Maandelijks archief: maart 2016

Gewoon MS

Ik ben behoorlijk nerveus voor mijn MRI-uitslag. Dat heb ik nooit. Normaal gesproken voel ik dat er een schub zit, dan wordt er een MRI van mijn hoofd gemaakt, een ontsteking gevonden en daarna krijg ik een prednisonkuur. Dat ik altijd erg ziek word van die kuur is nu niet de oorzaak van mijn stress.

Deze achteruitgang is anders. Niet opeens binnen een dag mijn benen niet kunnen bewegen, maar al sinds de kerst achteruitgang in allerlei zaken, zoals duizelingen, slecht zien, piep in oor, energie-tekort, blaas- en darmproblemen en gevoel alsof mijn bovenbenen als een zak over m’n knieën schuiven als ik ga staan. Dat gevoel is zo echt dat ik steeds naar beneden kijk of mijn bovenbenen nog wel op hun plek zitten.

Zou ik dan nu toch de gevreesde secundair progressieve vorm van MS hebben in plaats van de (veel meer voorkomende) relapsing remitting vorm? Ben ik overgegaan naar die vorm waarvoor nog geen medicijnen op de markt zijn? Dat is namelijk het enge en stressvolle van een progressieve vorm: er is niks tegen te doen en dus zou ik dan werkeloos moeten toezien hoe ik steeds zieker wordt.

De afspraak bij de neuroloog verloopt heel anders dan gevreesd. Geen nare toekomstbeelden en uitzichtloos ‘behandelplan’, maar goed nieuws:

Hoera! Ik heb gewoon MS!

Advertenties

Gemis

Wat ik allemaal mis sinds ik in de WIA zit? Laten we beginnen met het meest voor de hand liggende, geld. Ik mis de jaarlijkse ophoging van mijn salaris en mijn pensioenopbouw, van zowel mij als mijn werkgever. Ook mis ik het fietsplan of computerplan. Ik mis een schrijfblok en een pen voor thuis, de collectiviteitskorting op mijn (zorg-)verzekering, een eindejaarsuitkering en een auto van de zaak of een OV-kaart. Aangezien de WIA een percentage van je laatstverdiende loon is, mis ik ook een deel van mijn inkomen.

De extra kosten zijn teveel om op te noemen, die variëren van altijd maximaal eigen bijdragen in zorgkosten tot aanpassingen en verbouwing van mijn huis om het gehandicaptenproof te maken.

Wat ik het meeste mis? Dat heeft niets met geld te maken.

Op mijn fiets springen om ergens heen te gaan.