Tagarchief: MS

Soep

Als dank voor mijn vrijwilligerswerk heb ik een etentje vanavond. Ik word door een taxi gebracht en na bijna twee uur ook weer opgehaald.

Etentjes vind ik heerlijk, maar doordat ik zo weinig energie heb, durf ik het meestal niet aan. Als ik over mijn energie-grens heenga word ik erg ziek en de dag erna kan ik nauwelijks mijn bed uitkomen. Vandaag ga ik het slim aanpakken: ik ga zorgen dat ik al opgehaald word voordat ik moe ben.

Het etentje gaat net wat anders dan ik had gedacht. Ik had er niet op gerekend dat het zo druk zou zijn, ook had ik niet verwacht dat er toespraken gehouden zouden worden. Natuurlijk wordt de soep pas opgediend nadat verschillende mensen hun zegje hebben gedaan. Ik zit aan een gezellige tafel, met allemaal mensen die ik niet ken. Met mijn buurvrouw heb ik een geanimeerd gesprek. Ik zet mijn alertheid op scherp, want ik moet natuurlijk geen domme dingen zeggen (ik haal nogal eens woorden door elkaar).

Wanneer de soep wordt opgediend stopt het gekeuvel van mijn tafelgenoten even. Ik houd ook mijn mond, want ik heb al mijn concentratie nodig om me niet te verslikken. Ondertussen wordt er een heerlijk ruikend buffet klaargezet. Wat ziet het er allemaal lekker uit! Dan gaat mijn telefoon. De taxichauffeur staat buiten op me te wachten.

Ik heb net mijn soep op.

Advertenties

Mijn dementie is achterhaald

Deze maand komt mijn verhaal over hoe het voelt om dement te worden in het internationale tijdschrift Dementia. Misschien een beetje overmoedig vanwege dit mooie nieuws, maar tegelijkertijd ook onzeker vanwege mijn vergeetachtigheid, vraag ik aan de MS vereniging om mij nogmaals het tijdschrift toe te sturen waarin ik ditzelfde verhaal deed.

Het hebben van cognitieve problemen, ofwel ‘beginnende dementie’ is voor mij vreselijk ingrijpend, een nachtmerrie die werkelijkheid wordt, maar de verschillende media staan haast te juichen omdat het voor hen kennelijk best een goed verhaal is.

Mijn verhaal kwam in het blad van de Alzheimerstichting, in een syllabus van de MS-anders, op de website van Opzij en ik werd zelfs door RTL gevraagd voor 5 uur live (wat ik overigens niet wilde). Maar hoe zat het ook alweer met de MS-vereniging? Ik was door hen geïnterviewd, zij zouden ook mijn eigen tekst gebruiken, er waren foto’s uitgezocht, maar ik herinnerde me het eindproduct niet en daar baalde ik van. Het komt vaker voor, opeens een wit gat waar ooit een herinnering zat. Ik besloot ze te mailen.

De reactie van de MS-vereniging: “Jouw verhaal is nooit geplaatst in de MenSen, omdat het achterhaald is”.

Mijn peperdure, onbruikbare rolstoel

Wat kan ik me ergeren aan de stompzinnige onwilligheid van fabrikanten en leveranciers van rolstoelen. Opnieuw heeft mijn dure rolstoel zulke grote problemen dat het niet gebruikt kan worden, net als de vorige keer. De problemen kunnen steeds opgelost worden door iets simpels bij te bestellen. Iets dat ze volgens mij ook meteen mee hadden kunnen leveren. Ook al hoef ik het niet zelf te betalen, het irriteert me mateloos als een rolstoel om deze reden nog duurder uitvalt en het nog langer duurt voordat ik het kan gebruiken.

Mijn nieuwste rolstoel heeft peperdure wielen, ze zijn zo duur vanwege een nieuw systeem dat (elektrische) ondersteuning geeft bij het rollen. Het werkt super en gaat lekker hard, maar het probleem is dat de hoepels zo glad zijn dat ik niet kan remmen. Dat geeft best wat veiligheids-issues.

Als de fabrikant me eindelijk terugbelt en ik dit meld, zegt hij dat het probleem bekend is “hiervoor moeten silicone hoepel-hoezen aangevraagd worden. Dat is altijd, mevrouw.” Vooral dat achteloos uitgesproken laatste zinnetje maakt me laaiend. De wielen kosten een fortuin, maar de broodnodige silicone hoesjes worden niet meegeleverd?

