Tagarchief: MS

We zijn er bijna

Voor onze caravan zitten we toe te kijken hoe een kleine caravan op de plaats tegenover ons wordt neergezet. Ze zetten een zonnige luifel op met mooie bloemen in de kleuren geel en oranje. De plek wordt verder ingericht met geel en oranje kussens in de campingstoelen, een geel lampje op de campingtafel en daarnaast een oranje windlicht. Naast de caravan wordt een waslijn opgezet – nu al was? – waaraan twee handdoeken worden gehangen, in de kleuren geel en oranje.

Een andere nieuwkomer komt aanrijden in een jeep met een grote dakkoffer. Wanneer de auto geparkeerd staat, wordt de dakkoffer opengeklapt en verandert het in een tentje bovenop de grote auto. De chauffeur is geheel in stijl gekleed in een zandkleurige broek met grote zakken en daarboven een jack dat een boswachter niet zou misstaan. Zijn enorme omvang en de reclame op de auto van een verhuurbedrijf van bijzondere kampers, doen vermoeden dit het geen doorgewinterde Afrika-ganger is. 

Bij het sanitair gebouw ontmoet ik een mevrouw met een mondkapje op, ze is bang het coronavirus op te lopen vanwege haar slechte gezondheid. Om ons gesprek wat luchtiger te maken vertelt ze over dat leuke stadje net over de grens in Duitsland, zeker het bezoeken waard. Een nadeel is dat je daar een mondkapje moet dragen. Wanneer ik zeg dat ik die niet bij me heb, denkt ze even na en komt dan met de oplossing;

Ik mag die van haar wel lenen.

Hete test

Het is duidelijk dat ik een keelontsteking heb, tenminste voor mij. De thuiszorg vindt mijn keelklachten verdacht en volgens protocol komen ze alleen nog langs voor de beslist noodzakelijke zorg. Mijn haar wassen hoort daar kennelijk niet bij. Wat mij betreft ligt dat toch anders, maar protesteren heeft geen zin en dus laat ik me testen op Corona.

Dankzij de TV beelden vrees ik dat er met een lange staaf achterin mijn keel geschraapt zal worden totdat ik ga kokhalzen en door een stokje in mijn neus te steken zal het vast enorm gaan bloeden.

De opgegeven testlocatie is de parkeerplaats achter het GGD gebouw. Het is bloedheet en ik zit zonder enige bescherming op mijn scoot in de brandende zon. Ik ben niet de enige die zonder auto is gekomen, maar wel de enige met een grote en onhandige rolstoel-scootmobiel.

Op de parkeerplaats staan verschillende witte tenten opgesteld en uit die tenten zie ik grote luchtpijpen komen: de tenten hebben airconditioning! Op slag slaan mijn licht lugubere verwachtingen om in dagdromen over een heerlijk koele tent waar ze frisse stokjes als ijsjes in mijn keel gaan steken.

Een ‘regelaar’ wijst de mensen waar ze hun auto moeten parkeren en in welke tent ze vervolgens moeten zijn voor de test. Het zweet gutst in straaltjes over mijn rug en terwijl ik niet probeer te denken aan die verzengende hitte, vertelt de regelaar me dat ik maar gewoon naar tent 5 moet rijden en daar verder geholpen zal worden. Voor tent 5 staat inderdaad een jongeman op mij te wachten. Om het voor mij niet te moeilijk te maken, is besloten dat ik het best op mijn scoot kan blijven zitten en dat hij buiten de test bij me af zal nemen.

Ik mag de tent niet in.

Kamperen

Ons caravan-uitprobeer-weekend was niet perfect. Dat lag niet aan de camping, die was leuk, mooie omgeving, prima douches. Het was het weer dat roet, beter gezegd water, in het eten gooide. Het regende het hele weekend pijpenstelen. De caravan bleek waterdicht te zijn, dat hebben we al vast kunnen stellen. Ondanks het weer heb ik genoten van de rare gewaarwording dat ons bed in de keuken stond en de zithoek ook.

Een weekendje proberen is overigens erg kort, eigenlijk té kort. Op zaterdag hebben we de caravan neergezet en de luifel opgezet.  De hele zondag hebben we op het puntje van onze stoel – om precies te zijn, het bankje in de caravan – zitten wachten tot dat moment dat de luifel droog genoeg zou zijn om afgehaald, opgevouwen en opgeborgen te worden.

