Had ik het maar geweten

Op zoek naar kankercellen krijg ik een PET/CT-scan. Het apparaat is me bekend, mijn bovenlichaam werd er al verschillende keren in bekeken. Het moet met contrastvloeistof, dat ken ik ook. Infuus erin, arm boven m’n hoofd, “adem even vasthouden, ademt u maar weer door” en klaar is de scan. Fout, ik zit er helemaal naast! 

Niets heeft me voorbereid op deze scan. Ditmaal is de contrastvloeistof echt radioactief materiaal. Het zit in een futuristisch uitziende metalen cilinder en wordt rechtstreeks verbonden aan mijn infuus. Het voelt alsof ik in de opname van een James Bond-film lig. Ik moet ongeveer een uur in het bed blijven liggen, zonder enige inspanning, want dan zouden mijn spieren de radioactieve glucose aantrekken. Zelfs mijn telefoontje moet in de jaszak blijven. 

Een uur stilliggen in een comfortabel bed is geen probleem, maar toch zou ik willen dat ik het van tevoren op deze manier had begrepen. Vooraf moest ik een halve liter water drinken, ik dacht dat ze voorafgaande aan de scan bedoelden en omdat die pas over anderhalf uur staat ingepland, heb ik nog nauwelijks iets gedronken. De balie medewerkster heeft direct door dat ik het niet snap en me een beker met water gebracht.

De scan zelf is ook anders dan die snelle CT’s die ik eerder heb gehad. Het apparaat is weliswaar bekend, maar verder heeft het niets te maken met ‘even adem inhouden’. Het onderzoek duurt lang. Het apparaat beweegt langzaam over mijn hele lichaam, millimeter voor millimeter.

Ondanks dat ik er duidelijk niets van begrepen heb is de scan gelukt, zo wordt me verteld. Mijn onwetendheid zal heus geen invloed hebben op de uitslag. Wel op mijn energie, comfort en stress. Het was een uitputtingsslag. 

Vol smart wacht ik op de energieke effecten van dat beetje kernenergie dat ik ingespoten kreeg.

Ik heb dus ik ben?

De oncoloog wil toch uitsluiten dat ik uitzaaiingen heb, “ondanks dat je MS hebt natuurlijk”. Op mijn onthutste blik gaat ze verder en zegt ze verontschuldigend: “je bent natuurlijk ook nog relatief jong”. Omdat ik de indruk heb dat ze het vervelend vindt dat het niet zo goed op me overkomt, vind ik haar opmerkingen niet zo erg als die van de huisarts de volgende dag.

Met enorme scherpe buikpijn ga ik naar de huisarts in de veronderstelling dat ik een blindedarmontsteking heb. Mijn ontstekingswaardes blijken echter normaal laag te zijn. Ik weet eigenlijk al genoeg en had naar huis moeten gaan. De huisarts die volgens de assistente “vandaag alle spoedjes doet” zie ik voor het eerst en hopelijk ook voor het laatst. 

Hij kijkt in mijn dossier, knikt naar mijn rolstoel “zeker ook door de MS”. “Eh, ja.” Hij vervolgt: “denk je aan MS, denk je aan spierzwakte, denk je aan een spierscheurinkje”. Dit is toch wel de meest ‘kort door de bocht’ versie die ik ooit heb gehoord! Als ik er morgen nog last van heb zal hij me doorverwijzen voor een echo. Wanneer ik zeg dat het niet nodig zal zijn omdat ik morgen een volledige PET/CT scan zal krijgen in verband met kanker, verandert hij zijn toon drastisch. Het lijkt wel amateurtoneel. 

Vriendelijk glimlachend en erg duidelijk pratend gaat hij voor me zitten legt me uit dat hij niet denkt aan uitzaaiingen. Huh, uitzaaiingen? Nee natuurlijk niet, dat zou onlogisch zijn, daar kwam ik ook niet voor. Hij zegt dat hij begrijpt dat het allemaal ook teveel voor me wordt, naast de MS. 

Mijn verzoek aan alle dokters is om, na het zien van de diagnose MS, niet voor me in te vullen wat ik denk of voel. 

Ik heb MS, ik ben Lisette.

Leeg boek

Hoewel ik er nooit aan wilde, bleek dit verjaardagscadeau een schot in de roos, een e-reader. Lui heb ik me geïnstalleerd op mijn relaxstoel, met een kop koffie op het tafeltje naast me. 

