Fijne miscommunicatie

De grote enveloppe tussen de post van vandaag komt van het wijkteam. Dit is het team dat door de gemeente ingeschakeld wordt als je een WMO verzoek indient. Inderdaad heb ik bijna een half jaar geleden een verzoek ingediend voor zo’n geweldige scootmobiel, met in plaats van de zitting een traanplaat waar ik in mijn rolstoel op kan rijden.

Het wijkteam meldt dat ik het bijgevoegde formulier moet ondertekenen en dat middels de antwoordenveloppe moet terugsturen, daarmee doe ik officieel de aanvraag. Dus na drieëntwintig weken wachten, mailen en bellen, kan ik hiermee nu echt de aanvraag indienen. Zuchtend dateer en onderteken ik het formulier en leg het in de enveloppe op de hoek van de tafel, ik ga het straks wel even op de bus doen.

De volgende enveloppe komt van de gemeente zelf. Wanneer het gemeentelogo op de hoek van de enveloppe staat, betekent dat meestal de rekening van een gemeenteheffing of van de hondenbelasting. Ditmaal is het een brief, maar voordat ik begrijp wat er  staat moet ik het drie keer lezen. Het staat er echt.

De gemeente heeft besloten mijn aanvraag te honoreren en heeft de leverancier de opdracht gegeven om voor mij zo’n scoot aan te schaffen. Juichend draai ik me om en stoot daarbij iets van de tafel.

Het is mijn officiële aanvraagformulier, het moet nog gepost worden.

 

Sykes onder het mes

Sykes, onze bijna-hulphond, heeft zich lelijk verdraait tijdens het spelen met andere honden. Spelen is een erg mooi woord voor het lompe racen en tegen elkaar aanbotsen. Op het moment dat zij een bocht wilde maken, besloot een speelkameraadje een body-check uit te voeren. Daar ging het mis.

Overdag doet Sykes nog steeds alsof ze een puppy is, maar ‘s avonds is ze sindsdien een oude dame, die moeizaam opstaat en mank loopt. De dierenarts deed wat testjes, maakte foto’s en oordeelde dat de kruisbanden van haar linkerknie stuk waren.

Vandaag is het zover, haar knie zal worden gefixed. We hebben haar vanochtend afgeleverd bij de dierenkliniek. Ons huis is nu vreemd leeg, stil, saai, niets aan. Als de telefoon gaat en het nummer van de kliniek in beeld verschijnt, duiken we er haast op. We kunnen Sykes weer komen ophalen.

Het is een zielig gezicht. Ze ziet eruit alsof ze stomdronken is en struikelt voort op maar drie poten. Omdat we toch buiten zijn kan ze meteen even een plasje doen. Na veel pogingen door haar poten te zakken, besluit ze gewoon rechtop te blijven staan en laat haar plas lopen.

Eenmaal thuis loopt mijn vriend voorop en wil Sykes neerleggen op haar kleedje, maar ze weigert te gaan liggen. Terwijl hij terug loopt naar de auto, bedenk ik me dat ik dit wel eventjes zal gaan regelen en rol naar binnen.

In de woonkamer staat Sykes mij schuldbewust aan te kijken. Ze lijkt te denken dat het allemaal haar schuld is. Met een zwierig gebaar schud ik haar dekentje uit, tegelijkertijd dringt tot mij door waarom ze zo keek.

Drolletjes rollen over de woonkamervloer.

IMG_3889.jpeg

Begrip

Nee, ik begrijp helemaal niets van jullie traagheid, meneer de gemeenteambtenaar. Jazeker mogen jullie ook griep hebben, op vakantie zijn, of met zwangerschapsverlof, maar mijn aanvraag is al zestien weken geleden ingediend en ik denk niet dat jullie al die tijd afwezig waren. Natuurlijk heb ik er begrip voor dat er rond de kerstdagen veel mensen vrij zijn, maar mag ik u er op wijzen dat het nog zomer was toen ik mijn aanvraag indiende?

Meneer de ambtenaar, begrijpt u op uw beurt dat mijn MS nooit met verlof is? Elke minuut word ik eraan herinnerd dat ik nauwelijks kan lopen. Elke dag eindigt in vermoeidheid en frustratie omdat ik niet heb kunnen doen wat ik me in de ochtend – toen ik me nog fris en energiek voelde – had voorgenomen.

