Tagarchief: MS

Even bijkomen

Sykes heeft het zwaar. Niet alleen maakt deze warmte haar sloom, ook denkt ze dat ze alles wat vliegt moet vangen. Op ons terras moet ze behoorlijk aan de bak, van vlinder tot merel en van libelle tot hommel.

Gelukkig voor de vliegende dierenwereld in onze tuin lukt het zelden. Voor Sykes is deze inspanning in de zon enorm vermoeiend en daarom zoekt ze een rustig en koel plekje om even bij te komen.

Gevonden.

IMG_1212

Advertenties

Spannende ziekte

Van MS wordt gezegd dat het een spannende ziekte is, je weet nooit wat je te wachten staat. Ik wil niet zeggen dat er ooit dagen (of zelfs maar minuten) zijn dat ik geen last heb van mijn MS,  maar erg spannend is het de laatste maanden toch niet. Ze houdt zich al een tijdje rustig, dat wil zeggen dat er geen nieuwe symptomen bijkomen. De ‘oude’ worden wel steeds slechter, maar dat wordt ‘stabiel’ genoemd. Met andere woorden: ik ga stabiel achteruit. Ik wist niet eens dat zoiets bestond en vind stabiel saai klinken, als een recht lijntje op een monitor.

Inmiddels doet mijn MS sinds een paar dagen haar naam een spannende ziekte te zijn weer eer aan. Zittend op de bank zie ik opeens iets in mijn linkerooghoek voorbij komen. “Wat was dat?”. Sykes reageert niet, dus het kan geen muis geweest zijn, want die zou nooit aan haar aandacht ontsnappen. Ik stel mezelf gerust dat het waarschijnlijk een motje was, dat dankzij zijn schaduw groter leek dan het was. Even later gebeurt precies hetzelfde en is er (opnieuw) niets te bekennen, ook geen motje.

Als ik de volgende dag in onze tuin aan het snoeien ben, gebeurt het opnieuw. ‘Aha, dus nu weet ik dat het iets is dat buiten leeft’, denk ik, maar ik weet tegelijkertijd dat er weer niets was. Het volgende ogenblik bedenk ik me dat ik dingen zie die er niet zijn. Ik voel paniek opborrelen, ik zou toch geen hallucinaties hebben? Opnieuw weet ik mezelf ‘gerust’ te stellen. Ik adem langzaam uit, deze donkere schaduwen vormen mijn meest recente MS symptoom.

Mijn MS is weer spannend.

Anti on-weer

Sykes vindt er niks aan, deze te warme lentedag met aan het eind de verkoeling van een onweersbui. Ze heeft het warm, haar wandeling werd ingekort, er waren haast geen andere honden in het bos en nu begint het ook nog eens te onweren.

Ik ben er blij mee, want de temperatuur daalt opeens met wel tien graden. Voor de open deur laat ik me afkoelen door een felle bui. Sykes ligt achter me en als ik naar de computer ga loopt ze, tsja als een hondje, achter me aan. Angstig gaat ze onder de tafel liggen. Volgens haar is dit het tegenovergestelde van het echte, heerlijk koele en natte hondenweer.

Dit is on-blijehondenweer.

 

IMG_1056

Afkoelen in de zon

Het is warm, haast verlammend warm wat mij betreft. Sykes lijkt nergens last van te hebben. Ondanks dat ze nog nooit in actie heeft hoeven komen als hulphond lijkt ze slim genoeg om dat wel te kunnen. Ze wil naar binnen om op de koude plavuizen in de keuken te gaan liggen en dat vinden we best wel slim van haar.

Aangezien we buiten zitten en de (hor-)deur dicht zit gaat dat nu even niet. Ze besluit midden in de zon te gaan liggen en dat vinden we dan weer niet zo snugger. We halen alles uit de kast om haar ertoe te bewegen bij ons in de schaduw te komen zitten.

Dan hebben we een plan. We hadden hondenijsjes (bekertjes met brokjes, water en een Denta-stick) in de vriezer gelegd. Met zoiets krijgen we haar echt wel in de schaduw. Het ijsje wordt gehaald, uiteraard loopt ze mee naar de schaduw. Ze pakt het ijsje voorzichtig uit het bekertje, zoals ze dat in haar opleiding geleerd heeft en, nadat ze een goed plekje heeft gezocht om het op te peuzelen, gaat ze liggen in het gras. Vol in de zon.

IMG_0983

Soep

Als dank voor mijn vrijwilligerswerk heb ik een etentje vanavond. Ik word door een taxi gebracht en na bijna twee uur ook weer opgehaald.

