Tagarchief: MS

Wiel opnieuw uitvinden

Ik heb een nieuwe rolstoel, een hele mooie rooie, een actieve vastframe rolstoel. Het interessantste eraan zijn de motortjes in de grote wielen. Ik had al wielen met motortjes die een soort van ‘trapondersteuning’ boden, maar deze fabrikant heeft een vergelijkbaar wiel volledig opnieuw uitgevonden.

Op deze wielen zit, behalve trapondersteuning ook nog een kleinere hoepel en als ik daar tegenaan duw, dan gaat de rolstoel volledig elektrisch! Dat is nieuw voor me, een actieve vastframe rolstoel met wielen die een luie stand hebben. Om het motortje te laten draaien moet ik wel deze hoepels wel vast blijven houden.

Op een fietspad in de buurt ga ik het uitproberen. De snelheid die de wielen in hun luie stand kunnen halen vind ik eng, tien kilometer per uur (hardloop-snelheid). Dat is zittend in zo’n stoel best wel hard, vooral nu blijkt dat de wielen remmen (en tot stilstand komen) wanneer ik de hoepels ook maar eventjes loslaat. Ze remmen op hun eigen motortje wat best oké klinkt, maar als de rolstoel bij tien km per uur opeens hard afremt is dat steeds weer schrikken. Mijn spieren protesteren als ik me voor de zoveelste keer schrap moet zetten.

Ik zie een jogger het fietspad opkomen en ga achter hem aan. Grappig hoe ik, terwijl de rolstoel volledig elektrisch (en geruisloos) al het werk doet, deze snelheid kan bereiken. Als ik naast hem ben wil ik als een winnaar mijn armen in de lucht gooien.

Ik laat de hoepels los … en sta stil.

IMG_0647

Advertenties

De kan blijkt halfvol

Mijn hersens vinden koffie zetten tegenwoordig lastig. Ook vandaag gaat het mis. Ik wil schepjes koffie in het filter doen, maar ben het zakje vergeten. Ondertussen staat een vriendin iets te vertellen. Ik baal omdat ik zo knullig aan het doen ben, maar vooral omdat ik niet heb meegekregen wat ze zei.

Eindelijk zit het filterzakje in de houder en schep ik de koffie erin, maar dan bedenk ik me dat ik niet meer weet hoeveel schepjes ik er eigenlijk in moet doen. ‘Oh ja, vijf. Maar hoeveel heb ik er nu dan al ingedaan?’ Ik besluit te doen alsof er niets aan de hand is en op het oog te bepalen of er genoeg koffie in zit.

Bijna vergeet ik nog om het waterreservoir te vullen. Pfft, ook dat is gelukt. De koffiekan is gisteren al door mijn bezoek teruggezet, dus die kan ik niet meer vergeten. Het is een thermoskan. Hartstikke handig, dan hoef je niet steeds naar de keuken om nieuwe koffie te pakken. Het nadeel is dat deze kan niet van doorzichtig glas is, maar van roestvrijstaal. Omdat ik dus niet kan zien of de kan leeg is, had ik er even aan moeten voelen.

Hij blijkt nog halfvol te zijn en terwijl mijn vriendin haar verhaal afmaakt, stroomt de koffie over de kan, over het aanrecht zo de bestek-la in.

Mail aan MS-stichting

Stichting MS-anders vroeg patiënten hoe het voelt om te leven met MS. Mijn antwoord hierop vonden ze zo treffend dat ze het (na overleg met mij) hebben opgenomen in de brief aan hun donateurs. Dus als je donateur bent van deze stichting, dan zal je binnenkort mijn verhaal langs zien komen.

Dit is het verhaal van Lisette. […] Ze vertelt over haar schubs, dat zijn de plotselinge aanvallen waarmee MS vaak gepaard gaat en die littekens achterlaten in de hersenen.