Dat ik nu eindelijk contact met u heb, komt niet doordat jullie weer aan het werk zijn. U mailt me alleen maar omdat ik besloot om een dwangsom te eisen vanwege het te laat reageren op mijn aanvraag. Ik aarzelde om de dwangsom te eisen omdat ik echt wel begrijp dat u het druk heeft, maar het wachten duurde zo vreselijk lang. U had toch op zijn minst even een mailtje kunnen sturen met uitleg en een indicatie hoe lang het nog zou duren? Ik hoorde al die weken helemaal niets van u, maar ik was wel elke dag ziek van mijn MS. Uiteindelijk won mijn frustratie het en stuurde ik u de dwangsomeis.

Heeft u daar begrip voor?

Feestdagentuig

Ruim voor kerst heb ik onze kerstboom opgetuigd. Ik keek niet uit naar de feestdagen, maar wel naar die sfeer door mooie versieringen in donkere dagen.

De kerst bracht een gezellig kerstdiner, waarbij iedereen zijn beste beentje voorzette. Het enige dat ik hoefde te doen was zeggen dat het inderdaad lekker was. Het etentje kostte me veel meer energie dan ik wilde toegeven – zeker tegenover die mensen die er zoveel werk van hadden gemaakt. Ik was er dagenlang ziek van.

Terwijl ik nog aan het bijkomen was van de kerst, begon de aanloop naar oud en nieuw alweer. Om onze huisdieren niet alleen te laten op oudejaarsavond, bleven wij thuis. Door het harde geknal en de lichtflitsen, renden onze twee poezen en Sykes al vroeg in de oudejaarsavond paniekerig door het huis. De poezen zochten zelfs bescherming bij Sykes. Dat wees op een noodsituatie, ze kunnen haar namelijk de rest van het jaar niet uitstaan.

De avond brachten we zo relaxed mogelijk door met muziek en een DVD. Dat deden we, behalve voor de huisdieren, vooral voor mij. Ik probeerde me niet schuldig te voelen dat ook mijn vriend een weinig uitbundige jaarwisseling zou hebben Dat zou onnodig vermoeiend zijn – er was toch niets aan te doen –  en ik moest nog volhouden tot middernacht.

De jaarwisseling is achter de rug, het was een fijne avond (daar denken Okki, Jippo en Sykes vast heel anders over!). Ondanks dat het relaxed en gezellig was, ging ik toch over mijn energiegrens heen; ik ben uitgeput, heb pijn en voel me ziek.

Om mezelf af te leiden van mijn fysieke ongemakken zoek ik naar een bezigheid. In een duidelijk minder stemmig humeur dan twee weken geleden, besluit ik hem eens flink te gaan aftuigen,

die kerstboom.

Hulphond op oudejaarsdag

Voor Sykes is oudejaarsdag een dag om te overleven. Ze is bang voor de harde knallen en weet niet waar ze moet schuilen. Ze drentelt al de hele dag rond, waarschijnlijk moet ze plassen, maar ze durft niet naar buiten. Als ze – aangemoedigd door ons – eenmaal buiten is, wil ze bij de eerste de beste knal direct weer naar binnen.

Zoals elke week, komt de supermarkt de boodschappen brengen – zelfs op oudejaarsdag. Blij met de afleiding doet Sykes wat ze altijd doet; ze laat de bezorger alle spullen zien die ze vanochtend uit het huis heeft verzameld en op haar kleedje in de woonkamer bewaart. Het is een gekke gewoonte en sinds we een badkamer op de begane grond hebben – en zij de schuifdeur open krijgt – moeten wij een beetje in de gaten houden wat ze zoal verzamelt. Vooral omdat ze ook spullen uit de wasmand pakt.

Ze laat de bezorger mijn mobieltje zien – waar had ik die dan laten liggen? – en de dikke huissokken van mijn vriend, die ze uit de wasmand op de badkamer heeft gehaald. Dit had mij moeten alarmeren, maar ik was vooral blij dat ze even niet bang was voor het vuurwerk en gewoon deed wat ze altijd doet. Ze heeft ook een stoffer uit de bijkeuken gehaald en laat deze nu trots aan de bezorger zien. Hij moet lachen en prijst haar uitbundig.

Dan komt Sykes met haar laatste vondst aanrennen, maar de bezorger heeft zich al omgedraaid om de rest van de boodschappen te halen. Teleurgesteld gooit ze het terug op haar kleedje. Wat is het? Ik krijg de slappe lach als ik zie wat de bezorger niet heeft gezien.

