De chauffeur mag me niet meenemen, maar is verplicht dat wel te doen

In Den Haag begrijpen ze het niet. Het leek ze vast een goed idee om een wet aan te nemen die het verplicht stelt dat de rolstoelen in een rolstoeltaxi gedegen worden vastgemaakt aan de bevestigingsogen, met de haken die uit de vloer van de taxibus kunnen worden getrokken.

Alle taxibussen zijn inmiddels met deze haken uitgerust, maar de rolstoelen – meestal eigendom van de gemeente – niet met de bevestigingsogen. Aangezien mijn gemeente niet in actie kwam om deze metalen ringen aan mijn rolstoel te maken, heb ik zelf twee maanden geleden contact gezocht met de rolstoelleverancier, sindsdien staan de bevestigingsogen ‘in bestelling’.

Het duurt allemaal te lang – de nieuwe wet gaat over een maand in – en dus heb ik weer contact gezocht met de leverancier, dat resulteerde in een zeer onvriendelijk gesprek met een telefoniste. Volgens haar is de chauffeur verplichtom me mee te nemen, dat staat in de wet. In de nieuwe wet staat echter dat het verbodenis me mee te nemen als hij me niet goed kan vastzetten. Ze zegt me dat ik me er niet mee moet bemoeien, ik krijg ‘vanzelf’ een telefoontje wanneer de monteur langskomt. Lichtelijk gefrustreerd bel ik weer met het regioteam van mijn gemeente.

Deze dame is vriendelijker aan de telefoon, maar toch voelt het niet goed als ze overdreven langzaam en duidelijk articulerend tegen mij praat – alsof ik gehandicapt ben…

“Laat het los mevrouw. U moet niet meer zelf bellen met de leverancier. Laat het los.”

Advertenties

Konijntjes

Het is koud herfstweer en we logeren in een mooie vakantiebungalow net achter de Zeeuwse duinen. Sykes – onze net-niet-hulphond – mocht ook mee en ontdekte tot haar grote vreugde dat hier alles op de begane grond is, sindsdien loopt ze continu onze slaapkamer in en weer uit. Aan het strand was het ook al zo’n feest. Niet vanwege de zee – ze vindt het zoute water vies en de golfjes eng – maar vanwege het zand, hierop kan ze eindeloos rennen en naar hartenlust graven.

Achter ons vakantiehuisje is een grasveldje. Helemaal omheind, door coniferen en een stalen poortje, prefect om Sykes even naar buiten te laten voor een plasje. Ze geeft aan dat ze naar buiten moet, door nadrukkelijk bij de deur te gaan staan en afwisselend naar een van ons en de deur te staren.

Het is weer eens zover en ik open de deur – een ijskoude windvlaag komt binnen. Een stuk of vijf konijntjes schieten van het grasveldje af en verdwijnen door een gat onder de coniferen. Sykes hoefde helemaal niet te plassen, maar had de pluizige bolletjes in het vizier. Ze sprint de konijntjes pijlsnel achterna, over het grasveldje en door het gat – tot mijn schrik kan Sykes daar ook doorheen! Nu is ze weg, ik kan haar niet meer zien en ze komt ook niet terug op mijn geroep.

Lichtelijk in paniek roep ik mijn vriend, hij besluit haar te gaan zoeken. Zenuwachtig kijk ik nog eens om me heen en zie opeens dat Sykes naast me zit!

Ze kijkt me vragend aan, alsof ze zich afvraagt of ze me misschien ergens mee kan helpen.

75721ac1-73f6-42b7-9372-535c1af4fef2.jpg

De haken en ogen van een rolstoeltaxi

De taxichauffeur duikt voor en onder mijn rolstoel op zoek naar bevestigingsogen waar hij de haken van zijn busje in kan hangen. De chauffeur zegt dat het verplicht is, voor deze ene keer zal hij me meenemen, maar de volgende keer laat hij me staan.