Op maandagochtend vertrokken we alweer. Op een campingstoel voor onze caravan zat ik te genieten van het zonnetje dat op het allerlaatste moment toch nog even doorbrak. Sykes lag loom naast me mijn vriend na te kijken, die ons ging afmelden. Hij verdween achter de heg, op weg naar de receptie.

Volslagen onverwacht sprong Sykes op en schoot de richting uit waarin hij verdwenen was en trok mij aan haar riem omhoog. Het gebeurde allemaal heel snel; Sykes ontsnapte, ik gaf een kreet van schrik waardoor alle andere kampeerders die voor de caravan of tent zaten mijn kant uit keken.

Alsof ik op een podium stond, zag iedereen op het kampeerveldje me vol op mijn gezicht gaan.

De looptest

Deze looptest had ik me anders voorgesteld. Het eerste uur bestaat uit een eindeloze reeks testjes die de kracht, soepelheid en aansturing van mijn benen moesten meten. Starend naar het plafond onderga ik de testjes, van mij wordt vrijwel niets gevraagd.

Hierna volgt de gevreesde test waarbij ik toch echt zelf moet lopen. Voordat ik begin wil de fysiotherapeut even kwijt dat uit voorgaande testjes normaliter geconcludeerd wordt dat ik helemaal niet kàn lopen.

Uiteraard zet dit mij ertoe aan om te bewijzen dat ik dat wél kan, zelfs behoorlijk goed. Als ik me maar ergens – liefst een muur of deurkozijn – vast kan houden. Bij uitzondering hoef ik niet dwars door de ruimte, maar mag ik langs de muur lopen. Opgelucht wil ik mijn schoenen aantrekken, maar ook dat is niet de bedoeling. Na mijn uitleg dat ik op blote voeten überhaupt niet kan lopen, wordt ook hierop een uitzondering gemaakt.

Geconcentreerd loop ik naar de overkant van het zaaltje, steeds steunend zoekend aan de muur. Haast triomfantelijk kijk ik de fysiotherapeut aan, maar hij lijkt weinig onder de indruk en noemt het geen lopen maar repeterend vallen. Om mij te dwingen normaal te lopen haalt hij een rollator, maar normaal lopen lukt me niet.

Eindelijk zijn we klaar met testen en ik val uitgeput in mijn rolstoel. Blij dat de looptest erop zit rol ik naar buiten, naar mijn scootmobiel. De reis n aar huis valt gelukkig reuze mee. Het fietspad is bijna verlaten, de scholieren zitten kennelijk binnen. Ik ben blij wanneer ik onze auto zie staan, ik ben bijna thuis. Mijn scoot parkeer ik achteruit in, precies voor de garagedeuren. Opgelucht dat ik thuis ben ga ik misschien wat te hard, misschien een beetje te nonchalant.

De scoot komt tot stilstand tegen onze auto.

Onzichtbaar

Het was een gevecht van maanden, maar hier staat hij dan te glimmen in de zon, mijn eigen scootmobiel. Op de plaats van de stoel bevindt zich een bakje dat op luchtdruk zakt en stijgt, zodat ik er met mijn rolstoel in en uit kan rollen. Met de zon in mijn rug rijd ik geruisloos door rustige staten en op haast lege fietspaden. De rust komt uiteraard door de Corona maatregelen, maar in mijn beleving is iedereen thuisgebleven omdat ze bang zijn mij in dit gevaarte tegen te komen.

Aan nieuwsgierigen leg ik uit hoe geweldig ik het vind dat ik eindelijk rond kan rijden en wat een geluk dat het ook nog eens mooi weer is. Wat ik ze niet vertel is dat ik me eigenlijk rot schaam. Ik geneer me dood, ik voel me bekeken, tentoongesteld en uitgelachen. Als een aap, rondrijdend in een etalage.

Dagelijks maak ik een ritje om handig te worden met deze scoot. Bijvoorbeeld om – als er iets onverwacht gebeurt – te remmen, in plaats van gas te geven. Maar de voornaamste reden om dagelijks een rit te maken is dat ik hoop dat mijn ongemakkelijkheid met dit vreemde apparaat zal verdwijnen als ik er maar vaak genoeg in rijd.

