Alle berichten door lisette oliemeulen

Over lisette oliemeulen

I am diagnosed with MS, on my website http://nadiagnsems.wordpress.com, I post blogs about living with this disease. I publiced a book (Dutch) about my life with MS on this site. My struggle with doctors, officials, wiseacres and wheelchairs.

De looptest

Deze looptest had ik me anders voorgesteld. Het eerste uur bestaat uit een eindeloze reeks testjes die de kracht, soepelheid en aansturing van mijn benen moesten meten. Starend naar het plafond onderga ik de testjes, van mij wordt vrijwel niets gevraagd.

Hierna volgt de gevreesde test waarbij ik toch echt zelf moet lopen. Voordat ik begin wil de fysiotherapeut even kwijt dat uit voorgaande testjes normaliter geconcludeerd wordt dat ik helemaal niet kàn lopen.

Uiteraard zet dit mij ertoe aan om te bewijzen dat ik dat wél kan, zelfs behoorlijk goed. Als ik me maar ergens – liefst een muur of deurkozijn – vast kan houden. Bij uitzondering hoef ik niet dwars door de ruimte, maar mag ik langs de muur lopen. Opgelucht wil ik mijn schoenen aantrekken, maar ook dat is niet de bedoeling. Na mijn uitleg dat ik op blote voeten überhaupt niet kan lopen, wordt ook hierop een uitzondering gemaakt.

Geconcentreerd loop ik naar de overkant van het zaaltje, steeds steunend zoekend aan de muur. Haast triomfantelijk kijk ik de fysiotherapeut aan, maar hij lijkt weinig onder de indruk en noemt het geen lopen maar repeterend vallen. Om mij te dwingen normaal te lopen haalt hij een rollator, maar normaal lopen lukt me niet.

Eindelijk zijn we klaar met testen en ik val uitgeput in mijn rolstoel. Blij dat de looptest erop zit rol ik naar buiten, naar mijn scootmobiel. De reis n aar huis valt gelukkig reuze mee. Het fietspad is bijna verlaten, de scholieren zitten kennelijk binnen. Ik ben blij wanneer ik onze auto zie staan, ik ben bijna thuis. Mijn scoot parkeer ik achteruit in, precies voor de garagedeuren. Opgelucht dat ik thuis ben ga ik misschien wat te hard, misschien een beetje te nonchalant.

De scoot komt tot stilstand tegen onze auto.

Het grote tak mysterie

Tijdens de boswandeling is Sykes opeens verdwenen. Dat gebeurt wel vaker, omdat ze dan persé aan iets wil snuffelen dat een stuk verderop in de bosjes ligt. Meestal blijft het overigens niet bij snuffelen, dan knauwt ze op alles wat ze vindt. Alsof ze een shredder is, vermaalt ze takjes en andere hout-achtigen.

We durven het tegenover de bosbeheerders niet toe te geven, maar het is best mogelijk dat het Sykes is die de aangeplante jonge boompjes steeds op een mysterieuze wijze laat verdwijnen. Vandaag komt Sykes niet terug als wij haar roepen, er lijkt iets speciaals te vinden te zijn daar achter de struiken.

Wanneer ze dan eindelijk terug komt heeft ze een enorme tak in haar bek. Sykes is er reuze trots op en lijkt zelfs te poseren voor een foto. De tak is zo groot dat we vermoeden dat het waarschijnlijk een heel boompje is. Enigszins bezorgd gaan we kijken op de plek waar ze het gevonden heeft, maar daar ligt niets dan dood hout – afgewaaide takken.

Sykes weigert de tak neer te leggen en andere honden mogen er niet aankomen. Dit is niet het speelse gedrag dat ze normaal laat zien als ze een tak heeft. Pas wanneer we quasi boos worden, legt ze de tak neer en gaan we naar huis. Hier vergroten we de foto

Het is geen tak, het is een enorm bot.

 

SIWS2646

Onzichtbaar

Het was een gevecht van maanden, maar hier staat hij dan te glimmen in de zon, mijn eigen scootmobiel. Op de plaats van de stoel bevindt zich een bakje dat op luchtdruk zakt en stijgt, zodat ik er met mijn rolstoel in en uit kan rollen. Met de zon in mijn rug rijd ik geruisloos door rustige staten en op haast lege fietspaden. De rust komt uiteraard door de Corona maatregelen, maar in mijn beleving is iedereen thuisgebleven omdat ze bang zijn mij in dit gevaarte tegen te komen.