Het is mijn onderbroekje, ook uit de wasmand.

Gevallen pepernoten

Het is alweer maanden geleden dat ik zo hard ben gevallen. Normaliter stippel ik eerst een route uit, waar kan ik me vasthouden en begin dan pas te lopen. Zorgvuldig vermijd ik obstakels. Dat ging lang goed, tot vandaag.

Ben ik nu echt over die ene plank gestruikeld die één millimeter boven de rest uitsteekt? Ik kom hard neer tegen het lage tafeltje. Dat verschuift, de koffiemokken, het vaasje en het schaaltje met pepernoten vallen er vanaf. Tot mijn verassing hoor ik niets stukvallen, geen scherven.

Wanneer ik opkijk staat Sykes al naast me. Ze heeft weliswaar nooit de juiste diploma’s gehaald, toch is ze –bij tijd en wijle– een goede hulphond. Ze probeert me met haar neus op te tillen, dat is een beetje teveel gevraagd. Ze duwt me opzij (zodat ik me beter aan een stoel op kan trekken).

Het pepernotenschaaltje ligt naast me op de grond, leeg. Die pepernoten zoek ik later wel op. Dan pas dringt het tot me door. Sykes geeft me niet dat duwtje in mijn rug om zo hulp te verlenen.

Ik lig op de pepernoten.

Janita sassen-lisette-2395def

 

 

Tijdverdrijf

Zoals zo vaak, zit ik te wachten. Nadat ik heb gewacht op de thuiszorg en de taxi, zit ik nu in het ziekenhuis, in de wachtkamer van mijn dokter. Dit keer ben ik goed voorbereid. Ik heb een mooi schrijfblokje bij me en een pen die lekker schrijft. Een medepatiënt zet een bekertje koffie voor me neer op het tafeltje naast me en ik begin te schrijven.

Heerlijk vind ik dat, al schrijvend mijn tijd ‘verdoen’. Op papier ben ik ergens anders, kan ik veel meer dan in het echt –zit ik niet in een rolstoel– en ziet alles er anders uit. Ik kan een heel andere wereld maken. Gewoon hier en nu, in de wachtkamer. Ik drink een cocktail in een strandbar en heb geen idee hoe mijn echte omgeving eruit ziet, ik ben in een parallel universum.

Volledig verdiept in mijn verhaal, hoor ik niet dat ik geroepen word. Ik schrik als de dokter me op mijn schouders tikt en terughaalt in het hier –vreemde mensen, systeemplafond en felle lampen– en nu. Onhandig laat ik de schrijfspullen uit mijn handen vallen. Hopelijk heeft niemand deze klunzigheid opgemerkt. Om mijn rolstoel een kwartslag te keren en snel mijn spullen op te kunnen rapen, draai ik hard aan één wiel. Met mijn ellenboog stoot ik mijn bekertje automaten-koffie om. Te laat zie ik dat de arts gehurkt naast me zit, op zoek naar mijn pen.

Op haar verder smetteloos witte doktersjas verschijnt een grote koffievlek.

Caravan in november

Met veel moeite klim ik de caravan in die we zojuist hebben gekocht. Mijn rolstoel blijft buiten staan, daar heb ik binnen niets aan en bovendien kan hij niet door het deurtje. Eindelijk kan ik starten met al die leuke pimp-ideetjes die ik voor onze eigen caravan heb. Het vervangen van de beige gordijntjes die voor alle raampjes hangen lijkt me een goed beginpunt. Omdat de verkopers ook de caravan in zijn geklommen, durf ik niet hardop te zeggen wat ik van de gordijntje vind –oerdegelijk dingen in een poepkleur. Wanneer ik kenbaar maak dat ik misschien wel andere gordijntjes zou willen, helpt de verkoopster me met het vasthouden van de rolmaat zodat ik de raampjes op kan meten.

De verkopers blijven de hele tijd in de caravan zitten, wat het rondsnuffelen er niet makkelijk op maakt. Ik snap het wel, binnen is het lekker warm en droog. Het contrast met buiten is zo enorm groot, dat ik er haast de slappe lach door krijg. Het is buiten donker, koud en nat en wij kopen een caravan! Het geluid van de regen op het dak klinkt erg gezellig. Het getik gaat opeens over in zwaar geroffel, een enorme bui is losgebarsten. Ik voel me rijk, droog en warm in ons nieuwe, kleine huisje.

