Tagarchief: MS

Winterlaarzen

Eindeloos heb ik moeten wachten tot die leuke winterlaarzen werden afgeprijsd, misschien wel een jaar. Eergister zag ik dan eindelijk de aanbieding in een reclamefolder, direct ben ik naar de webshop gegaan en heb de laarzen besteld. Binnen enkele dagen worden ze bij me thuis bezorgd, zo belooft de website.

Een van de weinige voordelen van rolstoel gebonden zijn, is dat mijn schoenen nauwelijks slijten. Dat is tegelijkertijd een nadeel want ik koop ze zo graag. Schoenenwinkels in en uitgaan op zoek naar leuke exemplaren is al sinds ik dat rollend moet doen mijn hobby niet meer, toch is de aantrekkingskracht van leuke schoenen nog steeds onveranderd groot.

De postbode heeft zojuist de doos met mijn laarzen afgeleverd. Ze zien eruit zoals ik hoopte en passen ook nog, de vachtvoering zal mijn voeten warm houden. Ik sta keurend voor de spiegel met aan mijn rechtervoet de leren laars, joggingbroek erin gepropt. Aan de andere kant een bloot been en voet in een slipper, joggingbroek opgestroopt. De laars is afgeprijsd, is mooi en heeft het beloofde warme bontje.

Het enige minpuntje is dat het buiten 27 graden is.

IMG_1816

Advertenties

Wachten zonder koffie

In het ziekenhuis moet ik wachten achterin een grote zaal, “lekker dichtbij de koffieautomaat mevrouw”, zegt de gastheer van de hal. Hij ziet toch dat ik in een rolstoel zit? De gastheer vindt dat kennelijk geen probleem, de koffieautomaten zijn op een hoogte dat je ze vanuit een rolstoel prima kunt bedienen.

Een bekertje gloeiendhete koffie vervoeren in een rolstoel is een uitdaging. Tussen je benen is een slecht idee, zo weet ik uit ervaring. Natuurlijk kan ik iemand vragen om mijn koffie ergens neer te zetten, maar ik ben nu echt even niet in de stemming voor een sociaal gesprekje. Zeker niet omdat er zo vaak vanuit wordt gegaan dat ik behalve aan mijn benen, ook iets aan mijn hoofd mankeer.

De enige oplossing is mijn koffie direct bij het koffieapparaat op te drinken. Ik rol naar het achterste deel van de hal, waar het apparaat al op me lijkt te wachten. Ik druk op de knop voor extra sterke koffie en zie dan pas dat het apparaat niet automatisch een beker geeft. Stom, daar had ik natuurlijk eerst naar moeten kijken. De bekers staan net buiten mijn bereik.

Ik rol erheen en hoor de koffie achter me op de vloer kletteren.

Zwemmen

Op vakantie gaan met een handicap is altijd spannend: is het wel goed geregeld, lukt het me wel en hoeveel extra energie kost me dat allemaal? Het kan ook de andere kant opslaan, zo bleek tijdens mijn afgelopen vakantie toen ik tegen mijn verwachting in opeens iets wél kon.

Tijdens mijn laatste zwempoging in een zwembad, begrepen mijn benen niet meer hoe ze moesten blijven drijven en zakten ze naar de bodem. Op alleen armkracht kon ik mijn hoofd niet boven water houden en ik zonk. Zwemmen vond ik altijd heerlijk, maar de tijd dat ik niet meer uit het water was te slaan ligt dus achter me.

Aan dit Spaanse strand, blijkt het toch wat genuanceerder te liggen. Het lukt me om tot aan de waterkant te komen omdat er op het strand houten paden liggen tot aan de vloedlijn. Aan het eind van zo’n pad trekt mijn vriend mijn rolstoel (met mij erin) door het mulle zand dat laatste stukje richting de zee. Ik trek mijn jurkje uit en word naar het water geholpen. Nou ja ‘geholpen’, feitelijk word ik haast gedragen.

Een maal in het water val ik bijna onmiddellijk om en tot mijn grote verrassing komen mijn benen direct bovendrijven – geholpen door mijn plastic sandalen. Op armkracht kom ik vooruit; ik zwem! In de opstuwende kracht van het zoute water voel ik me even niet gehandicapt. Enthousiast roep ik naar mijn vriend (en naar iedereen die het wil horen), dat ik kan zwemmen. Ik draai mijn hoofd richting de zee waar ik mijn vriend vermoed.

Een brekende golf slaat in mijn gezicht en open mond.

