Tagarchief: revalidatie

Ich habe es gekauft

IMG_2836

Jahaha eindelijk, hij is er! Ongelooflijk dat het zo snel kan! En helemaal compleet ook nog. Ik heb de door mijzelf aangeschafte rolstoel zojuist binnen gekregen. Grappig genoeg in een hele grote doos. Spannend, maar hier staat hij dan, een dag nadat ik hem besteld heb. Mijn eigen Quickie Argon! Het is een tweedehandse. De nieuwe is voor mij onbetaalbaar.

De tweedehandsmarkt in rolstoelen is in Nederland niet zo groot. Dat komt waarschijnlijk doordat de meeste mensen hun rolstoel krijgen van de gemeente en een rolstoel van een ander mag je nu eenmaal niet verkopen. Goedkope nieuwe rolstoelen lijken niet geschikt om in te zitten en dat is soms echt wel de bedoeling.

Mijn vriend raadde me aan om op de Duitse tweedehandsmarkt te kijken. Dat heb ik gedaan, nadat ik hem smalend had toegeroepen dat ze túúrlijk de door mij gezochte rolstoel met mijn maten en de door mij gewenste extra’s in Duitsland op e-bay hadden staan.

Ja, dat hadden ze! Echt! Bij een rolstoelenwinkel. Een, nogal kundige, medewerker belde direct na mijn mailtje om mijn vragen te beantwoorden, in het Engels.  Dat was toch ook een beetje sneu, want ik had zo mijn best gedaan op m’n Duits in de mail. Direct daarna zijn we tot de koop over gegaan. Naast de rolstoel van de gemeente met z’n elektrische wielen, heb ik dus nu mijn eigen rolstoel, met al die dingetjes die ik zo hard nodig heb en die op de rolstoel van de gemeente nu eenmaal niet te realiseren zijn. Soms moet ik namelijk geduwd worden, soms kan ik niet zo actief zitten en soms kan de rolstoel met de superzware wielen niet mee in de auto. Voor al die situaties is er nu dus een oplossing.

Meinen eigenen Rollstuhl!

Advertenties

Schoenen kopen

Ik heb zenuwpijn onder mijn voeten. Als ik ga staan is het een scherpe, opvlammende pijn. Bij elke waggelende stap die ik maak bijt ik op mijn tanden, zenuwpijn is niet fijn. Er valt helaas niet zo heel veel meer tegen te doen dan de middelen die ik al slik en dus moet ik ermee omgaan totdat het minder wordt.

Als ik schoenen draag met een zachte zool, met vooral veel demping in de hak, dan gaat het best. Deze schoenen moeten me wel genoeg ondersteuning geven. Wandelschoenen dus.

Ik heb wel schoenen waar ik redelijk op kan staan, maar die zijn al oud. Ik had ze dagelijks aan tijdens mijn revalidatieperiode. Dat was geen fijne tijd en ik heb zoveel weerstand tegen deze stomme schoenen uit die stomme revalidatieperiode met die stomme looptrainingen, dat ik een knoop in mijn maag krijg als ik de schoenen aantrek. Tijd voor nieuwe dus.

Met mijn ouders ging ik de stad in. Mijn vader duwde mijn rolstoel, mijn moeder volgde op enige afstand. Ze kon het tempo van mijn vader niet bijhouden. Zou het aan haar schoenen liggen?

In de buitensportzaak stond er niets van mijn gading, maar leerde ik wel dat ik eigenlijk op zoek was naar schoenen die speciaal gemaakt worden voor mensen die gaan hardlopen in de bergen. De nieuwste trend. We gingen op zoek naar de hardloopzaak, maar die was gesloten.

Tenslotte kwamen we bij een grote sport-keten. Ook daar hadden ze weinig geschikte exemplaren. De hardloopschoenen waren te zacht,  de wandelschoenen te zwaar en bovenal, te lelijk! Eindelijk vond ik een geschikt paar schoenen. Niet te zwaar, goede demping in de zool. Wel lelijk, maar het kon toch best? Ik keek nog eens goed naar de schoen aan mijn voet, toen naar mijn oude ‘revalidatieschoen’ aan mijn andere voet.

Het was dezelfde.

 

 

Ik doe maar wat

Na mijn zoveelste heftige schub kan ik motorisch niet zoveel meer, maar aan MS ga ik niet dood en dus moet ik mijn dagen zinvol in zien te vullen.