Er is een nieuwe wet ingegaan, waarbij elk rolstoelbusje haken moet hebben en elke rolstoel ogen waar deze haken in passen. Het is volledig nieuw voor me en ik weet dat mijn rolstoel deze ogen niet heeft. Wanneer de chauffeur de haken aan de voorkant van mijn rolstoel eenvoudig vastzet aan een stukje frame, blijken de ogen niet het enige probleem. De chauffeur mag de haken alleen daar plaatsen waar de stickers zitten. Hij bedoelt stickers met daarop een pijl dat hier de haak moet komen, zonder de stickers is de chauffeur nog steeds aansprakelijk als er iets gebeurd. Aan de achterkant van mijn rolstoel lijkt het ingewikkelder. De haken passen niet om mijn as heen, hier moeten echt ogen komen. Gelukkig is de oplossing eenvoudig: klemmen (met ogen) die om de as met een bout worden vastgedraaid.

Dit zelf oplossen is uit den boze aangezien ik niet de eigenaar, maar slechts de eindgebruiker ben van de rolstoel. Ik bel de eigenaar, de gemeente. Na een ingewikkelde reis langs een landelijk telefoonnummer en keuzes die ingesproken moeten worden, neemt eindelijk een echt iemand de telefoon op. Nadat ik de vraag heb voorgelegd word ik doorverwezen naar het regioteam, een ander nummer. Het regioteam verwijst me direct door naar de rolstoelleverancier. Aan de secretaresse die ik aan de lijn krijg vraag ik simpelweg om het opsturen van vier stickers en twee klemmen met ogen, maar de rolstoelleverancier blijkt helemaal niets te doen voordat er overleg is gepleegd met de producent van de rolstoel. De telefoniste vertelt me dat de ogen er volgens de producent misschien al wél op zitten (en weet ik als eindgebruiker niet waar ik die moet zoeken). Nadat de producent is geraadpleegd, zal er een monteur voor me ingepland worden.

Als dat tenminste nodig is volgens de producent.

Winterlaarzen

Eindeloos heb ik moeten wachten tot die leuke winterlaarzen werden afgeprijsd, misschien wel een jaar. Eergister zag ik dan eindelijk de aanbieding in een reclamefolder, direct ben ik naar de webshop gegaan en heb de laarzen besteld. Binnen enkele dagen worden ze bij me thuis bezorgd, zo belooft de website.

Een van de weinige voordelen van rolstoel gebonden zijn, is dat mijn schoenen nauwelijks slijten. Dat is tegelijkertijd een nadeel want ik koop ze zo graag. Schoenenwinkels in en uitgaan op zoek naar leuke exemplaren is al sinds ik dat rollend moet doen mijn hobby niet meer, toch is de aantrekkingskracht van leuke schoenen nog steeds onveranderd groot.

De postbode heeft zojuist de doos met mijn laarzen afgeleverd. Ze zien eruit zoals ik hoopte en passen ook nog, de vachtvoering zal mijn voeten warm houden. Ik sta keurend voor de spiegel met aan mijn rechtervoet de leren laars, joggingbroek erin gepropt. Aan de andere kant een bloot been en voet in een slipper, joggingbroek opgestroopt. De laars is afgeprijsd, is mooi en heeft het beloofde warme bontje.

Het enige minpuntje is dat het buiten 27 graden is.

IMG_1816

Wachten zonder koffie

In het ziekenhuis moet ik wachten achterin een grote zaal, “lekker dichtbij de koffieautomaat mevrouw”, zegt de gastheer van de hal. Hij ziet toch dat ik in een rolstoel zit? De gastheer vindt dat kennelijk geen probleem, de koffieautomaten zijn op een hoogte dat je ze vanuit een rolstoel prima kunt bedienen.

Een bekertje gloeiendhete koffie vervoeren in een rolstoel is een uitdaging. Tussen je benen is een slecht idee, zo weet ik uit ervaring. Natuurlijk kan ik iemand vragen om mijn koffie ergens neer te zetten, maar ik ben nu echt even niet in de stemming voor een sociaal gesprekje. Zeker niet omdat er zo vaak vanuit wordt gegaan dat ik behalve aan mijn benen, ook iets aan mijn hoofd mankeer.

De enige oplossing is mijn koffie direct bij het koffieapparaat op te drinken. Ik rol naar het achterste deel van de hal, waar het apparaat al op me lijkt te wachten. Ik druk op de knop voor extra sterke koffie en zie dan pas dat het apparaat niet automatisch een beker geeft. Stom, daar had ik natuurlijk eerst naar moeten kijken. De bekers staan net buiten mijn bereik.

