Autonomie

Omdat ik graag op bezoek wil bij een bijna 100-jarige kennis die me erg dierbaar is, bel ik haar om een afspraak te maken. Op de achtergrond hoor ik een van haar dochter zich met ons telefoongesprek bemoeien. Zij is bang dat haar moeder teveel hooi op de vork neemt op de door mij voorgestelde datum. In de ochtend komt er ook al iemand van de thuiszorg. De oude dame stribbelt tegen, ze wil mij graag zien en ik haar. 

Ze heeft soms hiaten in haar korte termijn geheugen. Hier en daar heeft ze gaatjes in haar hersenen, zo stel ik me dat voor. Om te voorkomen dat ze afspraken vergeet ligt haar agenda naast de telefoon. Dat leek lang een goede oplossing, tot nu.

De dochter zegt dat ze haar zus gaat bellen. Ze klinkt als een boze juf die je ouders gaat bellen. Op de achtergrond hoor ik haar druk in overleg. Zacht zegt de hoogbejaarde vrouw in de telefoon: “ik schaam me zo, ik schaam me zo vreselijk”. 

Hoewel ik pas de helft van haar leeftijd ben, is dit erg herkenbaar. Met MS en zittend in een rolstoel heb ik wel vaker te maken gehad met de bemoeienis van mensen die het goed bedoelden. Mensen die over mijn ‘lot’ bepaalden, terwijl ik toch ook graag een stem wilde hebben in het overleg. Alsof ik hun permissie nodig had. Ja, dat klinkt allemaal vertrouwd. 

Kennelijk vindt de zus die gebeld is dat ma een afspraak met mij wel aan moet kunnen. De dochter die met haar zus wilde overleggen hoor ik nog wat tegensputteren voordat ze ophangt. 

Gespannen wachten de bijna 100-jarige als ik op de uitslag.

December kalender

De vroegere advent-kalender heet tegenwoordig december-kalender. Het is waarschijnlijk de christelijke herkomst van de eerste dat er nu voor het neutralere ‘december’ wordt gekozen. Als kind was ik al verzot op deze kalenders met elke dag een chocolaatje achter het luikje. Tegenwoordig ben ik er nog steeds dol op.

Van lieve mensen die weten welke aantrekkingskracht de kalenders met verrassings-luikjes op mij hebben, kreeg ik een prachtexemplaar met een schattige hond op de voorkant. Een extra dikke, vast en zeker met extra dikke chocolaatjes.

Eindelijk is het zover en mag ik het eerste luikje openen, het snoepje ziet er vreemd uit, niet echt smakelijk. Sykes, onze bijna-hulphond, komt nieuwsgierig kijken. Chocolade is slecht voor honden, dus ik gebied haar niet te schooien. Het snoepje heeft de vorm van een hondenbeloningssnoepje en ruikt daar zelfs naar. In de hoop dat het beter smaakt dan ruikt probeer ik een klein stukje. 

Geschokt door de vieze smaak, besluit ik op de achterkant te kijken naar de ingrediënten. Daar staat met grote letters te lezen dat het niet geschikt is voor menselijke consumptie. 

Het is een hondensnoepje.

Ondersteuning

Onderweg naar het ziekenhuis sta ik stil voor een stoplicht. Bij groen licht draai ik aan de gashendel, maar er gebeurt helemaal niets. Andere fietspad gebruikers komen me links en rechts voorbij. Gasgeven luk pas weer nadat ik mijn scooter helemaal uit en weer aan heb gezet.

De scooter laat ik op een verhoging in de buurt van de hoofdingang achter. Het is geen probleem dat ik op de terugweg bergop moet om er weer bij te kunnen. Met de elektrisch ondersteunde wielen aan mijn rolstoel, rol ik met gemak dit hellinkje op.

De mammografie is zoals gewoonlijk een pijnlijke aangelegenheid. Onder vriendinnen wordt het de ‘tietenpletmachine’ genoemd. Ditmaal zit er toch ook een positieve kant aan dit Spartaanse röntgenapparaat. Bij een onverwachte duizeling val ik niet om, zoals gewoonlijk, maar blijf hangen aan mijn vastgeklemde borst. 