In de revalidatiekliniek hebben ze daar een soort van oplossing voor. Ze vullen je dagen met therapieën en de tussenliggende tijd met creatieve therapie, in de volksmond “de knutselclub” genoemd. Hier leerden we opnieuw activiteiten die we ons van de basisschool herinnerden: houtbewerken, kleien, mozaïeken, schilderen en breien. Deze activiteiten kun je op allerlei manieren doen. Met hulp van een begeleidster kleien, liggend vanuit je bed mozaïeken, met je mond schilderen of een beeld met je spastische armen opleuken, omdat dat betonnen ding nu eenmaal te zwaar is om van de tafel te meppen.

Inmiddels ben ik thuis en kan ik nog steeds niet zoveel. De therapie is teruggebracht tot één uur per week fysiotherapie. Hoe vul ik de rest van mijn tijd in? Veel ‘activiteiten’ vind ik nog zinlozer dan niets doen, bovendien vind ik ze niet leuk.

Na maandenlang gedacht en –vooral- gezeurd te hebben moet er nu toch weer echt iets gebeuren. Het stukslaan van gekleurde terraspotten om daar een mozaïek van te laten leggen, gaf voldoening. Het afbreken van een houten tafel ook. En zo ontstond het idee om mijn dagactiviteit te zoeken in iets waar ik mijn agressie in kwijt kan, waar ik geen fijne motoriek voor nodig heb. Iets lomps, zeg maar.

Ik heb plannen opgevat om van oud hout een vogelhuisje te zagen en timmeren, van datzelfde hout overwinter-kastjes voor kleine dieren, een krabpaal voor katten en een bloembak. In die bloembak moeten natuurlijk bloemen (die bijen en vlinders aantrekken) en planten (moestuintje) komen, die ik moet zaaien en opkweken.

En zo moet deze lompe activiteit resulteren in genot voor vogeltjes, kleine dieren en onze poezen. Nou, lekker zinvol.

Klinkt als muziek in mijn oren

Een van de eerste keren dat ik in het ziekenhuis lag aan een prednison infuus, had ik een nieuwe I-pod bij me met nog maar weinig muziek erop. Een liedje dat er wel op stond was Mad love’s comin’ van Golden Earring. Nu nog roept dat liedje heel sterk de emoties en waarnemingen van toen op. Ziek, de geur, het uitzicht vanuit mijn bed en angst voor wat er nog komen zou.

Het zijn juist de liedjes die ik mooi vind die dit met me doen, die zorgen voor een blijvende herinnering aan die tijd dat ik ze vaak hoorde. Lang voor mijn infuus en I-pod, vond ik Zombie van de Cranberries zo mooi. Dat nummer brengt me nu nog steeds terug naar de ‘Swing’. De donkere discotheek midden in het centrum van de stad. Fantastisch was het daar. De discotheek heeft inmiddels plaatsgemaakt voor appartementen, maar de herinneringen blijven vers, mede dankzij dit liedje.

Afgelopen voorjaar was Triggerfinger vaak op de radio te horen met een gecovered liedje dat niet hun stijl was, maar ze voerden het zo fantastisch uit, dat het een hit werd.  In de oefenzaal, van de revalidatiekliniek waar ik verbleef, stond de radio altijd aan.

Ik verbleef er veel te lang naar mijn zin. Nu, eindelijk thuis, weet deze prachtige uitvoering me steeds weer te raken. Het trekt me terug naar de oefenzaal, naar de mede revalidanten en therapeuten. Ik zie ze weer voor me. Uit het niets komen herinneringen boven. De geur, de onmacht, de frustraties, het uitzicht en alle bijgeluiden.  Het gebeurt steeds weer als ik Triggerfinger hoor met I follow rivers.

Sensatie in mijn hoofd! Beroerde herinneringen vechten met een mooi liedje

Post-revalidatie stress syndroom

Maanden had ik uitgekeken naar mijn ontslag uit de revalidatie kliniek, ik had zelfs een afstreepkalender gemaakt. Hoewel ik verre van hersteld was, mocht ik naar huis. Hoera!

Ik had de wildste dromen over op de bank zitten met mijn vriend en poezen. Dat is niet zo wild, maar wat leek me dat fijn! Toen ik ontslagen werd, kon ik nog niet eens zelf op de bank blijven zitten. Maar ook in de (elektrische) rolstoel gaat er niets boven thuis. Ik werd verzorgd door mijn vriend, vrienden en de thuiszorg. Voor dagelijks bezoek en begeleiding was zelfs een rooster gemaakt door vrienden. Dat werkte wonderbaarlijk goed. Ook de thuiszorg leverde uitstekende verpleegkundige zorg.

Mijn vriend had het wat moeilijker. Hij had een half jaar alleen gewoond en voor hem was het nogal een overgang die erg veel aanpassing vroeg. Voor mij ook. Eigenlijk deed hij het beter dan ik.

