Alle berichten door lisette oliemeulen

Over lisette oliemeulen

I am diagnosed with MS, on my website http://nadiagnsems.wordpress.com, I post blogs about living with this disease. I publiced a book (Dutch) about my life with MS on this site. My struggle with doctors, officials, wiseacres and wheelchairs.

Even bijkomen

Sykes heeft het zwaar. Niet alleen maakt deze warmte haar sloom, ook denkt ze dat ze alles wat vliegt moet vangen. Op ons terras moet ze behoorlijk aan de bak, van vlinder tot merel en van libelle tot hommel.

Gelukkig voor de vliegende dierenwereld in onze tuin lukt het zelden. Voor Sykes is deze inspanning in de zon enorm vermoeiend en daarom zoekt ze een rustig en koel plekje om even bij te komen.

Gevonden.

IMG_1212

Advertenties

Spannende ziekte

Van MS wordt gezegd dat het een spannende ziekte is, je weet nooit wat je te wachten staat. Ik wil niet zeggen dat er ooit dagen (of zelfs maar minuten) zijn dat ik geen last heb van mijn MS,  maar erg spannend is het de laatste maanden toch niet. Ze houdt zich al een tijdje rustig, dat wil zeggen dat er geen nieuwe symptomen bijkomen. De ‘oude’ worden wel steeds slechter, maar dat wordt ‘stabiel’ genoemd. Met andere woorden: ik ga stabiel achteruit. Ik wist niet eens dat zoiets bestond en vind stabiel saai klinken, als een recht lijntje op een monitor.

Inmiddels doet mijn MS sinds een paar dagen haar naam een spannende ziekte te zijn weer eer aan. Zittend op de bank zie ik opeens iets in mijn linkerooghoek voorbij komen. “Wat was dat?”. Sykes reageert niet, dus het kan geen muis geweest zijn, want die zou nooit aan haar aandacht ontsnappen. Ik stel mezelf gerust dat het waarschijnlijk een motje was, dat dankzij zijn schaduw groter leek dan het was. Even later gebeurt precies hetzelfde en is er (opnieuw) niets te bekennen, ook geen motje.

Als ik de volgende dag in onze tuin aan het snoeien ben, gebeurt het opnieuw. ‘Aha, dus nu weet ik dat het iets is dat buiten leeft’, denk ik, maar ik weet tegelijkertijd dat er weer niets was. Het volgende ogenblik bedenk ik me dat ik dingen zie die er niet zijn. Ik voel paniek opborrelen, ik zou toch geen hallucinaties hebben? Opnieuw weet ik mezelf ‘gerust’ te stellen. Ik adem langzaam uit, deze donkere schaduwen vormen mijn meest recente MS symptoom.

Mijn MS is weer spannend.

Anti on-weer

Sykes vindt er niks aan, deze te warme lentedag met aan het eind de verkoeling van een onweersbui. Ze heeft het warm, haar wandeling werd ingekort, er waren haast geen andere honden in het bos en nu begint het ook nog eens te onweren.

Ik ben er blij mee, want de temperatuur daalt opeens met wel tien graden. Voor de open deur laat ik me afkoelen door een felle bui. Sykes ligt achter me en als ik naar de computer ga loopt ze, tsja als een hondje, achter me aan. Angstig gaat ze onder de tafel liggen. Volgens haar is dit het tegenovergestelde van het echte, heerlijk koele en natte hondenweer.

Dit is on-blijehondenweer.

 

IMG_1056

Lang geleden

Het is altijd weer lastig als ik mensen van ‘lang geleden’ tegenkom, zoals vandaag die collega waar ik decennia geleden mee samenwerkte. Doordat we beiden een andere richting kozen heb ik haar al twintig jaar niet meer gezien.

Destijds liep ik dagelijks hard en was ik dol op autorijden, nu zit ik in een rolstoel en heb ik geen rijbewijs meer. Ik kom haar tegen, zittend in mijn (deels elektrische-) rolstoel. Mijn zus naast me, die me met haar auto heeft gebracht.

Op de standaard begroeting “hoe is het met je” weet ik even niets te zeggen. “Goed’ zeg ik dan maar. Het is even een ongemakkelijk moment. Het is lang geleden dat we elkaar gesproken hebben. Ook in haar leven is er ongetwijfeld veel is gebeurd, maar dat is niet zo duidelijk zichtbaar.

Dan komt de volgende standaard vraag: “wat doe je overdag?”. Opnieuw word ik eraan herinnerd hoe vreselijk ik mijn ontslag vond en vind, maar ik vertel haar opgewekt dat ik niet meer werk, maar dat ik me dankzij lieve vrienden en familie nooit hoef te vervelen.