Gister had ik al gemerkt dat het apparaatje heerlijk licht is, alsof ik een stukje piepschuim omhoog hou en door dat handige hoesje kan ik het ook nog eens gewoon ergens rechtop neerzetten. 

Met een cadeaubon heb ik meteen meerdere boeken gekocht. Een bijkomend voordeel is dat  de e-boeken een stuk goedkoper zijn dan die van papier. Ik ben nu tegelijkertijd twee erg verschillende boeken aan het lezen (en dat bevalt me prima).

Ik zit klaar, maar wanneer ik de e-reader vol verwachting open verschijnt storend een bericht in het scherm.

”De batterij is bijna leeg”

Wachtkamerstress

Na een rit door ziekenhuisgangen ben ik aangekomen bij de juiste afdeling. De barcodezuil bliept mijn patiëntenkaart , vertelt me dat ik ben aangemeld en moet plaatsnemen in ‘zone grijs’, ‘wachtruimte 3’.

Zoekend kijk ik de hal in. Via het plafond zie ik hoe enorm deze is, het lijkt wel een distributiecentrum. Aan het plafond hangt een oerwoud aan aanwijsbordjes. Tussen al die bordjes geen ‘zone grijs’ of ‘wachtruimte 3’. 

De grijze zone vinden kan toch nooit moeilijk zijn. Naast me staan rode banken, het is ‘zone rood’, de gele banken aan de andere kant vormen ‘zone geel’. De zone’s zijn afgeschermd door verrijdbare bloembakken, met daarop een soort van haag, alsof ik in de Intratuin ben. In mijn rolstoel ben ik te klein om over de rugleuningen en haagjes heen te kunnen kijken. 

Om langs alle zone’s te komen besluit ik door het midden van de hal rollen, maar al snel kan ik niet meer verder. Een zwart lint tussen twee paaltjes verspert me de weg. Op sommige paaltjes staat een bordje met ‘Geen doorgang’. Net zoals op het vliegveld. 

Een blik op mijn horloge vertelt me dat ik nu echt op moet gaan schieten. Snel rol ik terug naar de ingang van de hal en vervolgens met een behoorlijke vaart om dit hele labyrint van bordjes, linten, heggen en banken heen. Alsof ik vals speel.

Precies op het moment dat een verpleegkundige mijn naam roept, komt ik aangerold in ‘zone grijs’, ‘wachtruimte 3’. Nog nahijgend probeer ik haar te vertellen over het doolhof dat onmogelijk is op te lossen, zittend in een rolstoel. Ik ben niet in paniek, maar best een beetje overstuur. 

Zij luistert nauwelijks, ze is mijn bloeddruk aan het meten.

Ontsnapt

Sinds ik een periode in een revalidatiekliniek heb gelegen, heb ik een geregeld terugkerende nachtmerrie. Dan ben ik in een zorginstelling en kom er niet meer uit. In mijn dromen gaat er steeds iemand voor de uitgang staan en hoe harder ik roep dat ik wél naar huis mag, hoe sterker zij ervan overtuigd zijn dat ik op een gesloten afdeling thuis hoor.

Vandaag ben ik bij een  bewoonster van een verpleeghuis op bezoek geweest. Zij woont hier nog maar kort en moet erg wennen aan het idee dat ze nooit meer naar haar huis terug zal keren. Dat vindt ze vreselijk en ik voel met haar mee. Ze blijft hier wonen tot aan haar dood. Enigszins gerustgesteld concludeert zij dat dat niet meer zo lang zal duren, ze is 98.

Na dit bezoekje wil ik weer naar buiten rollen. De automatische schuifdeuren naar buiten toe zijn geblindeerd. De ruiten zijn middels grote stickers getransformeerd tot een bos, met op de voorgrond veel bloemen en zelfs een kat. Twijfelend of dit wel de uitgang is, sta ik met mijn rolstoel stil voor de deuren. Ze blijven dicht. Ik rol ongerust wat heen en weer en dan gebeurt het.

Een medewerkster van het verpleeghuis komt naar me toe met een bezorgd, maar vriendelijk gezicht. Ze buigt zich over mijn rolstoel heen en zegt langzaam en duidelijk articulerend:

“En waar wilt u naartoe mevrouw?” 