Wanneer ik, geholpen door mijn elektrische wielen, hard naar de uitgang wil sjezen hoor ik een aantal piepjes. Bij elk piepje zie ik één indicatie-lampje uitgaan en de ondersteuning valt volledig weg. Gelukkig zijn de vloeren van het ziekenhuis glad, dat vergemakkelijkt de lange rit naar de uitgang een klein beetje.

Eindelijk buiten rol in puffend omhoog naar mijn scooter, maar het lukt me niet om erbij te komen. Juist als ik op het punt sta om iemand te bellen – en eerlijk gezegd, in paniek te raken ­– vraagt een wildvreemde of hij me kan helpen. Als ik dan eindelijk vlot weg wil rijden, gebeurt er helemaal niets. Ik moet het apparaat weer helemaal uit en aan zetten.

De meeste ondersteuning kwam vandaag uit onverwachte hoek, toen ik bleef hangen aan de pletmachine.

We zijn er bijna

Voor onze caravan zitten we toe te kijken hoe een kleine caravan op de plaats tegenover ons wordt neergezet. Ze zetten een zonnige luifel op met mooie bloemen in de kleuren geel en oranje. De plek wordt verder ingericht met geel en oranje kussens in de campingstoelen, een geel lampje op de campingtafel en daarnaast een oranje windlicht. Naast de caravan wordt een waslijn opgezet – nu al was? – waaraan twee handdoeken worden gehangen, in de kleuren geel en oranje.

Een andere nieuwkomer komt aanrijden in een jeep met een grote dakkoffer. Wanneer de auto geparkeerd staat, wordt de dakkoffer opengeklapt en verandert het in een tentje bovenop de grote auto. De chauffeur is geheel in stijl gekleed in een zandkleurige broek met grote zakken en daarboven een jack dat een boswachter niet zou misstaan. Zijn enorme omvang en de reclame op de auto van een verhuurbedrijf van bijzondere kampers, doen vermoeden dit het geen doorgewinterde Afrika-ganger is. 

Bij het sanitair gebouw ontmoet ik een mevrouw met een mondkapje op, ze is bang het coronavirus op te lopen vanwege haar slechte gezondheid. Om ons gesprek wat luchtiger te maken vertelt ze over dat leuke stadje net over de grens in Duitsland, zeker het bezoeken waard. Een nadeel is dat je daar een mondkapje moet dragen. Wanneer ik zeg dat ik die niet bij me heb, denkt ze even na en komt dan met de oplossing;

Ik mag die van haar wel lenen.

Hete test

Het is duidelijk dat ik een keelontsteking heb, tenminste voor mij. De thuiszorg vindt mijn keelklachten verdacht en volgens protocol komen ze alleen nog langs voor de beslist noodzakelijke zorg. Mijn haar wassen hoort daar kennelijk niet bij. Wat mij betreft ligt dat toch anders, maar protesteren heeft geen zin en dus laat ik me testen op Corona.

Dankzij de TV beelden vrees ik dat er met een lange staaf achterin mijn keel geschraapt zal worden totdat ik ga kokhalzen en door een stokje in mijn neus te steken zal het vast enorm gaan bloeden.

De opgegeven testlocatie is de parkeerplaats achter het GGD gebouw. Het is bloedheet en ik zit zonder enige bescherming op mijn scoot in de brandende zon. Ik ben niet de enige die zonder auto is gekomen, maar wel de enige met een grote en onhandige rolstoel-scootmobiel.

Op de parkeerplaats staan verschillende witte tenten opgesteld en uit die tenten zie ik grote luchtpijpen komen: de tenten hebben airconditioning! Op slag slaan mijn licht lugubere verwachtingen om in dagdromen over een heerlijk koele tent waar ze frisse stokjes als ijsjes in mijn keel gaan steken.

Een ‘regelaar’ wijst de mensen waar ze hun auto moeten parkeren en in welke tent ze vervolgens moeten zijn voor de test. Het zweet gutst in straaltjes over mijn rug en terwijl ik niet probeer te denken aan die verzengende hitte, vertelt de regelaar me dat ik maar gewoon naar tent 5 moet rijden en daar verder geholpen zal worden. Voor tent 5 staat inderdaad een jongeman op mij te wachten. Om het voor mij niet te moeilijk te maken, is besloten dat ik het best op mijn scoot kan blijven zitten en dat hij buiten de test bij me af zal nemen.

Ik mag de tent niet in.