Zij werkt met een specifieke doelgroep die haar na aan haar hart ligt. Deze doelgroep vind ik juist vreselijk, dat begrijpt ze niet. “Waarom dan?” Nou, omdat ik tot die doelgroep behoor!

Lichtelijk ontdaan ga ik met mijn zus op een terrasje zitten. Het is heerlijk weer en ik geniet van de zon op m’n gezicht. Lang geleden was ik jaloers op mensen die zomaar vrij konden nemen op een fijne lentedag.

Dat was terecht.

Hond is ziek

Sykes is ziek, dat ziet er heel erg zielig uit. Haar toch al hangende oren lijken opeens lager te zitten, ze heeft wallen onder haar ogen die blauwig zijn en haar ogen zelf zijn rooddoorlopen. Alsof dit allemaal nog niet duidelijk genoeg is, moet ze steeds overgeven. Gelukkig wil ze daarvoor steeds de tuin in.

We hebben het erg met haar te doen en vragen ons bezorgt af wat ze toch mankeert. Ze reageert nauwelijks als we het woord ‘eten’ in de mond nemen en dat is toch echt wel een teken dat het niet goed met haar gaat.

Gelukkig is het mooi weer en kunnen we veel buiten zitten (zodat we niet steeds voor Sykes de deur open hoeven te houden). De hond van de buren meldt zich aan de schutting die bestaat uit betongaas waar de klimop maar niet wil groeien. Tot onze verbazing loopt Sykes direct op hem af.

Hun begroeting duurt altijd maar kort, maar dit keer is het wel heel erg snel over. We horen de buurman lachen om de korte flirt van zijn hond met de onze, vervolgens vraagt hij waar hij zijn bot heeft gelaten. Vast weer ergens begraven. De buurman besluit zijn hond te gaan helpen met zoeken.

Ondertussen ligt Sykes voor ons in het gras, een bot te eten.

Afkoelen in de zon

Het is warm, haast verlammend warm wat mij betreft. Sykes lijkt nergens last van te hebben. Ondanks dat ze nog nooit in actie heeft hoeven komen als hulphond lijkt ze slim genoeg om dat wel te kunnen. Ze wil naar binnen om op de koude plavuizen in de keuken te gaan liggen en dat vinden we best wel slim van haar.

Aangezien we buiten zitten en de (hor-)deur dicht zit gaat dat nu even niet. Ze besluit midden in de zon te gaan liggen en dat vinden we dan weer niet zo snugger. We halen alles uit de kast om haar ertoe te bewegen bij ons in de schaduw te komen zitten.

Dan hebben we een plan. We hadden hondenijsjes (bekertjes met brokjes, water en een Denta-stick) in de vriezer gelegd. Met zoiets krijgen we haar echt wel in de schaduw. Het ijsje wordt gehaald, uiteraard loopt ze mee naar de schaduw. Ze pakt het ijsje voorzichtig uit het bekertje, zoals ze dat in haar opleiding geleerd heeft en, nadat ze een goed plekje heeft gezocht om het op te peuzelen, gaat ze liggen in het gras. Vol in de zon.

IMG_0983

Lentekriebels

Sykes heeft er direct last van, lentekriebels. Meteen al sinds die heerlijke omslag naar mooi weer heeft Sykes jeuk. Met haar poten krabt ze zich stevig achter haar oren en waar ze bij kan probeert ze met haar tong de kriebels te verjagen. We besluiten haar een wasbeurt te geven.

Met een uitdrukking alsof ze naar het schavot geleid wordt laat ze zich met de tuinslang afspoelen, zich inzepen en vervolgens weer afspoelen. Zelfs voor het droogblaasapparaat blijft ze keurig staan. Het is dat ze er zo droevig bij kijkt, anders hadden we misschien wel kunnen denken dat ze ervan aan het genieten was. Als we haar verder met een handdoek willen afdrogen, vindt ze het opeen welletjes geweest.

Wij hoopten dat ze nog even in de zon rond zou lopen om haar nog natte buik te laten drogen, maar een onweersbui gooit roet in het eten. Na de bui wordt Sykes uitgelaten in het bos, waar zich natuurlijk vieze modderpoelen hebben gevormd. Haar haast onderdanige houding (misschien schaamde ze zich voor haar frisse look) verandert op slag als ze de verse modder ziet.

Uitgelaten sprint ze linea recta de vieste plas in.

7ace7f79-2088-4684-a07c-35ca792da09c

Soep

Als dank voor mijn vrijwilligerswerk heb ik een etentje vanavond. Ik word door een taxi gebracht en na bijna twee uur ook weer opgehaald.