Mijn vorige rolstoel kwam met een vergelijkbaar probleem, dat werd pas maanden later opgelost nadat ik een mail had gestuurd naar alle betrokkenen, inclusief de burgemeester en wethouder.

De fabrieks-monteur is vandaag eindelijk langs geweest om de luxe wielen af te stellen op mijn persoonlijke behoeften. Hij had geen hoesjes voor de hoepels bij zich, die opdracht had hij niet gekregen. Ondanks dit gedoe heb ik goede zin, dat komt vooral door het onverwacht mooie weer.

Ter compensatie van de silicone hoepel-hoesjes trek ik mijn grote skihandschoenen aan en rol de warme lentezon tegemoet.

Eindgebruiker

Nu de prachtige rolstoel met supersonische wielen geleverd is, een half jaar na de aanvraag, heb ik nog wat vragen over de wielen. De elektrische wielen kunnen namelijk aangepast worden naar behoeftes en wensen van degene die in de rolstoel zit. Omdat diegene elke dag ben, denk ik dat ik een belangrijke speler ben in dit geheel van ambtenaar, rolstoeldeskundige, verkoper, fabrikant en gebruiker.

Nadat ik eindelijk contact heb met iemand van de verkopende partij die mijn rolstoel moet afstellen, waarschuwt hij me dat ik nooit rechtstreeks met een deskundige van de elektrische wielen-fabrikant mag bellen. Ik stribbel tegen. Hij hoeft wat mij betreft zijn drukke agenda niet vrij te maken voor mij, ik kan ook alleen met deze wielen-specialist spreken en mijn wensen voorleggen. Mijn eerdere ervaring met dergelijke wielen is dat een deskundige feilloos en snel de instellingen kan aanpassen.

De verkoper legt het nog maar eens ‘geduldig’ uit. Zij hebben de opdracht en het geld gekregen van de gemeente om deze rolstoel aan te schaffen en aan mij in bruikleen te geven. De verkopende partij is nu eigenaar van de rolstoel, de gemeente heeft betaald. Ik ben geen partij in dit geheel.

Ik ben slechts de eindgebruiker.

Wiel opnieuw uitvinden

Ik heb een nieuwe rolstoel, een hele mooie rooie, een actieve vastframe rolstoel. Het interessantste eraan zijn de motortjes in de grote wielen. Ik had al wielen met motortjes die een soort van ‘trapondersteuning’ boden, maar deze fabrikant heeft een vergelijkbaar wiel volledig opnieuw uitgevonden.

Op deze wielen zit, behalve trapondersteuning ook nog een kleinere hoepel en als ik daar tegenaan duw, dan gaat de rolstoel volledig elektrisch! Dat is nieuw voor me, een actieve vastframe rolstoel met wielen die een luie stand hebben. Om het motortje te laten draaien moet ik wel deze hoepels wel vast blijven houden.

Op een fietspad in de buurt ga ik het uitproberen. De snelheid die de wielen in hun luie stand kunnen halen vind ik eng, tien kilometer per uur (hardloop-snelheid). Dat is zittend in zo’n stoel best wel hard, vooral nu blijkt dat de wielen remmen (en tot stilstand komen) wanneer ik de hoepels ook maar eventjes loslaat. Ze remmen op hun eigen motortje wat best oké klinkt, maar als de rolstoel bij tien km per uur opeens hard afremt is dat steeds weer schrikken. Mijn spieren protesteren als ik me voor de zoveelste keer schrap moet zetten.

Ik zie een jogger het fietspad opkomen en ga achter hem aan. Grappig hoe ik, terwijl de rolstoel volledig elektrisch (en geruisloos) al het werk doet, deze snelheid kan bereiken. Als ik naast hem ben wil ik als een winnaar mijn armen in de lucht gooien.

Ik laat de hoepels los … en sta stil.

IMG_0647

De kan blijkt halfvol

Mijn hersens vinden koffie zetten tegenwoordig lastig. Ook vandaag gaat het mis. Ik wil schepjes koffie in het filter doen, maar ben het zakje vergeten. Ondertussen staat een vriendin iets te vertellen. Ik baal omdat ik zo knullig aan het doen ben, maar vooral omdat ik niet heb meegekregen wat ze zei.

Eindelijk zit het filterzakje in de houder en schep ik de koffie erin, maar dan bedenk ik me dat ik niet meer weet hoeveel schepjes ik er eigenlijk in moet doen. ‘Oh ja, vijf. Maar hoeveel heb ik er nu dan al ingedaan?’ Ik besluit te doen alsof er niets aan de hand is en op het oog te bepalen of er genoeg koffie in zit.