Aan nieuwsgierigen leg ik uit hoe geweldig ik het vind dat ik eindelijk rond kan rijden en wat een geluk dat het ook nog eens mooi weer is. Wat ik ze niet vertel is dat ik me eigenlijk rot schaam. Ik geneer me dood, ik voel me bekeken, tentoongesteld en uitgelachen. Als een aap, rondrijdend in een etalage.

Dagelijks maak ik een ritje om handig te worden met deze scoot. Bijvoorbeeld om – als er iets onverwacht gebeurt – te remmen, in plaats van gas te geven. Maar de voornaamste reden om dagelijks een rit te maken is dat ik hoop dat mijn ongemakkelijkheid met dit vreemde apparaat zal verdwijnen als ik er maar vaak genoeg in rijd.

Het staat weer klaar voor het huis, ik rol stilletjes het bakje in. Uit alle macht probeer ik mezelf onzichtbaar te maken. De scoot zelf mag dan wel geruisloos zijn, maar de perspomp die het bakje naar de hogere vertrekstand moet tillen is dat zeker niet. Ik start mijn scoot,

door de hele buurt klinkt het oorverdovende kabaal van de luchtcompressor.

 

Lisette in scootmobiel

 

Corona voorjaar

Een gevolg van de Corona maatregelen is dat ik, op deze doordeweekse ochtend, samen met mijn vriend koffie kan drinken in de heerlijk warme voorjaarszon. Het is een van de kleine voordelen. Genietend kijk ik naar de tulpen in onze achtertuin. De meeste zijn nog in de knop, de rest staat al prachtig in bloei.

Dit weekend zouden we voor het eerst naar een camping in het oosten van het land gaan. Sykes – de bijna hulphond – zou meegaan, ik was zo benieuwd hoe dat zou uitpakken in de beperkte ruimte van onze caravan. Buiten de caravan moet ze uiteraard aan de lijn, we hadden de grondpin met een lange lijn al ingepakt, zodat ze ‘vrij’ zou kunnen rondsnuffelen. Ze zou zich waarschijnlijk vastdraaien om van alles en nog wat.

Vanwege de Corona maatregelen gaat ons eerste kampeer weekend niet door. Daar baal ik behoorlijk van, zeker nu het dit weekend prachtig weer belooft te worden.

Sykes lijkt zich ondertussen prima te vermaken in onze tuin met haar speurtocht naar muizenholletjes. Ze heeft er een gevonden en begint enthousiast te graven, waarbij ze niet eens in de gaten heeft dat de muisjes allemaal ontsnappen uit de gaten om haar heen.

Wanneer Sykes haar graafwerk uitbreidt, zie ik tot mijn ontzetting hoe de tulpen door de lucht vliegen.

 

Een vriendin heeft het door haar gemaakt spel ‘kansen keren’ (een educatief bordspel over sociale ongelijkheid) vertaald naar de huidige Corona situatie. Het is mooi geworden met veel linkjes naar achtergrondinformatie. Klik hier om het te bekijken (en te downloaden).

 

Podcast

De cursus ‘hoe maak ik een podcast’, lag al maanden in de kast. Nu alle afspraken met vrienden, familie en dokters zijn afgezegd vanwege de Corona maatregelen, heb ik ruim de tijd om hier eindelijk mee te starten.

Al snel blijkt dat een podcast niet zomaar gemaakt is, inspiratie en enthousiasme blijken niet genoeg. Het duurt eindeloos voordat ik de basisbeginselen onder de knie heb. Ondanks mijn gestuntel, voelt het heerlijk om weer iets nieuws te leren.

Samen met een bevriende medepatiënte, die prachtige gedichten schrijft, maken we de eerste aflevering van onze podcast over het leven met MS.

De eerste aflevering van MS-PEP (Peinzen En Praten) staat klaar op https://mspeinzenenpraten.podbean.com

Fijne miscommunicatie

De grote enveloppe tussen de post van vandaag komt van het wijkteam. Dit is het team dat door de gemeente ingeschakeld wordt als je een WMO verzoek indient. Inderdaad heb ik bijna een half jaar geleden een verzoek ingediend voor zo’n geweldige scootmobiel, met in plaats van de zitting een traanplaat waar ik in mijn rolstoel op kan rijden.

