar het apparaat al op me lijkt te wachten. Ik druk op de knop voor extra sterke koffie en zie dan pas dat het apparaat niet automatisch een beker geeft. Stom, daar had ik natuurlijk eerst naar moeten kijken. De bekers staan net buiten mijn bereik.

Ik rol erheen en hoor de koffie achter me op de vloer kletteren.

Zwemmen

Op vakantie gaan met een handicap is altijd spannend: is het wel goed geregeld, lukt het me wel en hoeveel extra energie kost me dat allemaal? Het kan ook de andere kant opslaan, zo bleek tijdens mijn afgelopen vakantie toen ik tegen mijn verwachting in opeens iets wél kon.

Tijdens mijn laatste zwempoging in een zwembad, begrepen mijn benen niet meer hoe ze moesten blijven drijven en zakten ze naar de bodem. Op alleen armkracht kon ik mijn hoofd niet boven water houden en ik zonk. Zwemmen vond ik altijd heerlijk, maar de tijd dat ik niet meer uit het water was te slaan ligt dus achter me.

Aan dit Spaanse strand, blijkt het toch wat genuanceerder te liggen. Het lukt me om tot aan de waterkant te komen omdat er op het strand houten paden liggen tot aan de vloedlijn. Aan het eind van zo’n pad trekt mijn vriend mijn rolstoel (met mij erin) door het mulle zand dat laatste stukje richting de zee. Ik trek mijn jurkje uit en word naar het water geholpen. Nou ja ‘geholpen’, feitelijk word ik haast gedragen.

Een maal in het water val ik bijna onmiddellijk om en tot mijn grote verrassing komen mijn benen direct bovendrijven – geholpen door mijn plastic sandalen. Op armkracht kom ik vooruit; ik zwem! In de opstuwende kracht van het zoute water voel ik me even niet gehandicapt. Enthousiast roep ik naar mijn vriend (en naar iedereen die het wil horen), dat ik kan zwemmen. Ik draai mijn hoofd richting de zee waar ik mijn vriend vermoed.

Een brekende golf slaat in mijn gezicht en open mond.

IMG_1572.jpg

Mokkende hond

Onze verwachting waren wellicht wat al te hoog gespannen toen we, eenmaal terug van vakantie, Sykes gingen ophalen van haar logeeradres. We dachten dat ze dolenthousiast zou zijn omdat ze haar baasjes weer terug zag. Viel dat even tegen.

Sykes begroette ons met een beleefd knikje en negeerde ons verder volkomen. Dat houdt ze nu al een dag vol. Ze doet haar normale dagelijkse dingen, zoals erbij gaan zitten als we journaal kijken of half in de keuken gaan liggen als er gekookt wordt, maar dan net even anders dan normaliter. Tijdens het journaal gaat ze naar een lege muur zitten kijken en als er gekookt wordt, gaat ze daar demonstratief met haar rug naartoe liggen. Alsof wij er niet zijn.

Hoe wij ook ons best doen, ze is niet enthousiast te krijgen. Maar wanneer ze uitgelaten wordt in ‘haar’ bos, speelt ze als vanouds enthousiast met haar vriendjes. Ze rent, duikelt, springt en knuffelt met de andere hondjes en gaat lief zitten voor hun baasjes – vooral als die hondensnoepjes hebben. Het is om jaloers op te worden.

Als het haar bedoeling was om ons een schuldgevoel aan te smeren, dan is dat  gelukt.

De volgende vakantie gaat Sykes mee.

Zorgovereenkomst opsturen

Er is alwéér nieuwe wetgeving rond PGB’s en dat betekent dat ik mijn zoveelste nieuwe zorgovereenkomst moet afsluiten met de thuiszorg. Zaterdag kreeg ik hierover een brief van de Sociale Verzekeringsbank (SVB) met meteen de overeenkomst erbij die ik moet gebruiken. Binnen twee weken wil de SVB de zorgovereenkomst ingevuld teruggestuurd hebben, dat geeft hen vervolgens vier maanden de tijd om het te controleren.