Ik rol erheen en hoor de koffie achter me op de vloer kletteren.

Zwemmen

Op vakantie gaan met een handicap is altijd spannend: is het wel goed geregeld, lukt het me wel en hoeveel extra energie kost me dat allemaal? Het kan ook de andere kant opslaan, zo bleek tijdens mijn afgelopen vakantie toen ik tegen mijn verwachting in opeens iets wél kon.

Tijdens mijn laatste zwempoging in een zwembad, begrepen mijn benen niet meer hoe ze moesten blijven drijven en zakten ze naar de bodem. Op alleen armkracht kon ik mijn hoofd niet boven water houden en ik zonk. Zwemmen vond ik altijd heerlijk, maar de tijd dat ik niet meer uit het water was te slaan ligt dus achter me.

Aan dit Spaanse strand, blijkt het toch wat genuanceerder te liggen. Het lukt me om tot aan de waterkant te komen omdat er op het strand houten paden liggen tot aan de vloedlijn. Aan het eind van zo’n pad trekt mijn vriend mijn rolstoel (met mij erin) door het mulle zand dat laatste stukje richting de zee. Ik trek mijn jurkje uit en word naar het water geholpen. Nou ja ‘geholpen’, feitelijk word ik haast gedragen.

Een maal in het water val ik bijna onmiddellijk om en tot mijn grote verrassing komen mijn benen direct bovendrijven – geholpen door mijn plastic sandalen. Op armkracht kom ik vooruit; ik zwem! In de opstuwende kracht van het zoute water voel ik me even niet gehandicapt. Enthousiast roep ik naar mijn vriend (en naar iedereen die het wil horen), dat ik kan zwemmen. Ik draai mijn hoofd richting de zee waar ik mijn vriend vermoed.

Een brekende golf slaat in mijn gezicht en open mond.

IMG_1572.jpg

Mokkende hond

Onze verwachting waren wellicht wat al te hoog gespannen toen we, eenmaal terug van vakantie, Sykes gingen ophalen van haar logeeradres. We dachten dat ze dolenthousiast zou zijn omdat ze haar baasjes weer terug zag. Viel dat even tegen.

Sykes begroette ons met een beleefd knikje en negeerde ons verder volkomen. Dat houdt ze nu al een dag vol. Ze doet haar normale dagelijkse dingen, zoals erbij gaan zitten als we journaal kijken of half in de keuken gaan liggen als er gekookt wordt, maar dan net even anders dan normaliter. Tijdens het journaal gaat ze naar een lege muur zitten kijken en als er gekookt wordt, gaat ze daar demonstratief met haar rug naartoe liggen. Alsof wij er niet zijn.

Hoe wij ook ons best doen, ze is niet enthousiast te krijgen. Maar wanneer ze uitgelaten wordt in ‘haar’ bos, speelt ze als vanouds enthousiast met haar vriendjes. Ze rent, duikelt, springt en knuffelt met de andere hondjes en gaat lief zitten voor hun baasjes – vooral als die hondensnoepjes hebben. Het is om jaloers op te worden.

Als het haar bedoeling was om ons een schuldgevoel aan te smeren, dan is dat  gelukt.

De volgende vakantie gaat Sykes mee.

Zorgovereenkomst opsturen

Er is alwéér nieuwe wetgeving rond PGB’s en dat betekent dat ik mijn zoveelste nieuwe zorgovereenkomst moet afsluiten met de thuiszorg. Zaterdag kreeg ik hierover een brief van de Sociale Verzekeringsbank (SVB) met meteen de overeenkomst erbij die ik moet gebruiken. Binnen twee weken wil de SVB de zorgovereenkomst ingevuld teruggestuurd hebben, dat geeft hen vervolgens vier maanden de tijd om het te controleren.