Etentjes vind ik heerlijk, maar doordat ik zo weinig energie heb, durf ik het meestal niet aan. Als ik over mijn energie-grens heenga word ik erg ziek en de dag erna kan ik nauwelijks mijn bed uitkomen. Vandaag ga ik het slim aanpakken: ik ga zorgen dat ik al opgehaald word voordat ik moe ben.

Het etentje gaat net wat anders dan ik had gedacht. Ik had er niet op gerekend dat het zo druk zou zijn, ook had ik niet verwacht dat er toespraken gehouden zouden worden. Natuurlijk wordt de soep pas opgediend nadat verschillende mensen hun zegje hebben gedaan. Ik zit aan een gezellige tafel, met allemaal mensen die ik niet ken. Met mijn buurvrouw heb ik een geanimeerd gesprek. Ik zet mijn alertheid op scherp, want ik moet natuurlijk geen domme dingen zeggen (ik haal nogal eens woorden door elkaar).

Wanneer de soep wordt opgediend stopt het gekeuvel van mijn tafelgenoten even. Ik houd ook mijn mond, want ik heb al mijn concentratie nodig om me niet te verslikken. Ondertussen wordt er een heerlijk ruikend buffet klaargezet. Wat ziet het er allemaal lekker uit! Dan gaat mijn telefoon. De taxichauffeur staat buiten op me te wachten.

Ik heb net mijn soep op.

Mijn dementie is achterhaald

Deze maand komt mijn verhaal over hoe het voelt om dement te worden in het internationale tijdschrift Dementia. Misschien een beetje overmoedig vanwege dit mooie nieuws, maar tegelijkertijd ook onzeker vanwege mijn vergeetachtigheid, vraag ik aan de MS vereniging om mij nogmaals het tijdschrift toe te sturen waarin ik ditzelfde verhaal deed.

Het hebben van cognitieve problemen, ofwel ‘beginnende dementie’ is voor mij vreselijk ingrijpend, een nachtmerrie die werkelijkheid wordt, maar de verschillende media staan haast te juichen omdat het voor hen kennelijk best een goed verhaal is.

Mijn verhaal kwam in het blad van de Alzheimerstichting, in een syllabus van de MS-anders, op de website van Opzij en ik werd zelfs door RTL gevraagd voor 5 uur live (wat ik overigens niet wilde). Maar hoe zat het ook alweer met de MS-vereniging? Ik was door hen geïnterviewd, zij zouden ook mijn eigen tekst gebruiken, er waren foto’s uitgezocht, maar ik herinnerde me het eindproduct niet en daar baalde ik van. Het komt vaker voor, opeens een wit gat waar ooit een herinnering zat. Ik besloot ze te mailen.

De reactie van de MS-vereniging: “Jouw verhaal is nooit geplaatst in de MenSen, omdat het achterhaald is”.

Mijn peperdure, onbruikbare rolstoel

Wat kan ik me ergeren aan de stompzinnige onwilligheid van fabrikanten en leveranciers van rolstoelen. Opnieuw heeft mijn dure rolstoel zulke grote problemen dat het niet gebruikt kan worden, net als de vorige keer. De problemen kunnen steeds opgelost worden door iets simpels bij te bestellen. Iets dat ze volgens mij ook meteen mee hadden kunnen leveren. Ook al hoef ik het niet zelf te betalen, het irriteert me mateloos als een rolstoel om deze reden nog duurder uitvalt en het nog langer duurt voordat ik het kan gebruiken.

Mijn nieuwste rolstoel heeft peperdure wielen, ze zijn zo duur vanwege een nieuw systeem dat (elektrische) ondersteuning geeft bij het rollen. Het werkt super en gaat lekker hard, maar het probleem is dat de hoepels zo glad zijn dat ik niet kan remmen. Dat geeft best wat veiligheids-issues.

Als de fabrikant me eindelijk terugbelt en ik dit meld, zegt hij dat het probleem bekend is “hiervoor moeten silicone hoepel-hoezen aangevraagd worden. Dat is altijd, mevrouw.” Vooral dat achteloos uitgesproken laatste zinnetje maakt me laaiend. De wielen kosten een fortuin, maar de broodnodige silicone hoesjes worden niet meegeleverd?

Mijn vorige rolstoel kwam met een vergelijkbaar probleem, dat werd pas maanden later opgelost nadat ik een mail had gestuurd naar alle betrokkenen, inclusief de burgemeester en wethouder.

De fabrieks-monteur is vandaag eindelijk langs geweest om de luxe wielen af te stellen op mijn persoonlijke behoeften. Hij had geen hoesjes voor de hoepels bij zich, die opdracht had hij niet gekregen. Ondanks dit gedoe heb ik goede zin, dat komt vooral door het onverwacht mooie weer.

