Vernieuwd ziekenhuis

Van dichtbij valt het vernieuwde ziekenhuis erg tegen. De grote draaideur van de nieuwe hoofdingang lijkt een stuk minder groot dan de vorige en het is er erg druk. Gelukkig zit naast zo’n draaideur altijd een gewone deur en een knop om deze te openen, maar de enige knop die hiernaast zit heeft een glazen kapje. Hoewel ik een enorme aandrang voel om het glaasje te breken doe ik het niet, het is vast niet de bedoeling. Keurig wacht ik op mijn beurt, want als er iets is dat de afgelopen Corona jaren mij hebben geleerd is dat we erg vatbaar zijn voor ziektes als we dicht bij elkaar gaan staan. Wanneer ik aan de beurt ben, stokt de roldeur, omdat er nog mensen op het laatste moment in ‘mijn vak’ mee willen. 

In de nieuwe entreehal ben ik even gedesoriënteerd. Er hangen veel bordjes aan het plafond, ik vind mijn route. Maar wijst de pijl nu naar links vóór de schuifdeuren, of erna? Mijn volgende bordje wijst naar het trappenhuis. Dat wordt interessant in de rolstoel. Aangezien er geen symbool bij staat waar ik een lift kan vinden, rol ik naar het trappenhuis. Daar blijkt ook de lift te zijn.

Wanneer ik eenmaal in de wachtruimte met mijn barcode een nummertje heb gekregen, brengt een vriendelijke gastvrouw me naar een plekje in de wachtruimte. Tegenover mij hangt een groot scherm met daarop namen van dokters, daarachter hoeveel ze uitlopen en op dezelfde regel een nummer en naar welke kamer dit nummer moet.

Opeens hoor ik achter me de stem van mijn dokter. Het scherm waar ik op uitkeek, is van een andere afdeling. Zij is me komen halen, omdat ik niet naar haar kamer kwam. Vanaf deze kant van de wachtruimte kon ik het juiste scherm niet eens zien. 

Aangezien ik toch de verkeerde informatie had zitten bestuderen, vraag ik haar hoe het kan dat de dokters die steeds uitlopen, wel nieuwe patiënten oproepen. Het overzicht blijk je niet horizontaal te moeten lezen. In de 3e kolom, staat wie van de wachtenden aan de beurt is en in welke kamer, dat heeft niets te maken met de eerste twee kolommen. 

Gek hè, dat de dokters steeds zelf die domme patiënten uit de wachtkamer moeten halen?

Dat kan ik wel

We spreken af dat mijn vriend buiten de bovenlichten zeemt omdat ik daar niet bij kan, zonder op het voor mij onmogelijke trapje te gaan staan. De rest wil ik zelf doen, heel graag zelfs. Dan kan ik mezelf ook eens nuttig maken. Nadat hij zijn deel heeft gezeemd, heb ik gister de ramen aan de achterkant van het huis gedaan, vandaag het brede raam aan de zijkant. 

Het raam aan de straatkant gaat mijn vriend doen. Het is vervelend, maar we denken dat er commentaar te verwachten is als ik opeens de ramen sta te zemen. De straatborrels worden bijvoorbeeld nooit bij ons gegeven, omdat ik dat ‘met mijn MS niet kan’. Vanaf de straat is niet te zien dat ik me, met de spons in mijn hand, opvang tegen het glas, dat ik daarna zo moe ben dat ik nauwelijks mijn naam nog weet en dat het zemen van de ramen maar zeer matig gelukt is. 

We zouden ons niets aan moeten trekken van wat anderen denken, maar doen het toch en dus zeem ik alleen nog het raam aan de zijkant. Dat is ook wel zichtbaar vanaf de straat, maar ik sta tenminste niet zo pontificaal in beeld. Omdat het me zoveel moeite kost om op de been te blijven, kan ik niet tegelijkertijd om me heen kijken. Daarom heb ik ook niet gezien dat een buurtbewoonster me aandachtig gade heeft geslagen. Het is iemand die ik nauwelijks ken, we hebben nog nooit een woord gewisseld, behalve een beleefde ‘goedendag’.  