Het staat weer klaar voor het huis, ik rol stilletjes het bakje in. Uit alle macht probeer ik mezelf onzichtbaar te maken. De scoot zelf mag dan wel geruisloos zijn, maar de perspomp die het bakje naar de hogere vertrekstand moet tillen is dat zeker niet. Ik start mijn scoot,

door de hele buurt klinkt het oorverdovende kabaal van de luchtcompressor.

 

Lisette in scootmobiel

 

Fijne miscommunicatie

De grote enveloppe tussen de post van vandaag komt van het wijkteam. Dit is het team dat door de gemeente ingeschakeld wordt als je een WMO verzoek indient. Inderdaad heb ik bijna een half jaar geleden een verzoek ingediend voor zo’n geweldige scootmobiel, met in plaats van de zitting een traanplaat waar ik in mijn rolstoel op kan rijden.

Het wijkteam meldt dat ik het bijgevoegde formulier moet ondertekenen en dat middels de antwoordenveloppe moet terugsturen, daarmee doe ik officieel de aanvraag. Dus na drieëntwintig weken wachten, mailen en bellen, kan ik hiermee nu echt de aanvraag indienen. Zuchtend dateer en onderteken ik het formulier en leg het in de enveloppe op de hoek van de tafel, ik ga het straks wel even op de bus doen.

De volgende enveloppe komt van de gemeente zelf. Wanneer het gemeentelogo op de hoek van de enveloppe staat, betekent dat meestal de rekening van een gemeenteheffing of van de hondenbelasting. Ditmaal is het een brief, maar voordat ik begrijp wat er  staat moet ik het drie keer lezen. Het staat er echt.

De gemeente heeft besloten mijn aanvraag te honoreren en heeft de leverancier de opdracht gegeven om voor mij zo’n scoot aan te schaffen. Juichend draai ik me om en stoot daarbij iets van de tafel.

Het is mijn officiële aanvraagformulier, het moet nog gepost worden.

 

Begrip

Nee, ik begrijp helemaal niets van jullie traagheid, meneer de gemeenteambtenaar. Jazeker mogen jullie ook griep hebben, op vakantie zijn, of met zwangerschapsverlof, maar mijn aanvraag is al zestien weken geleden ingediend en ik denk niet dat jullie al die tijd afwezig waren. Natuurlijk heb ik er begrip voor dat er rond de kerstdagen veel mensen vrij zijn, maar mag ik u er op wijzen dat het nog zomer was toen ik mijn aanvraag indiende?

Meneer de ambtenaar, begrijpt u op uw beurt dat mijn MS nooit met verlof is? Elke minuut word ik eraan herinnerd dat ik nauwelijks kan lopen. Elke dag eindigt in vermoeidheid en frustratie omdat ik niet heb kunnen doen wat ik me in de ochtend – toen ik me nog fris en energiek voelde – had voorgenomen.

Dat ik nu eindelijk contact met u heb, komt niet doordat jullie weer aan het werk zijn. U mailt me alleen maar omdat ik besloot om een dwangsom te eisen vanwege het te laat reageren op mijn aanvraag. Ik aarzelde om de dwangsom te eisen omdat ik echt wel begrijp dat u het druk heeft, maar het wachten duurde zo vreselijk lang. U had toch op zijn minst even een mailtje kunnen sturen met uitleg en een indicatie hoe lang het nog zou duren? Ik hoorde al die weken helemaal niets van u, maar ik was wel elke dag ziek van mijn MS. Uiteindelijk won mijn frustratie het en stuurde ik u de dwangsomeis.

Heeft u daar begrip voor?

Feestdagentuig

Ruim voor kerst heb ik onze kerstboom opgetuigd. Ik keek niet uit naar de feestdagen, maar wel naar die sfeer door mooie versieringen in donkere dagen.

De kerst bracht een gezellig kerstdiner, waarbij iedereen zijn beste beentje voorzette. Het enige dat ik hoefde te doen was zeggen dat het inderdaad lekker was. Het etentje kostte me veel meer energie dan ik wilde toegeven – zeker tegenover die mensen die er zoveel werk van hadden gemaakt. Ik was er dagenlang ziek van.