Kamperen

Ons caravan-uitprobeer-weekend was niet perfect. Dat lag niet aan de camping, die was leuk, mooie omgeving, prima douches. Het was het weer dat roet, beter gezegd water, in het eten gooide. Het regende het hele weekend pijpenstelen. De caravan bleek waterdicht te zijn, dat hebben we al vast kunnen stellen. Ondanks het weer heb ik genoten van de rare gewaarwording dat ons bed in de keuken stond en de zithoek ook.

Een weekendje proberen is overigens erg kort, eigenlijk té kort. Op zaterdag hebben we de caravan neergezet en de luifel opgezet.  De hele zondag hebben we op het puntje van onze stoel – om precies te zijn, het bankje in de caravan – zitten wachten tot dat moment dat de luifel droog genoeg zou zijn om afgehaald, opgevouwen en opgeborgen te worden.

Op maandagochtend vertrokken we alweer. Op een campingstoel voor onze caravan zat ik te genieten van het zonnetje dat op het allerlaatste moment toch nog even doorbrak. Sykes lag loom naast me mijn vriend na te kijken, die ons ging afmelden. Hij verdween achter de heg, op weg naar de receptie.

Volslagen onverwacht sprong Sykes op en schoot de richting uit waarin hij verdwenen was en trok mij aan haar riem omhoog. Het gebeurde allemaal heel snel; Sykes ontsnapte, ik gaf een kreet van schrik waardoor alle andere kampeerders die voor de caravan of tent zaten mijn kant uit keken.

Alsof ik op een podium stond, zag iedereen op het kampeerveldje me vol op mijn gezicht gaan.

De looptest

Deze looptest had ik me anders voorgesteld. Het eerste uur bestaat uit een eindeloze reeks testjes die de kracht, soepelheid en aansturing van mijn benen moesten meten. Starend naar het plafond onderga ik de testjes, van mij wordt vrijwel niets gevraagd.

Hierna volgt de gevreesde test waarbij ik toch echt zelf moet lopen. Voordat ik begin wil de fysiotherapeut even kwijt dat uit voorgaande testjes normaliter geconcludeerd wordt dat ik helemaal niet kàn lopen.

Uiteraard zet dit mij ertoe aan om te bewijzen dat ik dat wél kan, zelfs behoorlijk goed. Als ik me maar ergens – liefst een muur of deurkozijn – vast kan houden. Bij uitzondering hoef ik niet dwars door de ruimte, maar mag ik langs de muur lopen. Opgelucht wil ik mijn schoenen aantrekken, maar ook dat is niet de bedoeling. Na mijn uitleg dat ik op blote voeten überhaupt niet kan lopen, wordt ook hierop een uitzondering gemaakt.

Geconcentreerd loop ik naar de overkant van het zaaltje, steeds steunend zoekend aan de muur. Haast triomfantelijk kijk ik de fysiotherapeut aan, maar hij lijkt weinig onder de indruk en noemt het geen lopen maar repeterend vallen. Om mij te dwingen normaal te lopen haalt hij een rollator, maar normaal lopen lukt me niet.

Eindelijk zijn we klaar met testen en ik val uitgeput in mijn rolstoel. Blij dat de looptest erop zit rol ik naar buiten, naar mijn scootmobiel. De reis n aar huis valt gelukkig reuze mee. Het fietspad is bijna verlaten, de scholieren zitten kennelijk binnen. Ik ben blij wanneer ik onze auto zie staan, ik ben bijna thuis. Mijn scoot parkeer ik achteruit in, precies voor de garagedeuren. Opgelucht dat ik thuis ben ga ik misschien wat te hard, misschien een beetje te nonchalant.

De scoot komt tot stilstand tegen onze auto.

Het grote tak mysterie

Tijdens de boswandeling is Sykes opeens verdwenen. Dat gebeurt wel vaker, omdat ze dan persé aan iets wil snuffelen dat een stuk verderop in de bosjes ligt. Meestal blijft het overigens niet bij snuffelen, dan knauwt ze op alles wat ze vindt. Alsof ze een shredder is, vermaalt ze takjes en andere hout-achtigen.

We durven het tegenover de bosbeheerders niet toe te geven, maar het is best mogelijk dat het Sykes is die de aangeplante jonge boompjes steeds op een mysterieuze wijze laat verdwijnen. Vandaag komt Sykes niet terug als wij haar roepen, er lijkt iets speciaals te vinden te zijn daar achter de struiken.