Ons vervelende voorgevoel blijkt terecht als ik vandaag in mijn rolstoel ons huis verlaat en haar toevallig tegen het lijf ‘loop’. Ze knikt naar het huis en zegt verontwaardigd:

“Oh, dus dat kun je wél?”

Beperkte strandervaring

We laten de rolstoel op het strand staan met mijn zomerjurkje wapperend over de rugleuning. Mijn vriend slaat zijn linkerarm om me heen en houdt de andere arm uitgestrekt voor me, ik  pak hem vast. Al ‘tango dansend’ sleept hij me het water in, door de golven heen en in het kalme water achter de branding laat hij me los.

Ontspannen drijf ik op mijn rug, alsof ik gewichtloos ben. Een paar slagen met mijn armen en ik zwem. Ik speel met de golfjes en laat ze over mijn gezicht heen klotsen. In dit zoute water blijf ik drijven, ben ik zonder fysieke problemen, ben ik net als andere mensen, net als vroeger. Om dit heerlijke moment niet te verpesten, probeer ik niet te denken aan de moeite die het me heeft gekost om hier te komen. De dagen van fysieke uitputting zijn nu voorbij.

Terug op het strand, laat ik me op de handdoek zakken. De zon steekt op mijn huid, ik laat het maar gebeuren, tenslotte lig ik niet elke dag aan de middellandse zee. Het is warm vandaag en verlangend kijk ik naar de douches. Een paar meter heet zand scheiden me van de houten vlonder waarop ze staan Houten palen met een hoge douchekop waar een stevige straal water uit komt en eentje op kniehoogte voor het afspoelen van de voeten. De twee bedieningsknoppen zitten dichtbij elkaar op ongeveer een meter hoogte, zodat ook kinderen erbij kunnen. Ze spelen met het stromende water dat niet alleen zoet, maar ook heerlijk verkoelend is.

Nadat we zijn opgedroogd, trek ik mijn zomerjurkje weer aan en word door mijn vriend in de rolstoel geholpen. Hij zeult me door het hete zand naar de vlonder en acuut voel ik me weer de gehandicapte waar iedereen naar kijkt met een blik vol medelijden. Nadat mijn vriend me op de houten planken heeft gezet kan ik weer zelf rollen. Direct sjees ik naar de eerste de beste paal om het zand van mijn voeten te spoelen. Ik weet dat ik te hard ga, maar ik wil even heel duidelijk maken dat ik niet zo gehandicapt ben als ik eruit zie. Met een grote zwaai druk ik op de knop. Maar mijn arm mist – zoals wel vaker – de precisie die nodig is en drukt niet op de onderste, maar op de bovenste doucheknop. 

Schaterend trekt mijn vriend me onder het stromende water vandaan.

Bijwerkingen

De jonge neuroloog die ik vandaag op de MS-poli ontmoet, neemt mijn klachten serieus en is tot mijn aangename verrassing bereidt om dat stapje extra te zetten, zich in te lezen en op te zoeken of er misschien toch een alternatief denkbaar is. 

Tegen een aantal van de door mij genoemde MS-symptomen is niets ‘voorhanden’, maar ze is toch op een idee gestuit dat ze mij voorlegt. Een medicijn dat, hoewel hier niet voor bedoeld, misschien ook iets tegen mijn klachten doet. De bewuste pillen worden veel gebruikt en kennen weinig bijwerkingen. 

Omdat ik ‘koningin van de bijwerkingen’ ben, is dat erg belangrijk voor me. Dankzij deze milde bijwerkingen en vooral omdat de klachten me zo slechtziend en energieloos maken, besluit ik te starten. Ik ben zo hoopvol dat ik er zelfs naar uitkijk. Gister heb ik het binnen gekregen en direct de eerste pil ingenomen. 

Het verloopt helaas allemaal anders dan ik verwacht en gehoopt had. De wekker ging al een poos geleden, maar ik  lig nog in bed en voel me zo beroerd dat ik me nauwelijks durf te bewegen. Na een nacht vol zweetaanvallen, koud, een woest draaiende wereld, buikpijn, slecht zicht, pijn in m’n huid, etc. heb ik het gevoel dat ik vergiftigd ben.  