Koude douche

Na een te inspannende dag,­ waarop ik gewoon teveel gedaan heb, ga ik onder de douche zitten. Terwijl ik de douchestraal al een poosje in de hoek gericht houd, merk ik dat het water maar niet warmer wordt. Doordat ik mijn huid niet overal kan voelen duurde het even voordat ik het doorhad. Nog even checken met mijn buik die ik wel voel: koud! Bibberend zet ik de kraan uit en ga ik op zoek naar de oorzaak. De ketel doet het niet, morgenochtend de monteur bellen.

Een paar uur later heb ik genoeg moed verzameld om dan maar koud te gaan douchen. Het is duidelijk dat ik dit nooit doe, het schijnt dat je niet zo naar adem zit te happen als je dit gewend bent. Toch blijft dat verwachtte gevoel dat ik nooit meer warm zal worden uit. En eerlijk toegegeven, eigenlijk is het ook best wel lekker fris.

Het doet me denken aan de laatste keer dat ik koud gedoucht heb. Dat was toen onder die douche bij het zwembad dat we haast voor onszelf hadden. Het was in Spanje op die fantastisch gelegen boerderij. Het was er heerlijk relaxed vakantievieren, tussen de loslopende kippen, een wijngaard en een ‘eigen’ zwembad. Ik kon in ons appartement niet douchen, omdat ik dan het bad in zou moeten stappen. Vandaar mijn buitendouche. 

Dromend over deze fijne vakantie, ben ik ongemerkt onder de straal gaan zitten.

Heerlijk zo’n koude douche.

Coronaregels in het ziekenhuis

De afgelopen dagen merkte ik hoe verwarrend verschillende coronamaatregels kunnen zijn in ogenschijnlijk dezelfde omstandigheden. De ziekenhuizen liggen nota bene nog geen vijf kilometer van elkaar vandaan. 

Het ene ziekenhuis stuurde me enkele dagen vooraf een vragenlijst die ik digitaal moest invullen. Gisteren werd me in de hal van het ziekenhuis gevraagd of de antwoorden nog steeds overal ‘nee’ op waren. De beloning was een groen kaartje, dat ik verderop in de hal moest laten zien. Ook kreeg ik een mondkapje mee dat ik verplicht moest opzetten. Zo’n witte, waar je zo van gaat zweten. 

Mijn eigen mondkapje mocht ik niet gebruiken. Het ziekenhuis wil hiermee voorkomen dat bezoekers het mondkapje uit hun zak trekken, met een zwier opzetten en zo bacteriën en virussen door de lucht verspreiden. Het klinkt logisch en herkenbaar, ik heb gezien dat sommigen het mondkapje zelfs eerst even uitkloppen.

Dit was gisteren, vandaag ben ik in het andere ziekenhuis en is alles anders. Opnieuw kom ik binnen via een grote entreehal, maar tot mijn verbazing is er niemand die me Corona gerelateerde dingen vraagt. De loketten die voorheen dienst deden als Corona-check-in-balie staan er verlaten bij. 

De wachtkamer van de polikliniek, waar ik zijn moet, bestaat uit een brede gang. Evenredig aan de rij deuren van de behandelkamers staat een lange bank, met een beschermende hoge rug tegen het verkeer in de gang. In mijn rolstoel ga ik naast de bank zitten. Achter mij is het druk, vlak achter mij langs lopen patiënten, bezoekers en personeelsleden, niemand heeft een mondkapje op. Een wildvreemde man houdt zich vast aan mijn schouder, hij staat stil om een bed te laten passeren. 

Wanneer ik de behandelkamer in geroepen wordt, heeft tot mijn stomme verbazing de specialist wél een mondkapje op en doet dit gedurende het hele consult niet af.

“Ons ziekenhuis hanteert strenge coronaregels mevrouw.”

Oude douchestoel

Verwoed schob ik mijn douchestoel in een poging hem weer een beetje mooi te maken. Hoewel niet stuk, is hij toch wel aan vervanging toe. Op de vele moeilijk bereikbare plaatsen­ – scharnieren van armleggers, pootjes, randen en het opklapsysteem ­– is het kunststof verkeurd van wit naar bruin-roze. De stoel ziet er versleten uit en is moeilijk schoon te krijgen. De kussentjes in zit- en rugleuning haal ik los om ze straks goed onder handen te nemen.