Wanneer ze dan eindelijk terug komt heeft ze een enorme tak in haar bek. Sykes is er reuze trots op en lijkt zelfs te poseren voor een foto. De tak is zo groot dat we vermoeden dat het waarschijnlijk een heel boompje is. Enigszins bezorgd gaan we kijken op de plek waar ze het gevonden heeft, maar daar ligt niets dan dood hout – afgewaaide takken.

Sykes weigert de tak neer te leggen en andere honden mogen er niet aankomen. Dit is niet het speelse gedrag dat ze normaal laat zien als ze een tak heeft. Pas wanneer we quasi boos worden, legt ze de tak neer en gaan we naar huis. Hier vergroten we de foto

Het is geen tak, het is een enorm bot.

 

SIWS2646

Onzichtbaar

Het was een gevecht van maanden, maar hier staat hij dan te glimmen in de zon, mijn eigen scootmobiel. Op de plaats van de stoel bevindt zich een bakje dat op luchtdruk zakt en stijgt, zodat ik er met mijn rolstoel in en uit kan rollen. Met de zon in mijn rug rijd ik geruisloos door rustige staten en op haast lege fietspaden. De rust komt uiteraard door de Corona maatregelen, maar in mijn beleving is iedereen thuisgebleven omdat ze bang zijn mij in dit gevaarte tegen te komen.

Aan nieuwsgierigen leg ik uit hoe geweldig ik het vind dat ik eindelijk rond kan rijden en wat een geluk dat het ook nog eens mooi weer is. Wat ik ze niet vertel is dat ik me eigenlijk rot schaam. Ik geneer me dood, ik voel me bekeken, tentoongesteld en uitgelachen. Als een aap, rondrijdend in een etalage.

Dagelijks maak ik een ritje om handig te worden met deze scoot. Bijvoorbeeld om – als er iets onverwacht gebeurt – te remmen, in plaats van gas te geven. Maar de voornaamste reden om dagelijks een rit te maken is dat ik hoop dat mijn ongemakkelijkheid met dit vreemde apparaat zal verdwijnen als ik er maar vaak genoeg in rijd.

Het staat weer klaar voor het huis, ik rol stilletjes het bakje in. Uit alle macht probeer ik mezelf onzichtbaar te maken. De scoot zelf mag dan wel geruisloos zijn, maar de perspomp die het bakje naar de hogere vertrekstand moet tillen is dat zeker niet. Ik start mijn scoot,

door de hele buurt klinkt het oorverdovende kabaal van de luchtcompressor.

 

Lisette in scootmobiel

 

Corona voorjaar

Een gevolg van de Corona maatregelen is dat ik, op deze doordeweekse ochtend, samen met mijn vriend koffie kan drinken in de heerlijk warme voorjaarszon. Het is een van de kleine voordelen. Genietend kijk ik naar de tulpen in onze achtertuin. De meeste zijn nog in de knop, de rest staat al prachtig in bloei.

Dit weekend zouden we voor het eerst naar een camping in het oosten van het land gaan. Sykes – de bijna hulphond – zou meegaan, ik was zo benieuwd hoe dat zou uitpakken in de beperkte ruimte van onze caravan. Buiten de caravan moet ze uiteraard aan de lijn, we hadden de grondpin met een lange lijn al ingepakt, zodat ze ‘vrij’ zou kunnen rondsnuffelen. Ze zou zich waarschijnlijk vastdraaien om van alles en nog wat.

Vanwege de Corona maatregelen gaat ons eerste kampeer weekend niet door. Daar baal ik behoorlijk van, zeker nu het dit weekend prachtig weer belooft te worden.

Sykes lijkt zich ondertussen prima te vermaken in onze tuin met haar speurtocht naar muizenholletjes. Ze heeft er een gevonden en begint enthousiast te graven, waarbij ze niet eens in de gaten heeft dat de muisjes allemaal ontsnappen uit de gaten om haar heen.

Wanneer Sykes haar graafwerk uitbreidt, zie ik tot mijn ontzetting hoe de tulpen door de lucht vliegen.

 

Een vriendin heeft het door haar gemaakt spel ‘kansen keren’ (een educatief bordspel over sociale ongelijkheid) vertaald naar de huidige Corona situatie. Het is mooi geworden met veel linkjes naar achtergrondinformatie. Klik hier om het te bekijken (en te downloaden).