De enorme regenbui maakt het ons overigens wel makkelijk om te zien of de caravan ergens lekt –misschien langs het dakraampje? Zelfs de kleinste lekkage zou door deze hoosbui echt wel zichtbaar zijn geworden, gelukkig zien we nergens druppels ontstaan.

We wachten tot het droog is en besluiten dan naar huis te gaan. Nadat ik moeizaam uit de caravan ben geholpen plof ik in de mijn rolstoel neer, die al die tijd buiten heeft gestaan.

Terwijl ik neerkom, hoor en zie ik het water uit de zitting spuiten.

Patiëntenbijeenkomst

Het ziekenhuis heeft ons, patiënten, uitgenodigd om input te geven op hun nieuwe beleidsvoorstel. Er is niet aan alles gedacht en de patiëntenbijeenkomst begint hilarisch als ik –een echte patiënt, in een echte handbewogen rolstoel– niet naar binnen kan.

De dranger op de voordeur is zo sterk, dat ik mijn rolstoel er niet tussen geperst krijg, direct achter de deur is een trap met zes treden en er is geen lift of helling. Via een achteringang kom ik binnen in een rommelhok. Om in de plenaire zaal te komen moet ik een paar treden naar beneden. Het is ongelooflijk, deze bijeenkomst is speciaal voor patiënten en niemand heeft erbij stil gestaan dat er misschien wel iemand in een rolstoel komt.

Als een statement blijf ik bovenaan de trap zitten. Vanaf hier kan ik nauwelijks iets zien, maar hiermee kan ik een punt maken, namelijk dat het moeilijk is voor te stellen wat de gevolgen van een ziekte kunnen zijn (voor artsen en zelfs voor organisatoren van een patiëntenbijeenkomst) en dus laat ik iedereen langs me op wurmen, zit ik in de weg voor de kapstok en laat ik een tafeltje en veel kopjes koffie brengen.

Iemand komt me vertellen dat mijn werkgroepje in een zaaltje op deze verdieping is “ik heb het gecheckt”, maar ook dit zaaltje blijkt nauwelijks toegankelijk. De deur met dranger wordt open gehouden door iemand die in eerste instantie natuurlijk enorm in de weg gaat staan. Het zaaltje ligt 40 centimeter hoger en de deuropening is zo smal dat ik bang ben mijn handen open te halen aan het kozijn.

Zonder dat er een woord aan vuil gemaakt wordt, voel ik dat andere patiënten me omhoog tillen en opeens ben ik binnen.

Tegen de haren in strijken

Soms is er heel veel om over te schrijven, maar ben ik bang mensen tegen de haren in te strijken. Mijn positie is vaak die van de partij die iets nodig heeft; een product, aanpassing of medische behandeling.

Zo had ik de afgelopen weken contact met ambtenaren, medisch specialisten, verpleegkundigen, therapeuten en leveranciers. Steeds was er wel iets om me druk over te maken en op te schrijven, maar elke keer voelde ik me geremd omdat ik bang was dat zij het ook zouden lezen en ik mijn aanpassing of behandeling wel kon vergeten. Soms was ik het helemaal oneens met hun conclusie, op een ander moment had ik slechts een aanvullende vraag (die niet zo goed viel), maar steeds was ik bang deze professional tegen de haren in te strijken. Uiteraard zeggen ze allemaal dat mijn kritiek geen invloed heeft op de hulp die ik van ze krijg, maar mijn ervaring leert anders. Juist dat ene stapje extra dat soms nodig is blijft dan achterwege en dus houd ik mijn commentaar voor me en schrijf het naderhand op in mijn columns, in de wetenschap dat ik deze nooit zal posten.

Zojuist had ik weer zo’n irritante afspraak, met als toetje een mopperende taxichauffeur die me van het ziekenhuis naar huis bracht. Nu ik eindelijk thuis ben zie ik onze blije bijna-hulp-hond. Ook al lukken lang niet alle praktische hulp-hond acties, ze is mijn stabiele rots in de branding. Sykes is net terug uit het bos en zit onder de modder, met een handdoek wrijf ik haar eens goed droog en (een beetje) schoon. Sykes komt genietend tegen me aanstaan, blij verlost te worden van dat jeukende zand. Ik wrijf extra hard naar voor en naar achteren.

Sykes vindt het namelijk wèl fijn om tegen de haren in gestreken te worden.