Categorie archief: Multiple sclerose

ET in mijn hoofd

Deelname aan een kunstproject, waarin een installatie wordt gemaakt met MS als thema, was precies dat zetje dat ik nodig had om de MRI-beelden van mijn hoofd op te vragen. Professionals raadden het af, ik kan geen MRI’s ‘lezen’ en zou hier volgens hen allerlei vreselijke ziektes en ellende op zien. Het bekijken van mijn MRI kon ik maar beter samen met mijn neuroloog doen.

Met een kop koffie bij de hand zit ik achter mijn eigen computer en bekijk de beelden rustig. De rapportjes van de radioloog heb ik zelf vertaald en uitgeprint, ik gebruik ze als reisgids. Alsof het een city-tour is wandel ik door mijn hersenen. De hersenplooien zijn weggetjes, MS-schade de pleintjes, ik vind mijn weg wel. Alle tijd om op mijn dooie gemak de blinde vlekken op de kaart uit te pluizen.

Tot mijn grote verrassing is het helemaal geen drama of tegenvaller. Ik vind mijn MRI beelden er juist goed uitzien, grappig zelfs. Die zwarte vlek midden in mijn hoofd is een meer met witte zandstranden. Wanneer ik de positie van de MRI verander krijg ik opeens een heel ander beeld, van een buitenaards wezen met grote ogen, enorme tanden en gekke kleine oortjes. Ik schiet in de lach als ik met de muis de oortjes groter en kleiner laat worden.

ET in mijn hoofd.

Afbeelding1

Advertenties

Hoepelhoezen voor mijn rolstoel

Mijn rolstoel is onbruikbaar, de hoepels die aan de grote wielen zitten, zijn te dun en te glad om goed mee te rollen en – belangrijker – mee te remmen. Ik heb hierover gebeld, de rolstoelleverancier kent het probleem en belooft hiervoor hoepelhoezen op te sturen. Na weken van wachten en heen en weer bellen, krijg ik ze eindelijk binnen. Het zijn een soort silicone fietsbanden met aan één kant een gleuf, zodat ze om de hoepels heen gelegd kunnen worden. Ik trek ze er vrij eenvoudig omheen en het probleem lijkt opgelost. Achteraf gezien ging het té eenvoudig, de hoezen zitten niet strak genoeg.

Nietsvermoedend van dit probleem rol ik door het ziekenhuis als ik opeens hard moet remmen voor een zwalkende patiënt.  De hoepelhoezen schieten van de hoepels, waardoor de rolstoel in één klap onbestuurbaar en on-rembaar wordt. De hoepelhoezen zwiepen als hoela-hoepels om mijn armen.

Na wederom weken van wachten en telefoneren is er nu dan eindelijk een monteur om er zelf de juiste hoepelhoezen omheen te leggen. Gelukkig heeft hij een assistent meegenomen want deze hoezen zitten zo strak dat ze door vier stevige handen om de hoepels heen gelegd moeten worden. Nu kan ik ze ook niet meer ‘opstropen’ als ik hard rem.

Wanneer ik het busje van de monteurs nakijk hoor ik een enorm kabaal in de hal waar de rolstoel staat. De nieuwe hoepelhoezen zaten veel te strak en hebben als grote elastieken de spiegel van de wand geschoten.

PGB-controle

Het zorgkantoor komt controleren of ik mijn PGB wel juist besteed. Dit is niet de eerste controle en zal ook niet de laatste zijn. De vorige controles verliepen prima, waren zelfs bijna gezellig. Natúurlijk verliepen ze prima, ik houd me keurig aan de regels, geen enkel probleem. En toch ben ik zenuwachtig.

Sykes heeft haar opleiding tot hulphond nooit afgerond, maar op de momenten als deze, waarop ik veel stress heb, kan ik me geen betere hond wensen. Ook nu kijkt ze me verwachtingsvol aan, klaar om in actie te komen. Meestal bestaat haar ‘actie’ uit stil blijven zitten zodat ze heerlijk geknuffeld kan worden. Ik word rustig en Sykes wordt gekroeld, een win-win.