Ik vul de overeenkomst zover mogelijk in, zodat de thuiszorg alleen nog een handtekening hoeft te zetten. Omdat de SVB het origineel wil hebben, moet het vandaag nog op de bus. Ik doe alles in een grote enveloppe en rol naar de brievenbus. Het blijkt een onverwacht lastige rit: precies voor zo’n schuin rolstoel-afritje waar ik het trottoir af moet staat een auto geparkeerd. Ik rol terug tot waar ik de straat op kan en ga richting de brievenbus, daar moet ik een ander trottoir op. Gelukkig staat hier geen auto voor het opritje, maar het is superstijl, dat is zwaar hoepelen. Mijn hoofd is inmiddels paars aangelopen van de inspanning.

Door de struiken langs het trottoir, zie ik de brievenbus niet staan. Ik rol verder, pak de enveloppe, steek het omhoog in… niets! De brievenbus is weg, opgeheven. Alleen twee missende stoeptegels verraden dat hier ooit iets heeft gestaan. De enveloppe met de zorgovereenkomst steek ik stevig onder één been. Ik ga het trottoir weer af en rol midden op de weg terug naar huis. Ik overdenk hoe ik de bladzijdes zal inscannen en naar de thuiszorg mailen, hopelijk kan dit de goedkeuring wegdragen van de SVB. Ondertussen let ik niet op de weg. Luid claxonnerend komt een auto voorbij razen, de bestuurder wijst boos naar z’n voorhoofd.

Het is de postbode.

Sykes gaat proeflogeren

De afgelopen vakanties zaten we behoorlijk met het wegbrengen van Sykes naar een kennel in onze maag. Gelukkig hoeven we haar dit jaar niet weer naar een hondenpension (nog chiquer klinkt ‘hondenhotel’) te brengen. Vorig jaar hoorden we haar janken totdat we in de auto zaten, dat geluid heeft ons de hele vakantie achtervolgd.

Sykes heeft het zelf geregeld. In het bos, waar ze altijd uitgelaten wordt, heeft ze vriendschap gesloten met twee dames die op haar willen passen als wij op vakantie zijn. Om uit te proberen of dat allemaal wel goed zal verlopen, gaat Sykes een dagje bij hen logeren.

We wilden een overzichtelijk en vooral kort lijstje maken met wat Sykes wel of juist niet mag en moet, maar dat leverde al snel twee volle A4-tjes op met do’sof don’t’s, de contactgegevens van haar dierenarts, een lijstje commando’s dat ze kent en natuurlijk onze telefoonnummers (voor het geval dat). We hebben voor onszelf ook nog eens een lijst gemaakt met de dingen die wij niet moeten vergeten voor haar in te pakken.

Alsof Sykes alle ophef begrijpt (niet voor niets een hulphond), laat ze zien dat zij ook haar steentje wil bijdragen om er een relaxt logeerpartijtje van te maken. Ze komt aanrennen met in haar bek het -wat haar betreft- aller, állerbelangrijkste wat echt mee moet: haar superranzige knuffel-dekentje.

IMG_0856

De overeenkomst tussen sneeuw en een hittegolf

Net als een paar maanden geleden zit ik binnen. Destijds omdat ik in de sneeuw niet zelf kan rollen in mijn rolstoel, de grote wielen slippen weg in de sneeuw en de kleine voorwieltjes graven zich in. Nu, omdat ik niet (meer) tegen hitte kan. Ik probeer eraan te ontsnappen door binnen voor een ventilator te gaan zitten, de gordijnen dicht.

Zenuwen die spieren moeten aansturen doet het niet goed met grote hitte, dankzij m’n MS doen ze bij mij dan vrijwel niets meer. Alleen met uiterste inspanning lukken fysieke activiteiten nog, zoals het rollen van m’n stoel. Daarmee oververhit ik mezelf natuurlijk wel.

Ik zit te fantaseren over een duik in een helder meer met fris, zoet water. Daarbij vergeet ik voor het gemak dat ik alleen in zout water nog blijf drijven. In zoet water zal ik zinken, maar daar hoef ik me met mijn dagdromerij niets van aan te trekken.

Net als een paar maanden geleden kijk ik uit naar mijn afspraak die me even uit m’n huis haalt. Mijn rolstoel zal geduwd worden en waar ik destijds uitkeek naar de verwarming, kan ik dit keer haast niet wachten tot ik in de koele auto zit.

 

IMG_1335