De misselijkheid wordt steeds erger en ik besef me opeens dat ik heel snel op moet staan om naar het toilet te ‘rennen’. Geen tijd om te voelen of dit wel gaat lukken, bovendien zijn het maar drie stappen. Daar gaatie dan, maar meteen zak ik neer en gooi de inhoud van mijn maag eruit.

Liggend naast mijn bed voel ik me toch een echte koningin, die van de bijwerkingen.

“et voila”

Het wordt weer eens zo’n week: morgen naar de tandarts, overmorgen naar de neuroloog en de dag daarna naar de oncoloog. Toch is het helemaal geen vervelende week en dat is te danken aan onze nieuwe huisgenootjes, de katjes Vesper en Loeki.

De namen hadden we al een poosje in ons hoofd en toen we op de site van een kittenopvang -stichting keken, zagen we direct de twee jonge zusjes die hierbij precies pasten. Loeki keek verbaasd in de camera met een ‘atjemenou’ uitdrukking op haar snuitje. Vesper werd omschreven als een pittige tante en keek alsof ze op het punt stond de camera aan te vallen. 

We hebben ze inmiddels al twee weken in huis. Heerlijk vrolijke leventjes en zelfs midden in de nacht wakker worden omdat ze via het bed achter elkaar aan racen is grappig. Ze blijken allebei echt bij hun naam te passen. Ik zit op de rand van het bed en kijk naar Vesper. Vanaf de grond wil ze op de vensterbank springen. Een behoorlijke hoogte voor het kleine poesje. Na drie keer proberen pakt ze met de voorpootjes de rand en vervolgens lukt het haar om met zwiepende achterpootjes, sterke buispiertjes en een beetje hulp van het gordijn (waar ze haar nageltjes in zet), op de vensterbank te klimmen.

Haar zusje Loeki bekijkt het aandachtig, met een ‘atjemenou-uitdrukking’ op haar snuitje. Maar daar zit ik toch echt naast. Loeki heeft rustig zitten bekijken hoe dit makkelijker kan. Kalm stapt ze op een stukje horizontale verwarmingsbuis, daarna op het nachtkastje en via een stoel loopt ze op haar dooie akkertje de vensterbank op. Ze gaat naast haar zusje zitten en kijkt me aan. In mijn hoofd hoor ik het haar zeggen:

“Et voilà.”

Omgekeerde wereld

Onze Sykes kan van alles. Ze blijft bij me wanneer ik niet goed word en ze steunt me als ik boos of verdrietig ben. Alsof ze een  therapiehond is, in plaats van de beoogde ADL hulphond.

Eigenlijk was het de bedoeling dat ze me dingen aan zou geven. Spullen die ik op de grond had laten vallen, zoals pennen of mijn mobiele telefoon. Het zal vooral door onze gebrekkige vaardigheden als trainer zijn gekomen dat dit nooit helemaal gelukt is.

Oh ja, ze pakt heus wel spullen en daar is ze reuze trots op. Aan elke bezoeker, of dat nu een vriend is of de thuiszorgverpleegkundige, laat ze vol trots zien dat ze spullen kan pakken. Favoriet zijn een stoffer en boven alles mijn telefoon. Ze doet het allemaal erg voorzichtig. Al jaren vertrouw ik haar mijn mobieltje toe, die heeft ze nog nooit beschadigd. 

Het enthousiasme van onze bijna-hulphond om spullen te pakken heeft een keerzijde; ze legt de spullen in haar mand en brengt ze niet meer terug. Ook mijn telefoon komt in haar mand terecht, dat voorkomt overigens ook dat ik eindeloos op het schermpje kijk en zorgt ervoor dat ik weet waar het gebleven is.

Omdat ik mijn mobieltje zo dadelijk wil gebruiken, heb ik hem op de kast gelegd. Sykes loopt zoekend door de woonkamer en kijkt me steeds wanhopiger aan. Ik kan het niet meer aanzien.

Met moeite ga ik naar de kast en geef onze bijna-hulphond de telefoon aan.