In een webwinkel zag ik eerder vandaag precies dezelfde douchestoel langskomen. De foto, de naam, productomschrijving, afmetingen, montagehandleiding, alles klopte. Wat fijn dat hij nog steeds verkocht werd, dat zou betekenen dat de oude boorgaten opnieuw gebruikt konden worden. Om er zeker van te zijn dat het om exact hetzelfde stoeltje ging en ik niet opnieuw gaten hoefde te laten boren, controleerde ik het productnummer en nam ik me voor bij twijfel contact op te nemen met de verkoper. Over de kosten maakte ik me geen zorgen. Destijds was het een van de goedkoopste douchestoeltjes, dus dat zou wel loslopen. Normaal gesproken bekijk en vergelijk ik de prijs als eerste, ditmaal doe ik dat stom genoeg als laatste. Het stoeltje blijkt in prijs te zijn vervijfvoudigd. 

Geïrriteerd om deze uitbuiting heb ik mijn poetsspullen gepakt en ben met een schuursponsje in de aanslag voor mijn douchestoel gaan zitten. Hier zit ik dan, mijn poetspogingen worden solidair gade geslagen door Sykes – onze bijna-hulphond. Na een poosje hard poetsen stop ik even vanwege kramp in mijn armen, de stoel wordt nu al mooier. Ik kijk om me heen waar ik de kussentjes neergelegd heb.

In de deuropening ligt Sykes me tevreden aan te kijken, kauwend op een kussentje.

opgeladen

Nooit gedacht dat mijn scooter zo belangrijk voor me zou worden, het biedt zoveel vrijheid! Tweemaal per week rijd ik in mijn rolstoel, op de scooter naar de fysiotherapie en als ik dat zou willen, kan ik onderweg ook nog even stoppen bij die leuke bloemenzaak. 

Helaas diende zich afgelopen winter een probleem aan. Na een ritje naar de fysio, heen en terug nog geen zes kilometer, was de accu leeg. Even dacht ik dat het aan het koude weer lag want dan presteren accu’s minder, maar zo weinig? Inmiddels is het niet meer zo koud en zouden de accu’s dus weer op volle sterkte moeten werken, maar nog steeds zijn ze na vijf kilometer bijna leeg. Na een telefoontje met de leverancier, kwam een monteur kijken, controleerde de accu’s en stelde mij ‘gerust’, met de accu’s was niets mis. 

Het was helemaal geen geruststelling want de actieradius was er geen meter mee opgeschoten. Opnieuw gebeld, ditmaal werd mijn scooter meegenomen naar de werkplaats waar ze de accu’s goed zouden doormeten. Tot mijn grote opluchting brachten ze hem dezelfde dag alweer terug. Er bleek niets mis met de accu’s, maar ze hadden de ketting gespannen waarmee ze het probleem van dat rare geluid hadden opgelost. Rare geluid? Er was nooit een raar geluid geweest. In de ijdele hoop dat de accu’s niet meer zo snel zouden leeglopen door de juiste kettingspanning, reed ik naar de fysio.   

Opnieuw redde de scooter het net tot aan huis, weer belde ik met de leverancier. De monteur had weliswaar nieuwe accu’s bij zich, maar na doormeting bleken de oude nog goed te zijn. Ik had een deja vu. De scooter zal weer naar de werkplaats worden gebracht, daar hebben ze namelijk betere apparatuur om mijn accu’s door te meten. 

Kennelijk ben ik de enige die inmiddels denkt dat het misschien níet aan de accu’s ligt.

 

Onversleten schoenen

De lente komt eraan. Het lijkt echt waar te zijn. Mijn telefoon heeft drie weerappjes, alle drie met hetzelfde beeld: een paar dagen lenteweer met fijne temperaturen en veel zon. Het is weliswaar geen lange periode, maar vrolijk bedenk ik me dat het lang genoeg is om op zoek te gaan naar nieuwe schoenen. 

Op populaire en minder fameuze websites zoek ik uren achter elkaar. Glimlachend staar ik voor me uit, ik zie al helemaal voor me hoe ik op mijn nieuwe schoenen ­aan kom wandelen. “Ze lopen heerlijk”, lees ik in een review. 

Verlekkerd kijk ik naar het reclamefilmpje, waar een meisje vlot door het beeld loopt op die leuke schoenen. Feitelijk kan ik zelf nauwelijks lopen en moet ik het dus een beetje met dit filmpje doen.

Jaren geleden heb ik een vergelijkbaar paar schoenen gekocht, bedenk ik me opeens. In mijn rolstoel rol ik naar de hal en wanneer ik de schoenenkast open zie ik ze meteen, zo goed als nieuw staren ze me aan. Vaak gedragen, maar nauwelijks versleten. 

In gedachten laat ik het meisje nog eens langslopen, dan annuleer ik mijn bestelling.