Het wijkteam meldt dat ik het bijgevoegde formulier moet ondertekenen en dat middels de antwoordenveloppe moet terugsturen, daarmee doe ik officieel de aanvraag. Dus na drieëntwintig weken wachten, mailen en bellen, kan ik hiermee nu echt de aanvraag indienen. Zuchtend dateer en onderteken ik het formulier en leg het in de enveloppe op de hoek van de tafel, ik ga het straks wel even op de bus doen.

De volgende enveloppe komt van de gemeente zelf. Wanneer het gemeentelogo op de hoek van de enveloppe staat, betekent dat meestal de rekening van een gemeenteheffing of van de hondenbelasting. Ditmaal is het een brief, maar voordat ik begrijp wat er  staat moet ik het drie keer lezen. Het staat er echt.

De gemeente heeft besloten mijn aanvraag te honoreren en heeft de leverancier de opdracht gegeven om voor mij zo’n scoot aan te schaffen. Juichend draai ik me om en stoot daarbij iets van de tafel.

Het is mijn officiële aanvraagformulier, het moet nog gepost worden.

 

Sykes onder het mes

Sykes, onze bijna-hulphond, heeft zich lelijk verdraait tijdens het spelen met andere honden. Spelen is een erg mooi woord voor het lompe racen en tegen elkaar aanbotsen. Op het moment dat zij een bocht wilde maken, besloot een speelkameraadje een body-check uit te voeren. Daar ging het mis.

Overdag doet Sykes nog steeds alsof ze een puppy is, maar ‘s avonds is ze sindsdien een oude dame, die moeizaam opstaat en mank loopt. De dierenarts deed wat testjes, maakte foto’s en oordeelde dat de kruisbanden van haar linkerknie stuk waren.

Vandaag is het zover, haar knie zal worden gefixed. We hebben haar vanochtend afgeleverd bij de dierenkliniek. Ons huis is nu vreemd leeg, stil, saai, niets aan. Als de telefoon gaat en het nummer van de kliniek in beeld verschijnt, duiken we er haast op. We kunnen Sykes weer komen ophalen.

Het is een zielig gezicht. Ze ziet eruit alsof ze stomdronken is en struikelt voort op maar drie poten. Omdat we toch buiten zijn kan ze meteen even een plasje doen. Na veel pogingen door haar poten te zakken, besluit ze gewoon rechtop te blijven staan en laat haar plas lopen.

Eenmaal thuis loopt mijn vriend voorop en wil Sykes neerleggen op haar kleedje, maar ze weigert te gaan liggen. Terwijl hij terug loopt naar de auto, bedenk ik me dat ik dit wel eventjes zal gaan regelen en rol naar binnen.

In de woonkamer staat Sykes mij schuldbewust aan te kijken. Ze lijkt te denken dat het allemaal haar schuld is. Met een zwierig gebaar schud ik haar dekentje uit, tegelijkertijd dringt tot mij door waarom ze zo keek.

Drolletjes rollen over de woonkamervloer.

IMG_3889.jpeg

Begrip

Nee, ik begrijp helemaal niets van jullie traagheid, meneer de gemeenteambtenaar. Jazeker mogen jullie ook griep hebben, op vakantie zijn, of met zwangerschapsverlof, maar mijn aanvraag is al zestien weken geleden ingediend en ik denk niet dat jullie al die tijd afwezig waren. Natuurlijk heb ik er begrip voor dat er rond de kerstdagen veel mensen vrij zijn, maar mag ik u er op wijzen dat het nog zomer was toen ik mijn aanvraag indiende?

Meneer de ambtenaar, begrijpt u op uw beurt dat mijn MS nooit met verlof is? Elke minuut word ik eraan herinnerd dat ik nauwelijks kan lopen. Elke dag eindigt in vermoeidheid en frustratie omdat ik niet heb kunnen doen wat ik me in de ochtend – toen ik me nog fris en energiek voelde – had voorgenomen.