Soms zit het mee

Alleen al het stempel van mijn gemeente op de enveloppe maakt dat ik in de stress schiet. Meestal betekent dit logo het startpunt van langdurige ellende met ambtenaren die maar niet willen snappen dat ik geen misbruik probeer te maken van WMO-voorzieningen.

In de brief staat dat ik mijn invalideparkeerkaart moet verlengen en dat het belangrijk is dat ik het verslag van mijn medische herkeuring aan hen laat zien. Direct schiet ik in de alarm-stand. Welke medische keuring? Welk verslag? Heb ik ooit eerder een medische herkeuring gehad? Hoe en waar zou ik die aan moeten vragen? 

Mijn kaart is tweemaal eerder verlengt, daarvoor ben ik nooit herkeurt. In mijn ordners vind ik alleen de beslissing dat ik een invalideparkeerkaart krijg na die ene keuring, vijftien jaar geleden. 

Met mijn vriend overleg ik wat nu te doen. Online maak ik een afspraak ‘alsof mijn neus bloed’, om mijn nieuwe kaart op te halen en met hem oefen ik de vele scenario’s, die wij met onze ervaring denken te kunnen voorzien. Ik heb MS en zit daardoor in een rolstoel die nota bene van de gemeente is. Wanneer ik in mijn rolstoel voor hun balie zit, zullen ze toch wel begrijpen dan ik geen honderd meter kan lopen?

Op de dag van mijn ‘ophaal-afspraak’ voel ik me echter zo slecht dat ik niet zelf naar de stadswinkel kan, mijn vriend gaat in mijn plaats. Snel lopen we de scenario’s nog even door; vooral niet boos worden.

Wanneer mijn vriend de oude invalideparkeerkaart op de balie legt, gaat het allemaal heel snel. De baliemedewerkster kijkt nauwelijks op, pakt de kaart en gooit het ongeïnteresseerd in een prullenbak, kijkt op haar scherm en mompelt “hm, geen keuring nodig”, ze tikt op het toetsenbord,

mijn nieuwe kaart rolt uit de printer.

Dansende ogen

De aantrekkingskracht van het checken of mijn actie nog steeds dat probleem geeft is enorm. Vergelijk het met een blauwe plek waar je steeds even voorzichtig op duwt, om te voelen of het nog echt pijn doet. 

Wanneer ik moe ben, dan ‘wappert’ mijn beeld een beetje, alsof er in mijn hoofd een cameraman aan het hardlopen is. Als ik op zo’n moment snel opzij kijk, bijvoorbeeld omdat ik hoor dat er iets overkookt, dan blijven mijn ogen ongewild heen en weer tikken. De dokters noemen het nystagmus. Het duurt niet lang hoor, slechts een paar minuten, maar het is absoluut erg vervelend. Mijn oogbollen maken dan kleine beweginkjes, snel heen en weer, maar dat is genoeg om me blind te maken. Ik heb geprobeerd mijn ogen op zo’n moment te filmen, maar probeer dat maar eens voor elkaar te krijgen als je niets ziet.

Het grotere probleem is dat ik dan ook mijn evenwicht en oriëntatie kwijt ben. Dat voelt alsof ik aan het vallen ben, waarop ik ‘tegenstuur’ en echt val. Ondanks dat het zo vervelend is, ga ik toch vaak mijn energiegrens over zodat mijn beeld gaat wapperen en steeds weer kan ik het niet laten om snel even opzij te kijken. Het is een soort blauwe plek.

Vandaag wil ik niet op de keukenvloer belanden, ondanks dat ik erg moe ben en mijn beeld nu al een beetje danst. Het is eigenlijk heel eenvoudig; ik moet gewoon niet plotseling opzij kijken. Dus geconcentreerd ga ik aan de slag om het eten alvast voor te bereiden. Rustig aan, blik naar voren gericht.

Sykes, onze bijna-hulphond, komt langslopen. 

Had ze nu echt een stoffer in haar bek?

In een flits kijk ik naar rechts.

img
Klik hier voor het audiobestand van de column Dansende Ogen.

