Tagarchief: Schub

Spannende ziekte

Van MS wordt gezegd dat het een spannende ziekte is, je weet nooit wat je te wachten staat. Ik wil niet zeggen dat er ooit dagen (of zelfs maar minuten) zijn dat ik geen last heb van mijn MS,  maar erg spannend is het de laatste maanden toch niet. Ze houdt zich al een tijdje rustig, dat wil zeggen dat er geen nieuwe symptomen bijkomen. De ‘oude’ worden wel steeds slechter, maar dat wordt ‘stabiel’ genoemd. Met andere woorden: ik ga stabiel achteruit. Ik wist niet eens dat zoiets bestond en vind stabiel saai klinken, als een recht lijntje op een monitor.

Inmiddels doet mijn MS sinds een paar dagen haar naam een spannende ziekte te zijn weer eer aan. Zittend op de bank zie ik opeens iets in mijn linkerooghoek voorbij komen. “Wat was dat?”. Sykes reageert niet, dus het kan geen muis geweest zijn, want die zou nooit aan haar aandacht ontsnappen. Ik stel mezelf gerust dat het waarschijnlijk een motje was, dat dankzij zijn schaduw groter leek dan het was. Even later gebeurt precies hetzelfde en is er (opnieuw) niets te bekennen, ook geen motje.

Als ik de volgende dag in onze tuin aan het snoeien ben, gebeurt het opnieuw. ‘Aha, dus nu weet ik dat het iets is dat buiten leeft’, denk ik, maar ik weet tegelijkertijd dat er weer niets was. Het volgende ogenblik bedenk ik me dat ik dingen zie die er niet zijn. Ik voel paniek opborrelen, ik zou toch geen hallucinaties hebben? Opnieuw weet ik mezelf ‘gerust’ te stellen. Ik adem langzaam uit, deze donkere schaduwen vormen mijn meest recente MS symptoom.

Mijn MS is weer spannend.

Advertenties

Mail aan MS-stichting

Stichting MS-anders vroeg patiënten hoe het voelt om te leven met MS. Mijn antwoord hierop vonden ze zo treffend dat ze het (na overleg met mij) hebben opgenomen in de brief aan hun donateurs. Dus als je donateur bent van deze stichting, dan zal je binnenkort mijn verhaal langs zien komen.

Dit is het verhaal van Lisette. […] Ze vertelt over haar schubs, dat zijn de plotselinge aanvallen waarmee MS vaak gepaard gaat en die littekens achterlaten in de hersenen.

‘Mijn eerste schub vond ik nog haast grappig. Ik dacht dat ik een hernia had, maar dan met alleen uitval van mijn benen, zonder de pijn. Dat is alweer jaren geleden, sindsdien heb ik tientallen zeer uiteenlopende schubs gehad en kan ik er niet meer om lachen. Een hele grote was die schub die klachten veroorzaakte alsof ik een hoge dwarslaesie had. Ik kon niets meer en heb een halfjaar in een revalidatiekliniek gelegen. Ik dacht destijds nog dat het de allerergste schub was die me ooit zou kunnen treffen…

Dat blijkt niet zo te zijn, want het was ‘slechts’ een schub met heftige lichamelijke uitval. Inmiddels weet ik dat er door schubs ook van alles mis kan gaan met mijn denkvermogen. MS kan een snellere afbraak van de hersens betekenen, waardoor het denken achteruitgaat, dat wist ik al. Maar het veroorzaakt ook nog eens schubs die mijn hersens beschadigen! De voorspelde afbraak van de hersenen gaat best langzaam.

Schubs gaan juist snel en zo komt het dat ik soms opeens cognitieve problemen heb. ’s Ochtens nog niets aan de hand, en ‘s middags kan ik woorden niet meer vinden en als ik ze dan gevonden heb, kan ik ze niet meer uitspreken. Mijn planning is chaotisch en mijn besef van tijd is verdwenen. Dit alles in een paar uur tijd.

Het vermogen om dit alles te bedenken heb ik nog wel, ik ben niet ‘klassiek’ dement, maar misschien juist omdat ik hierover na kan denken, zijn deze schubs nog erger dan een volledige dwarslaesie! De angst dat ik door een schub mijn verstand kan verliezen, maakt me haast gek.’

Gewoon MS

Ik ben behoorlijk nerveus voor mijn MRI-uitslag. Dat heb ik nooit. Normaal gesproken voel ik dat er een schub zit, dan wordt er een MRI van mijn hoofd gemaakt, een ontsteking gevonden en daarna krijg ik een prednisonkuur. Dat ik altijd erg ziek word van die kuur is nu niet de oorzaak van mijn stress.

Deze achteruitgang is anders. Niet opeens binnen een dag mijn benen niet kunnen bewegen, maar al sinds de kerst achteruitgang in allerlei zaken, zoals duizelingen, slecht zien, piep in oor, energie-tekort, blaas- en darmproblemen en gevoel alsof mijn bovenbenen als een zak over m’n knieën schuiven als ik ga staan. Dat gevoel is zo echt dat ik steeds naar beneden kijk of mijn bovenbenen nog wel op hun plek zitten.