Voor de zoveelste keer bekijk ik de kast met een schappen vol PGB-ordners. Het zorgkantoor heeft jaren geleden een ordner verstrekt voor mijn administratie, maar die was veel te klein. Het was een smalle klapper die al vol zat met hun eigen tabbladen, informatie en voorbeelden. Ik kijk in de kast, de dikke ordner die ik zelf heb aangelegd met alle facturen en zorg-overeenkomsten is de belangrijkste. Er zijn ook nog ordners met beschrijvingen van wat mijn thuiszorg-verpleegkundigen en mantelzorgers precies doen, drie ordners met ziekenhuis-zaken (een per ziekenhuis), met gemeentelijke-zaken, relevante informatie over MS, oude PGB administratie en een klapper van de thuiszorg. Bij de PGB controle heb ik er genoeg aan als ik weet waar ik wat kan vinden, ik hoef ze heus niet allemaal niet op de keukentafel klaar te leggen.

Ondertussen voel ik Sykes slikken en ik glimlach, kroelen vindt ze zo lekker dat ze er soms van gaat kwijlen. Pas wanneer ik haar ook voel kauwen kijk ik omlaag en zie ik nog net hoe Sykes een koek van het schaaltje naar binnen werkt. Ik pak het schaaltje af met nog maar één koek en zet het op de keukentafel, je ziet er niets van dat een hond de rest opgegeten heeft.

Uren later schuif ik nerveus het schaaltje met de overgebleven koek naar de PGB-mevrouw.

Gehandicapt in de zon

Al jarenlang doe ik mijn best om me niet al te gehandicapt voor te doen. Dat valt niet mee aangezien ik binnenshuis duidelijk moeizaam loop en buitenshuis in een rolstoel zit. In een paar dagen tijd heb ik verschillende mensen over de vloer gehad die ik niet ken. Mannen die zonwering komen inmeten, de boodschappen bezorgen en collectanten. Allemaal vragen ze of ik wel ga genieten van het mooie weer, met mijn scootmobiel eropuit ga, de zon in. Alsof ik niet zelf kan bedenken dat het heerlijk zonnig lenteweer wordt. Wanneer ik antwoord dat ik geen scootmobiel heb, sta ik vervolgens tegen een vreemde uit te leggen dat ik daarvoor te slecht loop en meer heb aan mijn rolstoel met elektrische ondersteuning.

Als tijdens zo’n gesprek blijkt dat ik niet zomaar even in een park kan komen (of op een andere plek waar ik volgens hen kan genieten van de zon), slaat de sfeer om en wordt me op infantiele toon duidelijk gemaakt dat ik naar buiten móet. Hoe meer ik mijn best doe om verstandig over te komen, hoe slechter dat lukt.

Uiteindelijk geef ik ze wel een beetje gelijk. Daad bij woord voegend ga ik in mijn achtertuin in de zon zitten. Daar zijn de zonwering-installateurs bezig en kennelijk zit ik in de weg. Ik zou me nuttig kunnen maken door koffie voor ze te zetten, zeggen ze.

Ik keer om en ga weer naar binnen.

Nat

Toen het herfstig had moeten zijn, bleef de zomer maar doorgaan en nu iedereen snakt naar de lente krijgen we opeens herfst! Ik zie in de vooruitzichten dat het wel even zo blijft.

Na de lange winter (die duurt altijd te lang), wil ik buiten rollen. Ik wil buiten zitten, een beetje met plantjes bezig zijn. De bloemetjes buiten zetten zeg maar. Ik wil weer conditie opbouwen, de zon op mijn gezicht voelen en desnoods de regen. Maar nu waait het zo hard dat mijn route bezaaid ligt met boomtakken en ik er met mijn rolstoel niet doorheen kom.

Met wat hulp ga ik mee het bos in om Sykes uit te laten. Hoewel ik snak naar de lente, vindt Sykes het heerlijk om juist met dit weer buiten te zijn. Dat komt niet alleen door de regen, waar ze zo lekker nat van wordt, maar vooral door die vieze waterplassen annex modderpoelen, die door dit weer zijn ontstaan. Samen met andere honden rent Sykes er enthousiast naartoe. Ze lopen er met z’n allen doorheen en -ja hoor-, nadat Sykes snel heeft gecheckt of wij wel kijken,

laat ze zich tergend langzaam zakken.

