Maandelijks archief: mei 2017

Dementia Looming! niet in BMJ

Samen met enkele vrienden heb ik mijn verhaal over dementie naar het Engels vertaald en aangeboden aan de British Medical Journal (BMJ). Het is een internationaal, wetenschappelijk tijdschrift over medische zaken. Wow, als het je lukt om in de BMJ te staan, dan zit je de rest van het jaar op rozen. Nou ja, als je werkgever daar waarde aan hecht natuurlijk.

Ik had de eisen van BMJ gelezen voor het indienen van een persoonlijk verhaal, maar besloot me van één bepaalde eis niets aan te trekken. In mijn manuscript, moest ik handvatten voor artsen geven. Wat moeten ze doen en hoe moeten ze dat aanpakken? Ik vond het een onmogelijke eis. Punt één hebben de artsen die mij behandelen hiervoor doorgeleerd. Wat zij moeten doen, dat moeten ze zelf weten. Punt twee, zou het een vreemde stijlbreuk opleveren in mijn stuk. Het is een persoonlijk verhaal over hoe ik de dementie-ellende beleef en ik zie echt geen mogelijkheid om in te bouwen wat de dokters moeten gaan doen, zonder bijdehand of cynisch te klinken. Punt drie, de waarheid: ik heb geen idee wat artsen, of andere hulpverleners, zouden moeten doen.

Ik heb het vorige week ingediend. Al binnen enkele dagen had ik antwoord. Het is een afwijzing, maar wat voor één! In een uitgebreide mail schrijven ze dat ze onder de indruk zijn van het stuk, dat ze het vervelend voor me vinden en dat ze het afwijzen omdat het geen handvatten biedt voor professionals. Ondanks dat het een afwijzing is, ben ik toch behoorlijk trots dat iemand van de BMJ mijn stuk heeft gelezen over hoe ik me voel en daardoor kennelijk geraakt is en dan ook nog de moeite neemt om mij dit in een uitgebreide mail te laten weten.

Ik ga het stuk opnieuw indienen, bij een ander tijdschrift en hoop dat ik opnieuw oud-collega’s jaloers kan maken op zo’n mooie afwijzing.

Advertenties

Dement!

De afgelopen maanden ben ik intensief bezig geweest met het verwerken en beschrijven van mijn laatste probleem; cognitieve achteruitgang. Toen ik de uitslag van de psychologische testen zag, was ik behoorlijk van de kaart: ‘beginnende dementie’.

Ik heb hierover een stuk geschreven en aangeboden aan Opzij. Zij hebben het op hun website gezet als lezersbijdrage en schrijven daarbij:

Op de redactie zijn we altijd heel dankbaar voor de lezersbijdrages die we ontvangen, maar dit persoonlijke verhaal is extra bijzonder. De 45-jarige auteur schrijft over haar beginnende dementie, waarvan haar omgeving niet op de hoogte is.”

De rechtstreekse link is:

https://www.opzij.nl/2017/04/05/lezersbijdrage-dement/

Nu zijn jullie wel op de hoogte.

vermoeiende uitleg van vermoeidheid

“Ik haal jouw rolstoel uit elkaar en leg hem in de auto, daar zet ik de wielen er weer op en gaan we samen naar binnen, jij vertelt me wat je nodig hebt en ik pak het voor je. Nou, ik heb nog niets gehoord waar jij moe van wordt!”. Vol onbegrip, maar met alle wil het te begrijpen, somt een vriendin dit voor me op.

Ja natuurlijk, jij haalt mijn rolstoel uit elkaar, maar ondertussen geef ik je vanuit de auto aanwijzingen en probeer erop toe te zien dat jij je kleding niet vies maak.  Ik leg je uit hoe de rolstoel het makkelijkst in jouw auto past en maak me zorgen over jouw rug. Op weg naar de winkel zoeven de bomen langs me heen. Mijn beeld blijft meebewegen, ook als we al lang stilstaan. In de winkel word ik overvallen door prikkels; de muziek, de mensen, de enorme toegangshal, spullen en de geuren. Dan staan we voor de olie die ik nodig heb. Geen schap vol, maar een hele gang vol. Dat wordt kiezen. Bij de kassa ben ik me er erg van bewust dat ik mijn pincode niet moet vergeten. Het wordt een mantra in mijn hoofd. Daarna weer naar de auto. De rolstoel gaat er het eerst in, dan de boodschappen. We hebben er een discussie over. Ik heb dit al vaker gedaan en weet inmiddels wat de beste volgorde is, maar het is jouw auto, jij beslist. We rijden terug, opnieuw een voorbij zoevende wereld. Ik kon ook autorijden en vond dat altijd heerlijk, nu ben ik met mijn gedachten steeds bezig met wat jij moet doen. Natuurlijk zeg ik dit niet, jij rijdt. Eenmaal thuis probeer ik je uit te leggen hoe je zo gemakkelijk mogelijk de wielen weer aan mijn rolstoel krijgt. Jij bent ook een beetje moe (of hebt genoeg van mijn tips) en dus duurt het langer en gaat het onhandiger. Ik voel me gefrustreerd, vooral omdat ik het niet even zelf kan doen.

Ik ben uitgeput en wil je uit leggen hoe ik me voel. Dat lukt niet, door mijn MS kan ik de woorden niet meer vinden.