Zou ik dan nu toch de gevreesde secundair progressieve vorm van MS hebben in plaats van de (veel meer voorkomende) relapsing remitting vorm? Ben ik overgegaan naar die vorm waarvoor nog geen medicijnen op de markt zijn? Dat is namelijk het enge en stressvolle van een progressieve vorm: er is niks tegen te doen en dus zou ik dan werkeloos moeten toezien hoe ik steeds zieker wordt.

De afspraak bij de neuroloog verloopt heel anders dan gevreesd. Geen nare toekomstbeelden en uitzichtloos ‘behandelplan’, maar goed nieuws:

Hoera! Ik heb gewoon MS!

Schizo-sense

Deze kuren wil ik nooit meer. Het blauwe goedje is weer binnen, ik ben er zo verschrikkelijk ziek van! De afgelopen keren viel dat eigenlijk wel mee. Een weekje rustig aan doen was genoeg om me er doorheen te helpen. Nu dus niet. Ik heb steeds het gevoel flauw te vallen, hoofdpijn, ongesteld, huiduitslag en nog veel meer gezeur. Als je de tijd hebt, kan ik nog wel even doorgaan. En dit al een week.

Ik weet het. Normaal gesproken heeft ‘men’ na deze lichte chemo-kuur niet zoveel bijwerkingen. Maar ze weten toch dat ik de koningin van de bijwerkingen ben? Het gevoel bekruipt me dat ik deze kuur nooit meer wil. En hierin ligt een heel erg dubbel gevoel.

Een, zojuist door mij bedachte, uitdrukking is ‘schizo-sense’; gespleten gevoel. Want hoewel ik dit dus niet meer wil, weet ik ook wel dat de volgende keer de allerlaatste kuur ooit voor mij zal zijn. Dan heb ik er acht gehad en meer zal ik er niet krijgen, want dan wordt het smurfen-goedje gevaarlijk voor mijn hart. Maar dan? Er is op dit moment geen ander middel dat mijn MS onder controle houdt. Niets dat ik niet al geprobeerd heb zonder succes, of waar ik niet allergisch voor ben. En dus bekruipt me het paniekerige gevoel, ‘wat nu’?

De neuroloog heeft nog wel wat tabletten in de aanbieding. In het kort komt hun werking erop neer dat ze het effect van de chemo zo lang mogelijk proberen te rekken. Natuurlijk niet de bijwerking, maar de werking, die er ook duidelijk is. Sinds ik deze kuren om de drie maanden krijg, is het aantal schubs drastisch afgenomen en dat is reuze-winst.

Mag ik alsjeblieft nog even doorgaan met de kuren?

Een Duitse schub

Een MS-aanval wordt een schub genoemd. Dat spreek je uit als sjoep, het komt namelijk uit het Duits. Waarom Duits?! In de medische wereld in zo’n beetje alles Latijn. Soms wordt iets in het Engels aangeduid, dat is nu eenmaal een wereldtaal. Maar een Duits woord?

Ik dacht dat schub in het Duits dezelfde betekenis had als in het Nederlands. Een schub, een hard stukje buitenkant van een vis of reptiel. Multiple sclerose is Latijn voor meerdere verhardingen. Een schub is één verharding, logisch vond ik. Inmiddels heb ik meer schubben dan een vis!

Maar waarom toch dat Duits? Hier begint mijn fantasie op te spelen. Waarschijnlijk was er eens een Duitse dokter, die heel erg veel wist over MS en daar enorm belangrijke dingen over zei. In het Duits uiteraard. De deskundigen die dit hoorden, besloten zijn taalgebruik over te nemen. Alle behandelaars, verzorgenden en -niet te vergeten- patiënten apen dit na.

Bij nader inzien blijkt het al mis te gaan bij mijn eerste veronderstelling. Een schub in het Duits betekent namelijk niet hetzelfde als in het Nederlands, maar onder meer: “Symptome, die in unregelmäßigen Abständen auftreten”. Het kan ook aandrijving betekenen, maar nooit een schub van een vis.

In de taal van dokters heet een schub trouwens een exacerbatie (Latijn). Dat betekent: “Plotselinge verergering van een verschijnsel of van een ziekte”. Dat kan voor zo’n beetje alle ziektes gebruikt worden. Maar ‘schub’ wordt voor zover ik weet alleen gebruikt voor MS. Ik denk nu te begrijpen waarom dat zo is, het klopt precies. Maar het kan natuurlijk ook nog steeds zo zijn dat ‘Schub’ pas zo’n treffende betekenis kreeg nádat die slimme MS-dokter deze omschrijving eraan gegeven had.

Kent iemand de Duitser die verantwoordelijk is voor schubs?