IMG_1572.jpg

Zorgovereenkomst opsturen

Er is alwéér nieuwe wetgeving rond PGB’s en dat betekent dat ik mijn zoveelste nieuwe zorgovereenkomst moet afsluiten met de thuiszorg. Zaterdag kreeg ik hierover een brief van de Sociale Verzekeringsbank (SVB) met meteen de overeenkomst erbij die ik moet gebruiken. Binnen twee weken wil de SVB de zorgovereenkomst ingevuld teruggestuurd hebben, dat geeft hen vervolgens vier maanden de tijd om het te controleren.

Ik vul de overeenkomst zover mogelijk in, zodat de thuiszorg alleen nog een handtekening hoeft te zetten. Omdat de SVB het origineel wil hebben, moet het vandaag nog op de bus. Ik doe alles in een grote enveloppe en rol naar de brievenbus. Het blijkt een onverwacht lastige rit: precies voor zo’n schuin rolstoel-afritje waar ik het trottoir af moet staat een auto geparkeerd. Ik rol terug tot waar ik de straat op kan en ga richting de brievenbus, daar moet ik een ander trottoir op. Gelukkig staat hier geen auto voor het opritje, maar het is superstijl, dat is zwaar hoepelen. Mijn hoofd is inmiddels paars aangelopen van de inspanning.

Door de struiken langs het trottoir, zie ik de brievenbus niet staan. Ik rol verder, pak de enveloppe, steek het omhoog in… niets! De brievenbus is weg, opgeheven. Alleen twee missende stoeptegels verraden dat hier ooit iets heeft gestaan. De enveloppe met de zorgovereenkomst steek ik stevig onder één been. Ik ga het trottoir weer af en rol midden op de weg terug naar huis. Ik overdenk hoe ik de bladzijdes zal inscannen en naar de thuiszorg mailen, hopelijk kan dit de goedkeuring wegdragen van de SVB. Ondertussen let ik niet op de weg. Luid claxonnerend komt een auto voorbij razen, de bestuurder wijst boos naar z’n voorhoofd.

Het is de postbode.

De overeenkomst tussen sneeuw en een hittegolf

Net als een paar maanden geleden zit ik binnen. Destijds omdat ik in de sneeuw niet zelf kan rollen in mijn rolstoel, de grote wielen slippen weg in de sneeuw en de kleine voorwieltjes graven zich in. Nu, omdat ik niet (meer) tegen hitte kan. Ik probeer eraan te ontsnappen door binnen voor een ventilator te gaan zitten, de gordijnen dicht.

Zenuwen die spieren moeten aansturen doet het niet goed met grote hitte, dankzij m’n MS doen ze bij mij dan vrijwel niets meer. Alleen met uiterste inspanning lukken fysieke activiteiten nog, zoals het rollen van m’n stoel. Daarmee oververhit ik mezelf natuurlijk wel.

Ik zit te fantaseren over een duik in een helder meer met fris, zoet water. Daarbij vergeet ik voor het gemak dat ik alleen in zout water nog blijf drijven. In zoet water zal ik zinken, maar daar hoef ik me met mijn dagdromerij niets van aan te trekken.

Net als een paar maanden geleden kijk ik uit naar mijn afspraak die me even uit m’n huis haalt. Mijn rolstoel zal geduwd worden en waar ik destijds uitkeek naar de verwarming, kan ik dit keer haast niet wachten tot ik in de koele auto zit.

 

IMG_1335

Even bijkomen

Sykes heeft het zwaar. Niet alleen maakt deze warmte haar sloom, ook denkt ze dat ze alles wat vliegt moet vangen. Op ons terras moet ze behoorlijk aan de bak, van vlinder tot merel en van libelle tot hommel.

Gelukkig voor de vliegende dierenwereld in onze tuin lukt het zelden. Voor Sykes is deze inspanning in de zon enorm vermoeiend en daarom zoekt ze een rustig en koel plekje om even bij te komen.

Gevonden.

IMG_1212

Spannende ziekte

Van MS wordt gezegd dat het een spannende ziekte is, je weet nooit wat je te wachten staat. Ik wil niet zeggen dat er ooit dagen (of zelfs maar minuten) zijn dat ik geen last heb van mijn MS,  maar erg spannend is het de laatste maanden toch niet. Ze houdt zich al een tijdje rustig, dat wil zeggen dat er geen nieuwe symptomen bijkomen. De ‘oude’ worden wel steeds slechter, maar dat wordt ‘stabiel’ genoemd. Met andere woorden: ik ga stabiel achteruit. Ik wist niet eens dat zoiets bestond en vind stabiel saai klinken, als een recht lijntje op een monitor.