Etentjes vind ik heerlijk, maar doordat ik zo weinig energie heb, durf ik het meestal niet aan. Als ik over mijn energie-grens heenga word ik erg ziek en de dag erna kan ik nauwelijks mijn bed uitkomen. Vandaag ga ik het slim aanpakken: ik ga zorgen dat ik al opgehaald word voordat ik moe ben.

Het etentje gaat net wat anders dan ik had gedacht. Ik had er niet op gerekend dat het zo druk zou zijn, ook had ik niet verwacht dat er toespraken gehouden zouden worden. Natuurlijk wordt de soep pas opgediend nadat verschillende mensen hun zegje hebben gedaan. Ik zit aan een gezellige tafel, met allemaal mensen die ik niet ken. Met mijn buurvrouw heb ik een geanimeerd gesprek. Ik zet mijn alertheid op scherp, want ik moet natuurlijk geen domme dingen zeggen (ik haal nogal eens woorden door elkaar).

Wanneer de soep wordt opgediend stopt het gekeuvel van mijn tafelgenoten even. Ik houd ook mijn mond, want ik heb al mijn concentratie nodig om me niet te verslikken. Ondertussen wordt er een heerlijk ruikend buffet klaargezet. Wat ziet het er allemaal lekker uit! Dan gaat mijn telefoon. De taxichauffeur staat buiten op me te wachten.

Ik heb net mijn soep op.

Mijn dementie is achterhaald

Deze maand komt mijn verhaal over hoe het voelt om dement te worden in het internationale tijdschrift Dementia. Misschien een beetje overmoedig vanwege dit mooie nieuws, maar tegelijkertijd ook onzeker vanwege mijn vergeetachtigheid, vraag ik aan de MS vereniging om mij nogmaals het tijdschrift toe te sturen waarin ik ditzelfde verhaal deed.

Het hebben van cognitieve problemen, ofwel ‘beginnende dementie’ is voor mij vreselijk ingrijpend, een nachtmerrie die werkelijkheid wordt, maar de verschillende media staan haast te juichen omdat het voor hen kennelijk best een goed verhaal is.

Mijn verhaal kwam in het blad van de Alzheimerstichting, in een syllabus van de MS-anders, op de website van Opzij en ik werd zelfs door RTL gevraagd voor 5 uur live (wat ik overigens niet wilde). Maar hoe zat het ook alweer met de MS-vereniging? Ik was door hen geïnterviewd, zij zouden ook mijn eigen tekst gebruiken, er waren foto’s uitgezocht, maar ik herinnerde me het eindproduct niet en daar baalde ik van. Het komt vaker voor, opeens een wit gat waar ooit een herinnering zat. Ik besloot ze te mailen.

De reactie van de MS-vereniging: “Jouw verhaal is nooit geplaatst in de MenSen, omdat het achterhaald is”.

Mijn peperdure, onbruikbare rolstoel

Wat kan ik me ergeren aan de stompzinnige onwilligheid van fabrikanten en leveranciers van rolstoelen. Opnieuw heeft mijn dure rolstoel zulke grote problemen dat het niet gebruikt kan worden, net als de vorige keer. De problemen kunnen steeds opgelost worden door iets simpels bij te bestellen. Iets dat ze volgens mij ook meteen mee hadden kunnen leveren. Ook al hoef ik het niet zelf te betalen, het irriteert me mateloos als een rolstoel om deze reden nog duurder uitvalt en het nog langer duurt voordat ik het kan gebruiken.

Mijn nieuwste rolstoel heeft peperdure wielen, ze zijn zo duur vanwege een nieuw systeem dat (elektrische) ondersteuning geeft bij het rollen. Het werkt super en gaat lekker hard, maar het probleem is dat de hoepels zo glad zijn dat ik niet kan remmen. Dat geeft best wat veiligheids-issues.

Als de fabrikant me eindelijk terugbelt en ik dit meld, zegt hij dat het probleem bekend is “hiervoor moeten silicone hoepel-hoezen aangevraagd worden. Dat is altijd, mevrouw.” Vooral dat achteloos uitgesproken laatste zinnetje maakt me laaiend. De wielen kosten een fortuin, maar de broodnodige silicone hoesjes worden niet meegeleverd?

Mijn vorige rolstoel kwam met een vergelijkbaar probleem, dat werd pas maanden later opgelost nadat ik een mail had gestuurd naar alle betrokkenen, inclusief de burgemeester en wethouder.

De fabrieks-monteur is vandaag eindelijk langs geweest om de luxe wielen af te stellen op mijn persoonlijke behoeften. Hij had geen hoesjes voor de hoepels bij zich, die opdracht had hij niet gekregen. Ondanks dit gedoe heb ik goede zin, dat komt vooral door het onverwacht mooie weer.

Ter compensatie van de silicone hoepel-hoesjes trek ik mijn grote skihandschoenen aan en rol de warme lentezon tegemoet.