Bijna vergeet ik nog om het waterreservoir te vullen. Pfft, ook dat is gelukt. De koffiekan is gisteren al door mijn bezoek teruggezet, dus die kan ik niet meer vergeten. Het is een thermoskan. Hartstikke handig, dan hoef je niet steeds naar de keuken om nieuwe koffie te pakken. Het nadeel is dat deze kan niet van doorzichtig glas is, maar van roestvrijstaal. Omdat ik dus niet kan zien of de kan leeg is, had ik er even aan moeten voelen.

Hij blijkt nog halfvol te zijn en terwijl mijn vriendin haar verhaal afmaakt, stroomt de koffie over de kan, over het aanrecht zo de bestek-la in.

Mail aan MS-stichting

Stichting MS-anders vroeg patiënten hoe het voelt om te leven met MS. Mijn antwoord hierop vonden ze zo treffend dat ze het (na overleg met mij) hebben opgenomen in de brief aan hun donateurs. Dus als je donateur bent van deze stichting, dan zal je binnenkort mijn verhaal langs zien komen.

Dit is het verhaal van Lisette. […] Ze vertelt over haar schubs, dat zijn de plotselinge aanvallen waarmee MS vaak gepaard gaat en die littekens achterlaten in de hersenen.

‘Mijn eerste schub vond ik nog haast grappig. Ik dacht dat ik een hernia had, maar dan met alleen uitval van mijn benen, zonder de pijn. Dat is alweer jaren geleden, sindsdien heb ik tientallen zeer uiteenlopende schubs gehad en kan ik er niet meer om lachen. Een hele grote was die schub die klachten veroorzaakte alsof ik een hoge dwarslaesie had. Ik kon niets meer en heb een halfjaar in een revalidatiekliniek gelegen. Ik dacht destijds nog dat het de allerergste schub was die me ooit zou kunnen treffen…

Dat blijkt niet zo te zijn, want het was ‘slechts’ een schub met heftige lichamelijke uitval. Inmiddels weet ik dat er door schubs ook van alles mis kan gaan met mijn denkvermogen. MS kan een snellere afbraak van de hersens betekenen, waardoor het denken achteruitgaat, dat wist ik al. Maar het veroorzaakt ook nog eens schubs die mijn hersens beschadigen! De voorspelde afbraak van de hersenen gaat best langzaam.

Schubs gaan juist snel en zo komt het dat ik soms opeens cognitieve problemen heb. ’s Ochtens nog niets aan de hand, en ‘s middags kan ik woorden niet meer vinden en als ik ze dan gevonden heb, kan ik ze niet meer uitspreken. Mijn planning is chaotisch en mijn besef van tijd is verdwenen. Dit alles in een paar uur tijd.

Het vermogen om dit alles te bedenken heb ik nog wel, ik ben niet ‘klassiek’ dement, maar misschien juist omdat ik hierover na kan denken, zijn deze schubs nog erger dan een volledige dwarslaesie! De angst dat ik door een schub mijn verstand kan verliezen, maakt me haast gek.’

‘Simpele’ vervanging van mijn trippelstoel

Mijn oude, trouwe trippelstoel is stuk en kan helaas niet meer gemaakt worden. Ik was nogal verknocht aan deze stoel waarop ik met mijn voeten (trippelend) rond rolde. Ik zat er dagelijks vele uren op achter mijn bureau, aan tafel en, omdat de stoel ook omhoog kon, ook aan het aanrecht.

Omdat een nieuwe stoel slechts ter vervanging van de oude is, hoeft er gelukkig niets uitgebreid aangevraagd te worden bij de zorgverzekeraar. De monteur, die voor de leverancier werkt, vertelt me dat het allemaal erg simpel is. Hij zal er direct eentje bestellen, die er waarschijnlijk over twee weken al is. Hij vraagt meteen even voor me na of er een ‘leen-trippelstoel’ is om die twee weken te overbruggen. Nee, helaas.

Als ik twee weken later nog niets gehoord heb bel ik met de leverancier. Daarvan hoor ik dat ik niet bij hem, maar bij de zorgverzekeraar moet zijn want die moet toestemming verlenen. Ik bel mijn zorgverzekeraar en die zegt dat de leverancier beoordeelt of ik zo’n stoel nodig heb. Ik bel weer met de leverancier die me ervan verzekert dat hij echt eerst toestemming nodig heeft van de verzekeraar.