‘Mijn eerste schub vond ik nog haast grappig. Ik dacht dat ik een hernia had, maar dan met alleen uitval van mijn benen, zonder de pijn. Dat is alweer jaren geleden, sindsdien heb ik tientallen zeer uiteenlopende schubs gehad en kan ik er niet meer om lachen. Een hele grote was die schub die klachten veroorzaakte alsof ik een hoge dwarslaesie had. Ik kon niets meer en heb een halfjaar in een revalidatiekliniek gelegen. Ik dacht destijds nog dat het de allerergste schub was die me ooit zou kunnen treffen…

Dat blijkt niet zo te zijn, want het was ‘slechts’ een schub met heftige lichamelijke uitval. Inmiddels weet ik dat er door schubs ook van alles mis kan gaan met mijn denkvermogen. MS kan een snellere afbraak van de hersens betekenen, waardoor het denken achteruitgaat, dat wist ik al. Maar het veroorzaakt ook nog eens schubs die mijn hersens beschadigen! De voorspelde afbraak van de hersenen gaat best langzaam.

Schubs gaan juist snel en zo komt het dat ik soms opeens cognitieve problemen heb. ’s Ochtens nog niets aan de hand, en ‘s middags kan ik woorden niet meer vinden en als ik ze dan gevonden heb, kan ik ze niet meer uitspreken. Mijn planning is chaotisch en mijn besef van tijd is verdwenen. Dit alles in een paar uur tijd.

Het vermogen om dit alles te bedenken heb ik nog wel, ik ben niet ‘klassiek’ dement, maar misschien juist omdat ik hierover na kan denken, zijn deze schubs nog erger dan een volledige dwarslaesie! De angst dat ik door een schub mijn verstand kan verliezen, maakt me haast gek.’

‘Simpele’ vervanging van mijn trippelstoel

Mijn oude, trouwe trippelstoel is stuk en kan helaas niet meer gemaakt worden. Ik was nogal verknocht aan deze stoel waarop ik met mijn voeten (trippelend) rond rolde. Ik zat er dagelijks vele uren op achter mijn bureau, aan tafel en, omdat de stoel ook omhoog kon, ook aan het aanrecht.

Omdat een nieuwe stoel slechts ter vervanging van de oude is, hoeft er gelukkig niets uitgebreid aangevraagd te worden bij de zorgverzekeraar. De monteur, die voor de leverancier werkt, vertelt me dat het allemaal erg simpel is. Hij zal er direct eentje bestellen, die er waarschijnlijk over twee weken al is. Hij vraagt meteen even voor me na of er een ‘leen-trippelstoel’ is om die twee weken te overbruggen. Nee, helaas.

Als ik twee weken later nog niets gehoord heb bel ik met de leverancier. Daarvan hoor ik dat ik niet bij hem, maar bij de zorgverzekeraar moet zijn want die moet toestemming verlenen. Ik bel mijn zorgverzekeraar en die zegt dat de leverancier beoordeelt of ik zo’n stoel nodig heb. Ik bel weer met de leverancier die me ervan verzekert dat hij echt eerst toestemming nodig heeft van de verzekeraar.

Tot mijn verbazing komt de leverancier een paar dagen later al een gloednieuwe trippelstoel brengen. Ik ben blij met deze verrassend snelle levering en geef mijn oude trippelstoel mee aan de man die nog mompelt dat het innemen van een kapotte trippelstoel niet op zijn lijstje stond.

Zojuist kreeg ik een telefoontje van de leverancier dat, in opdracht van de verzekeraar, zijn deskundigen bij me langs zullen komen om te beoordelen welke trippelstoel ik nodig heb. Pas daarna bestellen ze een stoel en krijg ik deze van mijn zorgverzekeraar in bruikleen. De nieuwe stoel blijkt helemaal niet míjn nieuwe stoel te zijn, het is slechts een leen-trippelstoel.

Het is allemaal niet zo simpel.

Als ik moe ben komt Sykes in actie

Alles is lastiger als ik moe ben. Dan vind ik de woorden niet meer in dat oerwoud van taal, ik kan me dan slecht concentreren en vergeet steeds waar we het ook alweer over hadden. Dat is behalve vermoeiend echt super gênant.