 

8a6e3340-5c3f-4e28-a0f1-25453cd2070f

Sykes houdt niet van aanstellerij

Mijn ademhaling klinkt alsof ik door een waterpijp adem, mijn hoofd barst bijna uit elkaar, ik heb geen eetlust en ik heb het vreselijk koud, kortom: ik heb de griep.

Tot mijn grote verrassing maakt Sykes, die nooit helemaal is doorgebroken als hulphond, er nu wel werk van. Toen ze nog volop in training was en ik samen met een fysiotherapeut oefende op wat Sykes moest doen als ik zou vallen, maakte ze daar een groot theater van. Als ik op de grond lag – als een schildpad op de rug – kwam ze steeds superenthousiast aan gesprint. We vonden dat in eerste instantie een veelbelovend begin,  maar daarna ging ze net zo lang in mijn haar bijten totdat ze mijn staart had losgetrokken, waarna ze mijn elastiek-wokkel in haar mand bij haar andere kostbaarheden legde: sokken, breinaald-10, een oud telefoonhoesje en een pen.

Nadat we haar hadden geleerd mijn sokken uit te trekken, trok ze bij iedereen die de schoenen uitdeed, de sokken uit. Daar waren ze niet allemaal van gediend, maar toen we haar probeerden te leren alleen bij mij de sokken uit te trekken, trok Sykes nog steeds bij iedereen de sokken uit, behálve bij mij.

Nu ik ‘echt’ ziek ben reageert Sykes verrassend. Ze komt mijn mobieltje brengen als ik daarom vraag en als ik sterretjes zie – omdat ik bukte – zit ze al naast me op zo’n manier dat ik eigenlijk wel móet gaan liggen. Tegen de tijd dat ik me weer wat beter voel en haar uitvoerig wil prijzen, is ze al opgesprongen en in haar mand bij haar ‘schatten’ gaan liggen.

Sykes houdt wel van theater, maar niet als dat van mij komt.

Dode eekhoorn

De eekhoorn ligt al een aantal dagen in het bos, aangevreten door buizerds en vossen. Andere honden dreigen erin te gaan rollen, maar worden teruggefloten door hun baasjes. Tevreden zien we hoe Sykes zich niet verlaagt tot dat smerige ‘rollen’.

Nu staat ze dan toch in het middelpunt van de belangstelling. De overige honden én hun baasjes kijken opgewonden wat ze aan het doen is. Wat heeft ze toch in haar bek? Ze kauwt op iets, we horen het kraken.

Terwijl ze zich smakkend omdraait, zien we nog net een staart in haar bek verdwijnen.

De chauffeur mag me niet meenemen, maar is verplicht dat wel te doen

In Den Haag begrijpen ze het niet. Het leek ze vast een goed idee om een wet aan te nemen die het verplicht stelt dat de rolstoelen in een rolstoeltaxi gedegen worden vastgemaakt aan de bevestigingsogen, met de haken die uit de vloer van de taxibus kunnen worden getrokken.

Alle taxibussen zijn inmiddels met deze haken uitgerust, maar de rolstoelen – meestal eigendom van de gemeente – niet met de bevestigingsogen. Aangezien mijn gemeente niet in actie kwam om deze metalen ringen aan mijn rolstoel te maken, heb ik zelf twee maanden geleden contact gezocht met de rolstoelleverancier, sindsdien staan de bevestigingsogen ‘in bestelling’.

Het duurt allemaal te lang – de nieuwe wet gaat over een maand in – en dus heb ik weer contact gezocht met de leverancier, dat resulteerde in een zeer onvriendelijk gesprek met een telefoniste. Volgens haar is de chauffeur verplichtom me mee te nemen, dat staat in de wet. In de nieuwe wet staat echter dat het verbodenis me mee te nemen als hij me niet goed kan vastzetten. Ze zegt me dat ik me er niet mee moet bemoeien, ik krijg ‘vanzelf’ een telefoontje wanneer de monteur langskomt. Lichtelijk gefrustreerd bel ik weer met het regioteam van mijn gemeente.

Deze dame is vriendelijker aan de telefoon, maar toch voelt het niet goed als ze overdreven langzaam en duidelijk articulerend tegen mij praat – alsof ik gehandicapt ben…

“Laat het los mevrouw. U moet niet meer zelf bellen met de leverancier. Laat het los.”