Ter compensatie van de silicone hoepel-hoesjes trek ik mijn grote skihandschoenen aan en rol de warme lentezon tegemoet.

Eindgebruiker

Nu de prachtige rolstoel met supersonische wielen geleverd is, een half jaar na de aanvraag, heb ik nog wat vragen over de wielen. De elektrische wielen kunnen namelijk aangepast worden naar behoeftes en wensen van degene die in de rolstoel zit. Omdat diegene elke dag ben, denk ik dat ik een belangrijke speler ben in dit geheel van ambtenaar, rolstoeldeskundige, verkoper, fabrikant en gebruiker.

Nadat ik eindelijk contact heb met iemand van de verkopende partij die mijn rolstoel moet afstellen, waarschuwt hij me dat ik nooit rechtstreeks met een deskundige van de elektrische wielen-fabrikant mag bellen. Ik stribbel tegen. Hij hoeft wat mij betreft zijn drukke agenda niet vrij te maken voor mij, ik kan ook alleen met deze wielen-specialist spreken en mijn wensen voorleggen. Mijn eerdere ervaring met dergelijke wielen is dat een deskundige feilloos en snel de instellingen kan aanpassen.

De verkoper legt het nog maar eens ‘geduldig’ uit. Zij hebben de opdracht en het geld gekregen van de gemeente om deze rolstoel aan te schaffen en aan mij in bruikleen te geven. De verkopende partij is nu eigenaar van de rolstoel, de gemeente heeft betaald. Ik ben geen partij in dit geheel.

Ik ben slechts de eindgebruiker.

Wiel opnieuw uitvinden

Ik heb een nieuwe rolstoel, een hele mooie rooie, een actieve vastframe rolstoel. Het interessantste eraan zijn de motortjes in de grote wielen. Ik had al wielen met motortjes die een soort van ‘trapondersteuning’ boden, maar deze fabrikant heeft een vergelijkbaar wiel volledig opnieuw uitgevonden.

Op deze wielen zit, behalve trapondersteuning ook nog een kleinere hoepel en als ik daar tegenaan duw, dan gaat de rolstoel volledig elektrisch! Dat is nieuw voor me, een actieve vastframe rolstoel met wielen die een luie stand hebben. Om het motortje te laten draaien moet ik wel deze hoepels wel vast blijven houden.

Op een fietspad in de buurt ga ik het uitproberen. De snelheid die de wielen in hun luie stand kunnen halen vind ik eng, tien kilometer per uur (hardloop-snelheid). Dat is zittend in zo’n stoel best wel hard, vooral nu blijkt dat de wielen remmen (en tot stilstand komen) wanneer ik de hoepels ook maar eventjes loslaat. Ze remmen op hun eigen motortje wat best oké klinkt, maar als de rolstoel bij tien km per uur opeens hard afremt is dat steeds weer schrikken. Mijn spieren protesteren als ik me voor de zoveelste keer schrap moet zetten.

Ik zie een jogger het fietspad opkomen en ga achter hem aan. Grappig hoe ik, terwijl de rolstoel volledig elektrisch (en geruisloos) al het werk doet, deze snelheid kan bereiken. Als ik naast hem ben wil ik als een winnaar mijn armen in de lucht gooien.

Ik laat de hoepels los … en sta stil.

IMG_0647

De kan blijkt halfvol

Mijn hersens vinden koffie zetten tegenwoordig lastig. Ook vandaag gaat het mis. Ik wil schepjes koffie in het filter doen, maar ben het zakje vergeten. Ondertussen staat een vriendin iets te vertellen. Ik baal omdat ik zo knullig aan het doen ben, maar vooral omdat ik niet heb meegekregen wat ze zei.

Eindelijk zit het filterzakje in de houder en schep ik de koffie erin, maar dan bedenk ik me dat ik niet meer weet hoeveel schepjes ik er eigenlijk in moet doen. ‘Oh ja, vijf. Maar hoeveel heb ik er nu dan al ingedaan?’ Ik besluit te doen alsof er niets aan de hand is en op het oog te bepalen of er genoeg koffie in zit.

Bijna vergeet ik nog om het waterreservoir te vullen. Pfft, ook dat is gelukt. De koffiekan is gisteren al door mijn bezoek teruggezet, dus die kan ik niet meer vergeten. Het is een thermoskan. Hartstikke handig, dan hoef je niet steeds naar de keuken om nieuwe koffie te pakken. Het nadeel is dat deze kan niet van doorzichtig glas is, maar van roestvrijstaal. Omdat ik dus niet kan zien of de kan leeg is, had ik er even aan moeten voelen.

Hij blijkt nog halfvol te zijn en terwijl mijn vriendin haar verhaal afmaakt, stroomt de koffie over de kan, over het aanrecht zo de bestek-la in.