Mijn motoriek houdt dan ook niet over en dan heb ik bij veel acties, zoals de transfer in/uit mijn rolstoel, hulp nodig. Omdat de woorden niet zomaar komen, oh ja én omdat ik dan praat alsof ik dronken ben (mijn tong voelt dan zo raar), wil ik niemand vragen om hulp als ik zo moe ben. Dus dan probeer ik het zelf maar, waarop mensen geschrokken reageren als het misgaat en ik alsnog alle aandacht gericht wordt op mijn kreupele lichaam en geest.

Deze instortingen door vermoeidheid, zijn de momenten dat Sykes zich ontpopt als een echte hulphond. Ze komt dan naast me staan (ook omdat ik haar dan kriebel), gaat mee als ik naar een bed gebracht word (opnieuw een kriebel) en blijft bij me voor een veilig gevoel (en kriebel).

Na een veel te druk weekend, lig ik in bed met Sykes naast me. Opeens is ze weg. Op het moment dat ik me afvraag wat ze toch uitspookt, komt ze terug met alle speeltjes in haar bek die ze kan vasthouden.

Als ik toch niks lig te doen, kan ik net zo goed met haar spelen.

IMG_0134

Een knalrode

De grote verrassing was eigenlijk al dat een ambtenaar van de gemeente wilde meedenken over mogelijke oplossingen voor mijn problematische mobiliteit. De voorgestelde oplossing komt als een verrassing en ‘valt nogal rauw op m’n dak’, namelijk een elektrische rolstoel. Het is vooral onaangenaam omdat ik weet dat hij gelijk heeft en tegelijkertijd absoluut geen elektrische rolstoel wil. Ik wil gewoon een mij zo vertrouwde en sportieve vastframe-rolstoel, met grote wielen waarmee ik zelf kan ‘hoepelen’.

Met weemoed denk ik terug aan mijn eerste rolstoel, een sportieve knalrode. Eigenlijk wilde ik destijds helemaal geen rolstoel, maar deze werkte zo goed voor mij (makkelijk rollen, mooie rolstoel en onverwacht veel winst doordat ik niet hoefde lopen) dat ik er jarenlang veel gebruik van heb gemaakt.

Inmiddels is deze mooie, knalrode rolstoel verleden tijd en rol ik rond met een handbewogen rolstoel -in onduidelijke kleur- met motortjes in de wielen voor de broodnodige ‘trapondersteuning’. Maar ook deze is niet meer goed genoeg en iedereen lijkt een elektrische rolstoel de oplossing te vinden, maar ik wil ook nog zelf kunnen hoepelen.

Gelukkig weet ik dat er een soort van compromis bestaat. Een gewone rolstoel, met wielen die, naast de ‘trapondersteuning’, ook volledig elektrisch voortbewogen kunnen worden. Het zijn wielen met twee hoepels per wiel, een grote en een kleintje rond de as. Rest mij nog om ze van deze oplossing te overtuigen.

Het spannende moment is aangebroken, ik zit bij de rolstoelleverancier om uit te proberen en te besluiten met welke nieuwe rolstoel ik voorlopig ‘uit de voeten kan’. Paniekerig besef ik dat er alleen volledig elektrische voor me klaarstaan. Dan opeens zie ik ook een gewone rolstoel met wielen waarop twee ringen zitten! Ik mag het testen en na even op de parkeerplaats rond geracet te hebben is ieders conclusie: een vastframe-rolstoel met deze wielen is de meest ideale oplossing. Mij rest de kleur te kiezen.

Het wordt een knalrode

Trip naar Barcelona

We waren het al veel langer van plan, maar het mislukte steeds. Ik had al twee keer eerder tickets naar Barcelona geboekt, maar steeds lag ik met een MS-aanval in het ziekenhuis en ging het niet door.