Dat ik nu eindelijk contact met u heb, komt niet doordat jullie weer aan het werk zijn. U mailt me alleen maar omdat ik besloot om een dwangsom te eisen vanwege het te laat reageren op mijn aanvraag. Ik aarzelde om de dwangsom te eisen omdat ik echt wel begrijp dat u het druk heeft, maar het wachten duurde zo vreselijk lang. U had toch op zijn minst even een mailtje kunnen sturen met uitleg en een indicatie hoe lang het nog zou duren? Ik hoorde al die weken helemaal niets van u, maar ik was wel elke dag ziek van mijn MS. Uiteindelijk won mijn frustratie het en stuurde ik u de dwangsomeis.

Heeft u daar begrip voor?

Feestdagentuig

Ruim voor kerst heb ik onze kerstboom opgetuigd. Ik keek niet uit naar de feestdagen, maar wel naar die sfeer door mooie versieringen in donkere dagen.

De kerst bracht een gezellig kerstdiner, waarbij iedereen zijn beste beentje voorzette. Het enige dat ik hoefde te doen was zeggen dat het inderdaad lekker was. Het etentje kostte me veel meer energie dan ik wilde toegeven – zeker tegenover die mensen die er zoveel werk van hadden gemaakt. Ik was er dagenlang ziek van.

Terwijl ik nog aan het bijkomen was van de kerst, begon de aanloop naar oud en nieuw alweer. Om onze huisdieren niet alleen te laten op oudejaarsavond, bleven wij thuis. Door het harde geknal en de lichtflitsen, renden onze twee poezen en Sykes al vroeg in de oudejaarsavond paniekerig door het huis. De poezen zochten zelfs bescherming bij Sykes. Dat wees op een noodsituatie, ze kunnen haar namelijk de rest van het jaar niet uitstaan.

De avond brachten we zo relaxed mogelijk door met muziek en een DVD. Dat deden we, behalve voor de huisdieren, vooral voor mij. Ik probeerde me niet schuldig te voelen dat ook mijn vriend een weinig uitbundige jaarwisseling zou hebben Dat zou onnodig vermoeiend zijn – er was toch niets aan te doen –  en ik moest nog volhouden tot middernacht.

De jaarwisseling is achter de rug, het was een fijne avond (daar denken Okki, Jippo en Sykes vast heel anders over!). Ondanks dat het relaxed en gezellig was, ging ik toch over mijn energiegrens heen; ik ben uitgeput, heb pijn en voel me ziek.

Om mezelf af te leiden van mijn fysieke ongemakken zoek ik naar een bezigheid. In een duidelijk minder stemmig humeur dan twee weken geleden, besluit ik hem eens flink te gaan aftuigen,

die kerstboom.

Hulphond op oudejaarsdag

Voor Sykes is oudejaarsdag een dag om te overleven. Ze is bang voor de harde knallen en weet niet waar ze moet schuilen. Ze drentelt al de hele dag rond, waarschijnlijk moet ze plassen, maar ze durft niet naar buiten. Als ze – aangemoedigd door ons – eenmaal buiten is, wil ze bij de eerste de beste knal direct weer naar binnen.

Zoals elke week, komt de supermarkt de boodschappen brengen – zelfs op oudejaarsdag. Blij met de afleiding doet Sykes wat ze altijd doet; ze laat de bezorger alle spullen zien die ze vanochtend uit het huis heeft verzameld en op haar kleedje in de woonkamer bewaart. Het is een gekke gewoonte en sinds we een badkamer op de begane grond hebben – en zij de schuifdeur open krijgt – moeten wij een beetje in de gaten houden wat ze zoal verzamelt. Vooral omdat ze ook spullen uit de wasmand pakt.

Ze laat de bezorger mijn mobieltje zien – waar had ik die dan laten liggen? – en de dikke huissokken van mijn vriend, die ze uit de wasmand op de badkamer heeft gehaald. Dit had mij moeten alarmeren, maar ik was vooral blij dat ze even niet bang was voor het vuurwerk en gewoon deed wat ze altijd doet. Ze heeft ook een stoffer uit de bijkeuken gehaald en laat deze nu trots aan de bezorger zien. Hij moet lachen en prijst haar uitbundig.

Dan komt Sykes met haar laatste vondst aanrennen, maar de bezorger heeft zich al omgedraaid om de rest van de boodschappen te halen. Teleurgesteld gooit ze het terug op haar kleedje. Wat is het? Ik krijg de slappe lach als ik zie wat de bezorger niet heeft gezien.

Het is mijn onderbroekje, ook uit de wasmand.