Ik vul de overeenkomst zover mogelijk in, zodat de thuiszorg alleen nog een handtekening hoeft te zetten. Omdat de SVB het origineel wil hebben, moet het vandaag nog op de bus. Ik doe alles in een grote enveloppe en rol naar de brievenbus. Het blijkt een onverwacht lastige rit: precies voor zo’n schuin rolstoel-afritje waar ik het trottoir af moet staat een auto geparkeerd. Ik rol terug tot waar ik de straat op kan en ga richting de brievenbus, daar moet ik een ander trottoir op. Gelukkig staat hier geen auto voor het opritje, maar het is superstijl, dat is zwaar hoepelen. Mijn hoofd is inmiddels paars aangelopen van de inspanning.

Door de struiken langs het trottoir, zie ik de brievenbus niet staan. Ik rol verder, pak de enveloppe, steek het omhoog in… niets! De brievenbus is weg, opgeheven. Alleen twee missende stoeptegels verraden dat hier ooit iets heeft gestaan. De enveloppe met de zorgovereenkomst steek ik stevig onder één been. Ik ga het trottoir weer af en rol midden op de weg terug naar huis. Ik overdenk hoe ik de bladzijdes zal inscannen en naar de thuiszorg mailen, hopelijk kan dit de goedkeuring wegdragen van de SVB. Ondertussen let ik niet op de weg. Luid claxonnerend komt een auto voorbij razen, de bestuurder wijst boos naar z’n voorhoofd.

Het is de postbode.

Sykes gaat proeflogeren

De afgelopen vakanties zaten we behoorlijk met het wegbrengen van Sykes naar een kennel in onze maag. Gelukkig hoeven we haar dit jaar niet weer naar een hondenpension (nog chiquer klinkt ‘hondenhotel’) te brengen. Vorig jaar hoorden we haar janken totdat we in de auto zaten, dat geluid heeft ons de hele vakantie achtervolgd.

Sykes heeft het zelf geregeld. In het bos, waar ze altijd uitgelaten wordt, heeft ze vriendschap gesloten met twee dames die op haar willen passen als wij op vakantie zijn. Om uit te proberen of dat allemaal wel goed zal verlopen, gaat Sykes een dagje bij hen logeren.

We wilden een overzichtelijk en vooral kort lijstje maken met wat Sykes wel of juist niet mag en moet, maar dat leverde al snel twee volle A4-tjes op met do’sof don’t’s, de contactgegevens van haar dierenarts, een lijstje commando’s dat ze kent en natuurlijk onze telefoonnummers (voor het geval dat). We hebben voor onszelf ook nog eens een lijst gemaakt met de dingen die wij niet moeten vergeten voor haar in te pakken.

Alsof Sykes alle ophef begrijpt (niet voor niets een hulphond), laat ze zien dat zij ook haar steentje wil bijdragen om er een relaxt logeerpartijtje van te maken. Ze komt aanrennen met in haar bek het -wat haar betreft- aller, állerbelangrijkste wat echt mee moet: haar superranzige knuffel-dekentje.

IMG_0856

De overeenkomst tussen sneeuw en een hittegolf

Net als een paar maanden geleden zit ik binnen. Destijds omdat ik in de sneeuw niet zelf kan rollen in mijn rolstoel, de grote wielen slippen weg in de sneeuw en de kleine voorwieltjes graven zich in. Nu, omdat ik niet (meer) tegen hitte kan. Ik probeer eraan te ontsnappen door binnen voor een ventilator te gaan zitten, de gordijnen dicht.

Zenuwen die spieren moeten aansturen doet het niet goed met grote hitte, dankzij m’n MS doen ze bij mij dan vrijwel niets meer. Alleen met uiterste inspanning lukken fysieke activiteiten nog, zoals het rollen van m’n stoel. Daarmee oververhit ik mezelf natuurlijk wel.

Ik zit te fantaseren over een duik in een helder meer met fris, zoet water. Daarbij vergeet ik voor het gemak dat ik alleen in zout water nog blijf drijven. In zoet water zal ik zinken, maar daar hoef ik me met mijn dagdromerij niets van aan te trekken.

Net als een paar maanden geleden kijk ik uit naar mijn afspraak die me even uit m’n huis haalt. Mijn rolstoel zal geduwd worden en waar ik destijds uitkeek naar de verwarming, kan ik dit keer haast niet wachten tot ik in de koele auto zit.