Om het lot niet te tarten hebben we het ditmaal anders aangepakt en pas op het laatste moment bekeken of ik het aan zou kunnen. Op vakantie aan de Spaanse kust zagen we steeds reclame voor bus-tripjes naar het nabijgelegen Barcelona. Deze kans greep ik met beide handen aan en nadat ze ons bij de informatiebalie ervan hadden verzekerd dat ik in mijn rolstoel mee zou kunnen, hebben we tickets gekocht.

Eindelijk was het dan zover en stond ik ’s ochtends vroeg op de touringcar naar Barcelona te wachten! De bus was stipt op tijd en inderdaad toegankelijk. Na twee uur comfortabel gezeten te hebben in een bus met airco stonden we midden in het drukke centrum.

Barcelona leek opgeslokt door een enorme berg toeristen die tot in de kleinste steegjes samendromden. Het was warm en op het strand was geen zand meer te zien tussen al die mensen. Telkens wanneer ik omhoogkeek zag ik een prachtige stad, als ik over het strand heen keek zag ik de zee die er aanlokkelijk en fris bijlag met windsurfers en zeilbootjes. Maar gewoon voor me uitstarend zag ik in mijn rolstoel weinig meer dan rugzakken, billen, buiken en rolkoffers. Een barretje in het oude centrum was een zeer welkom rustpunt in deze hectiek, ik kon er even bijkomen met een kop koffie en een lekker stuk appeltaart.

Ondanks dat de trip al twee dagen geleden is betaal ik er nog steeds de prijs voor dat ik willens en wetens over mijn grenzen heen ben gegaan. Ik voel me beroerd, zie slechter dan normaal, ben bij het wakker worden al moe en wil niets anders dan lui op het balkon zitten. Maar toch kom ik, voor me uit mijmerend, steeds weer tot dezelfde conclusie;

Barcelona was het waard.

Keukentafelgesprek

Straks krijg ik de mogelijkheid om een WMOtaxipasje aan te vragen in een ‘keukentafelgesprek’, ondanks dat onze keuken te klein is om een tafel in te zetten.

Om de tijd nuttig te doden heb ik de hele ochtend geoefend met Sykes en geprobeerd haar nog wat hulphond commando’s bij te brengen. Vanwege mijn fysieke achteruitgang, denk ik dat het nuttig is om vandaag met haar te trainen op het brengen van dingen. Nu heb ik meteen goede afleiding, want ik word toch best wat nerveus voor dat keukentafelgesprek. Sykes brengt me een flesje water, ik prijs haar uitbundig en geef een beloningsbrokje. Na het brengen van sokken (te aantrekkelijk om te negeren) en het kartonnetje van een WC-rol (vergissing) komt ze me druifjes brengen, zonder deze stuk te maken. Ik prijs haar haast op de automatische piloot en beloon haar met een brokje.

Zojuist is hij hier geweest, de gemeenteambtenaar. Sykes kwam onder mijn stoel liggen, alsof ze me wilde steunen. De ambtenaar is veel jonger dan ik verwachtte. Hij hoort mijn verhaal aan en … denkt mee! Tot mijn aangename verrassing heeft hij een relevante vooropleiding en kennis van zaken. Voor het eerst verloopt het gesprek met een ambtenaar positief, wat een verademing. Al snel zegt hij me het pasje toe.

Ik moet de neiging beheersen om hem een beloningsbrokje te geven.

WMO-rolstoel-taxi-pasje

Ik heb me jarenlang verzet tegen het aanvragen van een rolstoeltaxi-pasje bij de WMO. Het gedoe met de gemeente, aanhoren van zoveel onbegrip, haast moeten smeken om iets te krijgen van de ambtenaren die mij in het verleden hebben uitgemaakt voor “dief van gemeenschapsgeld” en door wie mijn vriend “hardvochtig” werd genoemd, omdat hij (toen nog geen 35) niet mee wilde naar een bejaardenwoning.

