Maandelijks archief: november 2012

Invalidentoilet met handicaps

Ik ben op een familiereünie, in een zaaltje achter een café. Voor de zekerheid besluit ik geen koffie te drinken, stel je voor dat ik moet plassen! Zou hier wel een invalidentoilet zijn waar ik met mijn rolstoel kan komen? Een neef gaat kijken en komt terug met het nieuws dat er een invalidentoilet is. Daarvoor moet ik de zaal uit, de volgende zaal door totdat ik bij het café kom. Daar rechtdoor naar de deur van de toiletruimtes en daarachter bevindt zich een invalidentoilet. “Lekker ruim joh!”, zegt mijn neef.

Dan komt het moment dat ik moet plassen. Ik vraag mijn zus met me mee te gaan, uit ervaring weet ik dat er vaak toch obstakels zijn die door lopende mensen niet opgemerkt worden. Bij het verlaten van de zaal moet ze de deur voor me open houden, want er zit zo’n dranger op waar ik met mijn handbewogen rolstoel niet doorheen kom. De deur naar de volgende feestzaal heeft net zo’n dranger. Ik haal opgelucht adem als blijkt dat er vanavond in deze zaal door niemand gefeest wordt. In mijn rolstoel voel ik me altijd zo’n attractie. Ook op de deur naar het café zit een dranger. Mijn zus lijkt inmiddels wel een portier.

Aangekomen bij de toiletruimtes, blijkt hier niet alleen een dranger op de deur te zitten, maar er is ook een drempeltje! Linksaf zijn de dames en herentoiletten, rechtdoor het invalidentoilet. De deur gaat naar buiten toe open. Ik moet dus achteruit, kom met mijn rug tegen de deur van de toiletruimtes aan. Ik rol weer de toiletruimte uit, de deur van het invalidentoilet en de deur met dranger worden open gehouden. In één keer rol ik het drempeltje over, het invalidentoilet in. Het is hier helemaal niet ‘lekker ruim’, ik kan er mijn rolstoel nauwelijks keren.

De terugweg voert me langs de rookruimte. Vol en nauwelijks groter dan het invalidentoilet.

Advertenties

Oud papier

Meer dan tien ordners heb ik hier staan, allemaal vol met MS gerelateerde zaken! Bijna allemaal zitten ze tsjokvol. Het UWV stuurt me de meeste post. Twee ordners vol met brieven. Vooral over mijn WIA uitkering, meestal zitten er dan nog twee bladzijden bij waarop staat hoe ik bezwaar tegen de beslissing kan maken. Ja, dat weet ik inmiddels wel, dus die kunnen weg. Op een zeker moment correspondeerde ik met zes verschillende UWV kantoren in zes steden! Maar daarover meer in mijn boek.

Ook de dokters kunnen er wat van. Van hen maar één ordner, maar dat komt vooral doordat ik alle informatie die ik van de dokters kreeg, bijvoorbeeld over behandelingen of onderzoeken, in een aparte ordner heb gedaan. De rest van de correspondentie met dokters en ziekenhuizen gaat over afspraken, onduidelijkheden en een klacht die ik indiende.

En niet op de laatste plaats heb ik hier ordners staan omdat ik een PGB heb. Alleen al de aanvraag leverde een ordner vol op! Bij de toekenning kreeg ik nog een ordner, om `alles netjes bij te houden”.

Om de paar jaar dringt zich de vraag op waarom ik niet alles enorm opschoon? Maar altijd als ik op het punt sta veel weg te gooien, is er opeens weer dat moment dat ik aan moet tonen dat ik vijf jaar geleden een bepaalde beschikking van het UWV kreeg, of ik heb de informatie over een bepaald infuus dat ik kreeg weer nodig.

Mijn fanfare blij maken met oud papier? Nog even niet.

Achterflap ‘Diagnose MS’

Deze tekst heb ik voor de achterflap van mijn boek gemaakt.

Diagnose MS

In de achtbaan met dokters en ambtenaren

 

“Om een invalidenparkeerkaart aan te vragen moet ik bij het zorgloket in de stadswinkel zijn. Hoewel er veel balies zijn op de begane grond, is juist die gehandicaptenbalie op de eerste verdieping. Ik rol de lift in, die zo klein is dat ik met de neuzen van mijn schoenen twee zwarte strepen over de muur trek van de begane grond naar de eerste verdieping. Bij de gehandicaptenbalie aangekomen blijkt deze ongeveer één meter vijftig hoog te zijn.”

 

Na de diagnose MS werd ik niet alleen geconfronteerd met gezondheidsproblemen, maar ook met een medische en bureaucratische achtbaan. Dit boekje zit vol wetenswaardigheden en hilarische gebeurtenissen. Het  is herkenbaar voor patiënten en interessant leesvoer voor artsen, ambtenaren, studenten en vrienden of familie van patiënten.

Lisette

Eerste keer

Waarom deze webpagina/webblog ‘na diagnose MS’ ? Omdat ik iedereen toegang wil geven tot mijn boek over wat er gebeurde nadat ik de diagnose MS kreeg.

Diagnose MS

In de achtbaan met dokters en ambtenaren

Het gaat over mijn leven met MS, mijn verblijf in ziekenhuizen, doktersbezoeken, aanvraag van hulpmiddelen, contact met gemeente en UWV, ect. Het staat vol leuke, droevige en hilarische gebeurtenissen. Er staan tips in voor patiënten en lijstjes met bijvoorbeeld de meest vervelende uitspraken. Het zal binnenkort in zijn geheel aan deze website toegevoegd worden.

Deze pdf is dan gratis te downloaden!

Via deze weblog wil ik jullie op de hoogte houden over de voortgang van het boek en mijn leven.

Lisette