Tot mijn verbazing komt de leverancier een paar dagen later al een gloednieuwe trippelstoel brengen. Ik ben blij met deze verrassend snelle levering en geef mijn oude trippelstoel mee aan de man die nog mompelt dat het innemen van een kapotte trippelstoel niet op zijn lijstje stond.

Zojuist kreeg ik een telefoontje van de leverancier dat, in opdracht van de verzekeraar, zijn deskundigen bij me langs zullen komen om te beoordelen welke trippelstoel ik nodig heb. Pas daarna bestellen ze een stoel en krijg ik deze van mijn zorgverzekeraar in bruikleen. De nieuwe stoel blijkt helemaal niet míjn nieuwe stoel te zijn, het is slechts een leen-trippelstoel.

Het is allemaal niet zo simpel.

Als ik moe ben komt Sykes in actie

Alles is lastiger als ik moe ben. Dan vind ik de woorden niet meer in dat oerwoud van taal, ik kan me dan slecht concentreren en vergeet steeds waar we het ook alweer over hadden. Dat is behalve vermoeiend echt super gênant.

Mijn motoriek houdt dan ook niet over en dan heb ik bij veel acties, zoals de transfer in/uit mijn rolstoel, hulp nodig. Omdat de woorden niet zomaar komen, oh ja én omdat ik dan praat alsof ik dronken ben (mijn tong voelt dan zo raar), wil ik niemand vragen om hulp als ik zo moe ben. Dus dan probeer ik het zelf maar, waarop mensen geschrokken reageren als het misgaat en ik alsnog alle aandacht gericht wordt op mijn kreupele lichaam en geest.

Deze instortingen door vermoeidheid, zijn de momenten dat Sykes zich ontpopt als een echte hulphond. Ze komt dan naast me staan (ook omdat ik haar dan kriebel), gaat mee als ik naar een bed gebracht word (opnieuw een kriebel) en blijft bij me voor een veilig gevoel (en kriebel).

Na een veel te druk weekend, lig ik in bed met Sykes naast me. Opeens is ze weg. Op het moment dat ik me afvraag wat ze toch uitspookt, komt ze terug met alle speeltjes in haar bek die ze kan vasthouden.

Als ik toch niks lig te doen, kan ik net zo goed met haar spelen.

IMG_0134

Een knalrode

De grote verrassing was eigenlijk al dat een ambtenaar van de gemeente wilde meedenken over mogelijke oplossingen voor mijn problematische mobiliteit. De voorgestelde oplossing komt als een verrassing en ‘valt nogal rauw op m’n dak’, namelijk een elektrische rolstoel. Het is vooral onaangenaam omdat ik weet dat hij gelijk heeft en tegelijkertijd absoluut geen elektrische rolstoel wil. Ik wil gewoon een mij zo vertrouwde en sportieve vastframe-rolstoel, met grote wielen waarmee ik zelf kan ‘hoepelen’.

Met weemoed denk ik terug aan mijn eerste rolstoel, een sportieve knalrode. Eigenlijk wilde ik destijds helemaal geen rolstoel, maar deze werkte zo goed voor mij (makkelijk rollen, mooie rolstoel en onverwacht veel winst doordat ik niet hoefde lopen) dat ik er jarenlang veel gebruik van heb gemaakt.

Inmiddels is deze mooie, knalrode rolstoel verleden tijd en rol ik rond met een handbewogen rolstoel -in onduidelijke kleur- met motortjes in de wielen voor de broodnodige ‘trapondersteuning’. Maar ook deze is niet meer goed genoeg en iedereen lijkt een elektrische rolstoel de oplossing te vinden, maar ik wil ook nog zelf kunnen hoepelen.

Gelukkig weet ik dat er een soort van compromis bestaat. Een gewone rolstoel, met wielen die, naast de ‘trapondersteuning’, ook volledig elektrisch voortbewogen kunnen worden. Het zijn wielen met twee hoepels per wiel, een grote en een kleintje rond de as. Rest mij nog om ze van deze oplossing te overtuigen.

Het spannende moment is aangebroken, ik zit bij de rolstoelleverancier om uit te proberen en te besluiten met welke nieuwe rolstoel ik voorlopig ‘uit de voeten kan’. Paniekerig besef ik dat er alleen volledig elektrische voor me klaarstaan. Dan opeens zie ik ook een gewone rolstoel met wielen waarop twee ringen zitten! Ik mag het testen en na even op de parkeerplaats rond geracet te hebben is ieders conclusie: een vastframe-rolstoel met deze wielen is de meest ideale oplossing. Mij rest de kleur te kiezen.

Het wordt een knalrode