Inmiddels doet mijn MS sinds een paar dagen haar naam een spannende ziekte te zijn weer eer aan. Zittend op de bank zie ik opeens iets in mijn linkerooghoek voorbij komen. “Wat was dat?”. Sykes reageert niet, dus het kan geen muis geweest zijn, want die zou nooit aan haar aandacht ontsnappen. Ik stel mezelf gerust dat het waarschijnlijk een motje was, dat dankzij zijn schaduw groter leek dan het was. Even later gebeurt precies hetzelfde en is er (opnieuw) niets te bekennen, ook geen motje.

Als ik de volgende dag in onze tuin aan het snoeien ben, gebeurt het opnieuw. ‘Aha, dus nu weet ik dat het iets is dat buiten leeft’, denk ik, maar ik weet tegelijkertijd dat er weer niets was. Het volgende ogenblik bedenk ik me dat ik dingen zie die er niet zijn. Ik voel paniek opborrelen, ik zou toch geen hallucinaties hebben? Opnieuw weet ik mezelf ‘gerust’ te stellen. Ik adem langzaam uit, deze donkere schaduwen vormen mijn meest recente MS symptoom.

Mijn MS is weer spannend.

Anti on-weer

Sykes vindt er niks aan, deze te warme lentedag met aan het eind de verkoeling van een onweersbui. Ze heeft het warm, haar wandeling werd ingekort, er waren haast geen andere honden in het bos en nu begint het ook nog eens te onweren.

Ik ben er blij mee, want de temperatuur daalt opeens met wel tien graden. Voor de open deur laat ik me afkoelen door een felle bui. Sykes ligt achter me en als ik naar de computer ga loopt ze, tsja als een hondje, achter me aan. Angstig gaat ze onder de tafel liggen. Volgens haar is dit het tegenovergestelde van het echte, heerlijk koele en natte hondenweer.

Dit is on-blijehondenweer.

 

IMG_1056

Afkoelen in de zon

Het is warm, haast verlammend warm wat mij betreft. Sykes lijkt nergens last van te hebben. Ondanks dat ze nog nooit in actie heeft hoeven komen als hulphond lijkt ze slim genoeg om dat wel te kunnen. Ze wil naar binnen om op de koude plavuizen in de keuken te gaan liggen en dat vinden we best wel slim van haar.

Aangezien we buiten zitten en de (hor-)deur dicht zit gaat dat nu even niet. Ze besluit midden in de zon te gaan liggen en dat vinden we dan weer niet zo snugger. We halen alles uit de kast om haar ertoe te bewegen bij ons in de schaduw te komen zitten.

Dan hebben we een plan. We hadden hondenijsjes (bekertjes met brokjes, water en een Denta-stick) in de vriezer gelegd. Met zoiets krijgen we haar echt wel in de schaduw. Het ijsje wordt gehaald, uiteraard loopt ze mee naar de schaduw. Ze pakt het ijsje voorzichtig uit het bekertje, zoals ze dat in haar opleiding geleerd heeft en, nadat ze een goed plekje heeft gezocht om het op te peuzelen, gaat ze liggen in het gras. Vol in de zon.

IMG_0983

Soep

Als dank voor mijn vrijwilligerswerk heb ik een etentje vanavond. Ik word door een taxi gebracht en na bijna twee uur ook weer opgehaald.

Etentjes vind ik heerlijk, maar doordat ik zo weinig energie heb, durf ik het meestal niet aan. Als ik over mijn energie-grens heenga word ik erg ziek en de dag erna kan ik nauwelijks mijn bed uitkomen. Vandaag ga ik het slim aanpakken: ik ga zorgen dat ik al opgehaald word voordat ik moe ben.

Het etentje gaat net wat anders dan ik had gedacht. Ik had er niet op gerekend dat het zo druk zou zijn, ook had ik niet verwacht dat er toespraken gehouden zouden worden. Natuurlijk wordt de soep pas opgediend nadat verschillende mensen hun zegje hebben gedaan. Ik zit aan een gezellige tafel, met allemaal mensen die ik niet ken. Met mijn buurvrouw heb ik een geanimeerd gesprek. Ik zet mijn alertheid op scherp, want ik moet natuurlijk geen domme dingen zeggen (ik haal nogal eens woorden door elkaar).

Wanneer de soep wordt opgediend stopt het gekeuvel van mijn tafelgenoten even. Ik houd ook mijn mond, want ik heb al mijn concentratie nodig om me niet te verslikken. Ondertussen wordt er een heerlijk ruikend buffet klaargezet. Wat ziet het er allemaal lekker uit! Dan gaat mijn telefoon. De taxichauffeur staat buiten op me te wachten.

Ik heb net mijn soep op.