Ik miste de dagelijkse routine van therapieën, aangepaste voorzieningen, gezamenlijke maaltijden, vroeg op en vroeg naar bed. De revalidanten grapten onder elkaar “de routine van een strafkamp”. Thuis besefte ik elke ochtend dat ik alweer over de revalidatiekliniek had gedroomd. Als ik mijn ogen open maakte was ik erg verbaasd dat ik niet de zaal, maar mijn eigen slaapkamer zag. De deur aan de andere kant, geen verpleegkundige die me wakker maakte door met veel lawaai de kamer in te komen, maar een poes die mauwt omdat ze water wil drinken uit de badkamerkraan.  Dit gevoel van gemis en deze dromen hielden ruim twee maanden aan.

Maar nu geniet ik met volle teugen van het thuis zijn. Opeens ben ik erachter wat ik daar het meest gemist heb, waar ik thuis het meest van geniet: de stilte!

Opgesloten!

In deze revalidatiekliniek is er bij elke zaal wel een ruimte met het toilet en een douche. Het is ruim opgezet, waardoor ik met mijn rolstoel gemakkelijk naast het toilet kan ‘parkeren’ en op het toilet kan schuiven.

Elke ochtend is het weer hetzelfde ritueel. We worden gedoucht, waarna de gebruikte douchestoelen in de gang staan. Ze worden door verpleegkundigen schoongemaakt en opgeruimd. De grootste hulpmiddelen in een daarvoor bestemde ruimte, maar dan blijven al die doucherolstoelen nog over. Die worden in de zo ruim opgezette douche annex toiletruimtes gezet. Ook de, inmiddels lege, waskarren wachten in het toilet op de volgende dag.

De verpleging kan lopend overal net langs, in mijn rolstoel is er vanaf dit moment geen doorkomen meer aan. Toch moet ik echt even plassen. Ik rol eerst de lege waskar naar buiten. Hoewel deze leeg en licht is, valt dat vanuit mijn rolstoel niet mee. Ik duw mezelf steeds weer achteruit, maar het lukt. Dan staat er nog een doucherolstoel in de weg. Deze is veel zwaarder en het lukt me niet hem uit de ruimte te duwen.

Ik heb hier al zo vaak iets van gezegd! Zo vaak gevraagd een doorgang vrij te houden. Ik erger me eraan dat er op deze afdeling, waar vrijwel iedereen in een rolstoel zit, niet bedacht kan worden dat dit volzetten problemen geeft. Nog maar eens proberen die stomme douchestoel aan de kant te duwen. Verdorie, nog niet. Dan maar een poging wagen om vanuit de voorkant en met hulp van de beugels op het toilet te komen.

Mijn ergernis is enorm. De deur is nog open en met alle kracht die ik in me heb gooi ik de schuifdeur dicht. Met een enorme klap schiet deze uit de rail, valt op de vloer en zit muurvast.

Help, ik zit opgesloten!

Diagnose MS en daarna… niet in boek, wel blog

Tot het moment dat ik volledig verlamd in een revalidatiekliniek kwam te liggen heb ik aan het boek gewerkt dat ik op deze website ga zetten (zie mijn eerste blog). Het boek heet Diagnose MS. In de achtbaan met dokters en ambtenaren.  Het gaat over de jaren nadat ik de diagnose MS kreeg.

Nadat ik uit de revalidatiekliniek was ontslagen en weer in staat was te schrijven, ben ik daarmee verder gegaan. Toch heb ik besloten om mijn belevenissen op de ‘afdeling dwarslaesie’ van de revalidatiekliniek, niet op te nemen in het boek Diagnose MS.

De belangrijkste reden hiervoor is dat het niet zoveel toevoegt, mijn nieuwe schrijfsels blijken vaak een herhaling van wat ik eerder al beschreven heb, maar dan in een ander jasje. Nog een goeie reden om mijn revalidatie-perikelen niet toe te voegen is dat het boek dan nooit afkomt. Ongetwijfeld komt er straks weer een periode waarover ik veel wil opschrijven, daarmee wordt het boek een levenswerk. Het vervelende van een autobiografisch levenswerk is dat het pas af is als de auteur er niet meer is.

Misschien dat er ooit een deel II komt van Diagnose MS. Dat kan dan met recht Na Diagnose MS heten, net zoals deze site. Blogs op deze site blijven schrijven, onder meer over mijn revalidatietijd,  is een beter idee.

Binnenkort zijn hier de columns te lezen over hoe ik opgesloten raakte op het invalidentoilet, de taferelen in de gezamenlijke eetzaal  en de waanzinnige gebeurtenissen die de revalidanten op een dwarslaesie-afdeling brengt.