 

IMG_1335

Veel-tinten-grijs Retriever

Sykes komt hard aanrennen over het open veldje in het bos. Normaliter een prachtig gezicht, onze mooie Golden Retriever over een groen grasveld. Deze keer is het grasveld door de droogte veranderd in een gele zandvlakte en wanneer Sykes komt aanstuiven, samen met een aantal andere honden, is dat letterlijk stuiven. Ze zijn nauwelijks meer te onderscheiden in de enorme stof- en zandwolk die ze zelf veroorzaken. Eenmaal thuis ziet Sykes er niet meer zo mooi golden uit, eerder veel tinten grijs. Een wasbeurt zou haar goed doen.

Vorige zomer was Sykes nog een vervend water- en modder-duiker, afgelopen herfst, winter en lente ook trouwens. Na een regenbui moest elke poel in het bos besprongen worden. Bij voorkeur grote, zwarte modderbaden waar ze dan ook nog met haar kop onder ging. Ze vond het nooit een probleem om zich dan bij thuiskomst af te laten spoelen met een tuinslang.

Op warme dagen stapte ze vorige zomer na het wandelen steevast in haar zwembadje, een plastic zandschelp met water, en liet zich dan met een gelukzalige glimlach zakken. We dachten dat ze dat juist bij de hitte van dit jaar ook zou doen, waarna we haar zouden kunnen afspoelen met de tuinslang en voilà, schoon.

Tot onze verbazing denkt Sykes hier totaal anders over. Bij thuiskomst weigert ze om in haar zwembadje te gaan en rent ze zelfs weg voor de tuinslang. Ze ploft het liefst binnen neer op de koele plavuizen, waar ze een omtrek van stofzand en haren achterlaat. Eenmaal afgekoeld neemt ze haar plaats in op de bank, waar haar donshaartjes in blijven hangen.

Hoewel ze de laatste keer dat ze naar de trimmer is geweest nog wel twee weken naar de shampoo van de kapper rook en haar staart te netjes was geknipt, zit er toch niets anders op.

Sykes heeft volgende week een afspraak bij de hondenkapper.

Even bijkomen

Sykes heeft het zwaar. Niet alleen maakt deze warmte haar sloom, ook denkt ze dat ze alles wat vliegt moet vangen. Op ons terras moet ze behoorlijk aan de bak, van vlinder tot merel en van libelle tot hommel.

Gelukkig voor de vliegende dierenwereld in onze tuin lukt het zelden. Voor Sykes is deze inspanning in de zon enorm vermoeiend en daarom zoekt ze een rustig en koel plekje om even bij te komen.

Gevonden.

IMG_1212

Spannende ziekte

Van MS wordt gezegd dat het een spannende ziekte is, je weet nooit wat je te wachten staat. Ik wil niet zeggen dat er ooit dagen (of zelfs maar minuten) zijn dat ik geen last heb van mijn MS,  maar erg spannend is het de laatste maanden toch niet. Ze houdt zich al een tijdje rustig, dat wil zeggen dat er geen nieuwe symptomen bijkomen. De ‘oude’ worden wel steeds slechter, maar dat wordt ‘stabiel’ genoemd. Met andere woorden: ik ga stabiel achteruit. Ik wist niet eens dat zoiets bestond en vind stabiel saai klinken, als een recht lijntje op een monitor.

Inmiddels doet mijn MS sinds een paar dagen haar naam een spannende ziekte te zijn weer eer aan. Zittend op de bank zie ik opeens iets in mijn linkerooghoek voorbij komen. “Wat was dat?”. Sykes reageert niet, dus het kan geen muis geweest zijn, want die zou nooit aan haar aandacht ontsnappen. Ik stel mezelf gerust dat het waarschijnlijk een motje was, dat dankzij zijn schaduw groter leek dan het was. Even later gebeurt precies hetzelfde en is er (opnieuw) niets te bekennen, ook geen motje.

Als ik de volgende dag in onze tuin aan het snoeien ben, gebeurt het opnieuw. ‘Aha, dus nu weet ik dat het iets is dat buiten leeft’, denk ik, maar ik weet tegelijkertijd dat er weer niets was. Het volgende ogenblik bedenk ik me dat ik dingen zie die er niet zijn. Ik voel paniek opborrelen, ik zou toch geen hallucinaties hebben? Opnieuw weet ik mezelf ‘gerust’ te stellen. Ik adem langzaam uit, deze donkere schaduwen vormen mijn meest recente MS symptoom.

Mijn MS is weer spannend.