Konijntjes

Het is koud herfstweer en we logeren in een mooie vakantiebungalow net achter de Zeeuwse duinen. Sykes – onze net-niet-hulphond – mocht ook mee en ontdekte tot haar grote vreugde dat hier alles op de begane grond is, sindsdien loopt ze continu onze slaapkamer in en weer uit. Aan het strand was het ook al zo’n feest. Niet vanwege de zee – ze vindt het zoute water vies en de golfjes eng – maar vanwege het zand, hierop kan ze eindeloos rennen en naar hartenlust graven.

Achter ons vakantiehuisje is een grasveldje. Helemaal omheind, door coniferen en een stalen poortje, prefect om Sykes even naar buiten te laten voor een plasje. Ze geeft aan dat ze naar buiten moet, door nadrukkelijk bij de deur te gaan staan en afwisselend naar een van ons en de deur te staren.

Het is weer eens zover en ik open de deur – een ijskoude windvlaag komt binnen. Een stuk of vijf konijntjes schieten van het grasveldje af en verdwijnen door een gat onder de coniferen. Sykes hoefde helemaal niet te plassen, maar had de pluizige bolletjes in het vizier. Ze sprint de konijntjes pijlsnel achterna, over het grasveldje en door het gat – tot mijn schrik kan Sykes daar ook doorheen! Nu is ze weg, ik kan haar niet meer zien en ze komt ook niet terug op mijn geroep.

Lichtelijk in paniek roep ik mijn vriend, hij besluit haar te gaan zoeken. Zenuwachtig kijk ik nog eens om me heen en zie opeens dat Sykes naast me zit!

Ze kijkt me vragend aan, alsof ze zich afvraagt of ze me misschien ergens mee kan helpen.

75721ac1-73f6-42b7-9372-535c1af4fef2.jpg

De haken en ogen van een rolstoeltaxi

De taxichauffeur duikt voor en onder mijn rolstoel op zoek naar bevestigingsogen waar hij de haken van zijn busje in kan hangen. De chauffeur zegt dat het verplicht is, voor deze ene keer zal hij me meenemen, maar de volgende keer laat hij me staan.

Er is een nieuwe wet ingegaan, waarbij elk rolstoelbusje haken moet hebben en elke rolstoel ogen waar deze haken in passen. Het is volledig nieuw voor me en ik weet dat mijn rolstoel deze ogen niet heeft. Wanneer de chauffeur de haken aan de voorkant van mijn rolstoel eenvoudig vastzet aan een stukje frame, blijken de ogen niet het enige probleem. De chauffeur mag de haken alleen daar plaatsen waar de stickers zitten. Hij bedoelt stickers met daarop een pijl dat hier de haak moet komen, zonder de stickers is de chauffeur nog steeds aansprakelijk als er iets gebeurd. Aan de achterkant van mijn rolstoel lijkt het ingewikkelder. De haken passen niet om mijn as heen, hier moeten echt ogen komen. Gelukkig is de oplossing eenvoudig: klemmen (met ogen) die om de as met een bout worden vastgedraaid.

Dit zelf oplossen is uit den boze aangezien ik niet de eigenaar, maar slechts de eindgebruiker ben van de rolstoel. Ik bel de eigenaar, de gemeente. Na een ingewikkelde reis langs een landelijk telefoonnummer en keuzes die ingesproken moeten worden, neemt eindelijk een echt iemand de telefoon op. Nadat ik de vraag heb voorgelegd word ik doorverwezen naar het regioteam, een ander nummer. Het regioteam verwijst me direct door naar de rolstoelleverancier. Aan de secretaresse die ik aan de lijn krijg vraag ik simpelweg om het opsturen van vier stickers en twee klemmen met ogen, maar de rolstoelleverancier blijkt helemaal niets te doen voordat er overleg is gepleegd met de producent van de rolstoel. De telefoniste vertelt me dat de ogen er volgens de producent misschien al wél op zitten (en weet ik als eindgebruiker niet waar ik die moet zoeken). Nadat de producent is geraadpleegd, zal er een monteur voor me ingepland worden.

Als dat tenminste nodig is volgens de producent.