Inmiddels is er veel veranderd bij de aanvraag van zo’n pasje en de ambtenaren hebben ondertussen cursussen moeten volgen over gehandicapten en gesprekstechnieken. Maar er was toch echt een sterke motivatie nodig om mijn weerstand te overwinnen en die diende zich afgelopen maand aan, met onverwachte gevolgen.

Omdat ik vluchtelingen help bij het leren van de Nederlandse taal en ik me graag onderdeel voel van de groep ‘taalmaatjes’, wil ik bij hun bijeenkomsten aanwezig zijn. Ik kan toch moeilijk elke keer mijn vriend vragen om te rijden of een dure taxi bestellen? En dus besluit ik eindelijk dat WMO-pasje voor rolstoelvervoer aan te vragen. Na veel gezoek en gebel (het pasje dat ik kocht bij de vervoerder blijkt niet te gelden voor mensen in een rolstoel), stuurt een WMO-ambtenaar me het aanvraagformulier toe dat ik direct invul. Telefonisch legt ze me uit dat ik een ‘keukentafelgesprek’ krijg, waarover ik verbaasd ben, want ik heb mijn rolstoel van de gemeente, daarover hebben zij toch wel een dossier? “Nou ja, het keukentafelgesprek kan ook in de vorm van een telefoontje.”

Het onverwachte effect van mijn actie dit pasje aan te vragen is dat ik me opeens zo vrij voel! Ik kan dan met een betaalbare taxi naar die bijeenkomsten van de taalmaatjes, maar ook naar mijn familie, vrienden en zelfs naar mijn favoriete kapper. Ik hoef niet steeds anderen te vragen om me ergens heen te brengen, of me zorgen te maken omdat mijn vriendin met auto nog niet naar huis wil en ik al wel.

Helaas blijkt er wel een wachttijd van acht weken voor dat keukentafel- of telefoon-gesprek.

 

Dementia Looming! niet in BMJ

Samen met enkele vrienden heb ik mijn verhaal over dementie naar het Engels vertaald en aangeboden aan de British Medical Journal (BMJ). Het is een internationaal, wetenschappelijk tijdschrift over medische zaken. Wow, als het je lukt om in de BMJ te staan, dan zit je de rest van het jaar op rozen. Nou ja, als je werkgever daar waarde aan hecht natuurlijk.

Ik had de eisen van BMJ gelezen voor het indienen van een persoonlijk verhaal, maar besloot me van één bepaalde eis niets aan te trekken. In mijn manuscript, moest ik handvatten voor artsen geven. Wat moeten ze doen en hoe moeten ze dat aanpakken? Ik vond het een onmogelijke eis. Punt één hebben de artsen die mij behandelen hiervoor doorgeleerd. Wat zij moeten doen, dat moeten ze zelf weten. Punt twee, zou het een vreemde stijlbreuk opleveren in mijn stuk. Het is een persoonlijk verhaal over hoe ik de dementie-ellende beleef en ik zie echt geen mogelijkheid om in te bouwen wat de dokters moeten gaan doen, zonder bijdehand of cynisch te klinken. Punt drie, de waarheid: ik heb geen idee wat artsen, of andere hulpverleners, zouden moeten doen.

Ik heb het vorige week ingediend. Al binnen enkele dagen had ik antwoord. Het is een afwijzing, maar wat voor één! In een uitgebreide mail schrijven ze dat ze onder de indruk zijn van het stuk, dat ze het vervelend voor me vinden en dat ze het afwijzen omdat het geen handvatten biedt voor professionals. Ondanks dat het een afwijzing is, ben ik toch behoorlijk trots dat iemand van de BMJ mijn stuk heeft gelezen over hoe ik me voel en daardoor kennelijk geraakt is en dan ook nog de moeite neemt om mij dit in een uitgebreide mail te laten weten.

Ik ga het stuk opnieuw indienen, bij een ander tijdschrift en hoop dat ik opnieuw oud-collega’s jaloers kan maken op zo’n mooie afwijzing.