Terwijl ik nog aan het bijkomen was van de kerst, begon de aanloop naar oud en nieuw alweer. Om onze huisdieren niet alleen te laten op oudejaarsavond, bleven wij thuis. Door het harde geknal en de lichtflitsen, renden onze twee poezen en Sykes al vroeg in de oudejaarsavond paniekerig door het huis. De poezen zochten zelfs bescherming bij Sykes. Dat wees op een noodsituatie, ze kunnen haar namelijk de rest van het jaar niet uitstaan.

De avond brachten we zo relaxed mogelijk door met muziek en een DVD. Dat deden we, behalve voor de huisdieren, vooral voor mij. Ik probeerde me niet schuldig te voelen dat ook mijn vriend een weinig uitbundige jaarwisseling zou hebben Dat zou onnodig vermoeiend zijn – er was toch niets aan te doen –  en ik moest nog volhouden tot middernacht.

De jaarwisseling is achter de rug, het was een fijne avond (daar denken Okki, Jippo en Sykes vast heel anders over!). Ondanks dat het relaxed en gezellig was, ging ik toch over mijn energiegrens heen; ik ben uitgeput, heb pijn en voel me ziek.

Om mezelf af te leiden van mijn fysieke ongemakken zoek ik naar een bezigheid. In een duidelijk minder stemmig humeur dan twee weken geleden, besluit ik hem eens flink te gaan aftuigen,

die kerstboom.

Gevallen pepernoten

Het is alweer maanden geleden dat ik zo hard ben gevallen. Normaliter stippel ik eerst een route uit, waar kan ik me vasthouden en begin dan pas te lopen. Zorgvuldig vermijd ik obstakels. Dat ging lang goed, tot vandaag.

Ben ik nu echt over die ene plank gestruikeld die één millimeter boven de rest uitsteekt? Ik kom hard neer tegen het lage tafeltje. Dat verschuift, de koffiemokken, het vaasje en het schaaltje met pepernoten vallen er vanaf. Tot mijn verassing hoor ik niets stukvallen, geen scherven.

Wanneer ik opkijk staat Sykes al naast me. Ze heeft weliswaar nooit de juiste diploma’s gehaald, toch is ze –bij tijd en wijle– een goede hulphond. Ze probeert me met haar neus op te tillen, dat is een beetje teveel gevraagd. Ze duwt me opzij (zodat ik me beter aan een stoel op kan trekken).

Het pepernotenschaaltje ligt naast me op de grond, leeg. Die pepernoten zoek ik later wel op. Dan pas dringt het tot me door. Sykes geeft me niet dat duwtje in mijn rug om zo hulp te verlenen.

Ik lig op de pepernoten.

Janita sassen-lisette-2395def

 

 

Tijdverdrijf

Zoals zo vaak, zit ik te wachten. Nadat ik heb gewacht op de thuiszorg en de taxi, zit ik nu in het ziekenhuis, in de wachtkamer van mijn dokter. Dit keer ben ik goed voorbereid. Ik heb een mooi schrijfblokje bij me en een pen die lekker schrijft. Een medepatiënt zet een bekertje koffie voor me neer op het tafeltje naast me en ik begin te schrijven.

Heerlijk vind ik dat, al schrijvend mijn tijd ‘verdoen’. Op papier ben ik ergens anders, kan ik veel meer dan in het echt –zit ik niet in een rolstoel– en ziet alles er anders uit. Ik kan een heel andere wereld maken. Gewoon hier en nu, in de wachtkamer. Ik drink een cocktail in een strandbar en heb geen idee hoe mijn echte omgeving eruit ziet, ik ben in een parallel universum.

Volledig verdiept in mijn verhaal, hoor ik niet dat ik geroepen word. Ik schrik als de dokter me op mijn schouders tikt en terughaalt in het hier –vreemde mensen, systeemplafond en felle lampen– en nu. Onhandig laat ik de schrijfspullen uit mijn handen vallen. Hopelijk heeft niemand deze klunzigheid opgemerkt. Om mijn rolstoel een kwartslag te keren en snel mijn spullen op te kunnen rapen, draai ik hard aan één wiel. Met mijn ellenboog stoot ik mijn bekertje automaten-koffie om. Te laat zie ik dat de arts gehurkt naast me zit, op zoek naar mijn pen.

Op haar verder smetteloos witte doktersjas verschijnt een grote koffievlek.