Fijn als het werkt

De scooter die me vandaag naar de huisarts brengt is een fantastisch apparaat, het is zo ontworpen dat ik er met mijn rolstoel op kan rollen. Het is heerlijk zonnig lenteweer en ik rijd met goede zin weg, de vrijheid voelend om zelf te bepalen hoe lang ik onderweg ben of welke route ik neem. De scooter maakt normaliter weinig lawaai, maar al na de eerste bocht is het opeens wel erg stil. 

Hoe hard ik ook aan de gashendel draai, er gebeurt helemaal niets. Slechts honderd meter van huis kom ik aan de kant van de weg stil te staan. Auto’s razen langs me heen en een fietser foetert me uit. Wanneer ik de monteur bel, hoor ik dat hij er over ongeveer twee uur zal zijn. Of ik maar ‘even’ bij mijn scooter wil blijven. Nee natuurlijk wil ik dat niet. Ik bel mijn vriend die gelukkig in de buurt is en mij en mijn rolstoel met de auto bij de huisarts afzet. 

Dankzij de elektrische ondersteuning in de wielen van mijn rolstoel kan ik het laatste stuk, ondanks mijn gebrekkige spierkracht, alleen afleggen. Aan het einde van het pleintje rol ik het schuine pad af dat naast de trap naar de ingang is aangelegd en eenmaal binnen ga ik met de lift.

Na mijn huisartsbezoek wil ik zo snel mogelijk weer terug naar de auto, om dan maar thuis in de zon te gaan zitten. De route naar buiten is zo genomen, maar juist als ik onderaan het pad sta valt de ondersteuning in mijn wielen weg. Ik probeer het nog, maar zonder de elektrische hulp kom ik met geen mogelijkheid deze helling op. Balend om mijn afhankelijkheid bel ik wederom mijn vriend.

Het zijn geweldige hulpmiddelen, maar dan moeten ze het natuurlijk wel doen.

Een hele operatie

In mijn comfortabele ziekenhuisbed ben ik tot naast de operatietafel gerold. Twee figuren, onherkenbaar door hun operatiekleding en masker, hebben me op de keiharde operatietafel gelegd.

De smalle tafel heeft de vorm van een kruis. Mijn armen worden op de zijliggers gelegd en met klittenband vastgebonden. De steriele kamer baadt in teveel licht dat wordt verspreid door de enorme lamp die boven me hangt. Met mijn armen gespreid, vastgelegd op dit kruis en met alleen  een operatiejasje over me heen, voel ik me vreselijk kwetsbaar. 

Minstens zeven verschillende onherkenbare gestaltes lopen hier rond. Ze praten met elkaar, lopen door elkaar, leggen dingen klaar. Opeens hoor ik in mijn linkeroor: “We gaan het infuus inbrengen”. Ze pakken mijn linkerhand en hoewel ik dat nooit zou doen, ben ik me er erg van bewust dat ik mijn arm niet kan terugtrekken. Terwijl ze links hun tweede poging ondernemen, hoor ik aan mijn rechterkant: “Wilt u direct de narcose, of eerst in slaap worden gebracht met dit kapje?” 

Aan mijn voeteneind staat iemand die me tegelijkertijd vraagt om in eigen woorden te vertellen wat ik hier kom doen. Hij trekt mijn operatiehemd opzij en zet met een stift pijlen op mijn naakte lichaam – toe maar, ik kan me toch niet bewegen.

Aan mijn linkerkant wordt gemeld dat mijn infuus er in zit en aan de rechterkant zegt een man me te denken aan fijne vakantieherinneringen, ik dwing mezelf te doen wat hij zegt. Hij zet het kapje op mijn gezicht en ik zak weg in een diepe slaap en ontsnap aan de hele bedoening in deze operatiekamer.

Met een: “Mevrouw, u mag wel wakker worden”, word ik gewekt uit mijn fijne vakantiedroom. Gelukkig zijn de onherkenbare figuren verdwenen en lig ik weer in het ziekenhuisbed, met warme dekens over me heen.

Opgelucht realiseer ik me dat het allemaal voorbij is.