Tagarchief: rolstoel

Wachten zonder koffie

In het ziekenhuis moet ik wachten achterin een grote zaal, “lekker dichtbij de koffieautomaat mevrouw”, zegt de gastheer van de hal. Hij ziet toch dat ik in een rolstoel zit? De gastheer vindt dat kennelijk geen probleem, de koffieautomaten zijn op een hoogte dat je ze vanuit een rolstoel prima kunt bedienen.

Een bekertje gloeiendhete koffie vervoeren in een rolstoel is een uitdaging. Tussen je benen is een slecht idee, zo weet ik uit ervaring. Natuurlijk kan ik iemand vragen om mijn koffie ergens neer te zetten, maar ik ben nu echt even niet in de stemming voor een sociaal gesprekje. Zeker niet omdat er zo vaak vanuit wordt gegaan dat ik behalve aan mijn benen, ook iets aan mijn hoofd mankeer.

De enige oplossing is mijn koffie direct bij het koffieapparaat op te drinken. Ik rol naar het achterste deel van de hal, waar het apparaat al op me lijkt te wachten. Ik druk op de knop voor extra sterke koffie en zie dan pas dat het apparaat niet automatisch een beker geeft. Stom, daar had ik natuurlijk eerst naar moeten kijken. De bekers staan net buiten mijn bereik.

Ik rol erheen en hoor de koffie achter me op de vloer kletteren.

Advertenties

Zorgovereenkomst opsturen

Er is alwéér nieuwe wetgeving rond PGB’s en dat betekent dat ik mijn zoveelste nieuwe zorgovereenkomst moet afsluiten met de thuiszorg. Zaterdag kreeg ik hierover een brief van de Sociale Verzekeringsbank (SVB) met meteen de overeenkomst erbij die ik moet gebruiken. Binnen twee weken wil de SVB de zorgovereenkomst ingevuld teruggestuurd hebben, dat geeft hen vervolgens vier maanden de tijd om het te controleren.

Ik vul de overeenkomst zover mogelijk in, zodat de thuiszorg alleen nog een handtekening hoeft te zetten. Omdat de SVB het origineel wil hebben, moet het vandaag nog op de bus. Ik doe alles in een grote enveloppe en rol naar de brievenbus. Het blijkt een onverwacht lastige rit: precies voor zo’n schuin rolstoel-afritje waar ik het trottoir af moet staat een auto geparkeerd. Ik rol terug tot waar ik de straat op kan en ga richting de brievenbus, daar moet ik een ander trottoir op. Gelukkig staat hier geen auto voor het opritje, maar het is superstijl, dat is zwaar hoepelen. Mijn hoofd is inmiddels paars aangelopen van de inspanning.

Door de struiken langs het trottoir, zie ik de brievenbus niet staan. Ik rol verder, pak de enveloppe, steek het omhoog in… niets! De brievenbus is weg, opgeheven. Alleen twee missende stoeptegels verraden dat hier ooit iets heeft gestaan. De enveloppe met de zorgovereenkomst steek ik stevig onder één been. Ik ga het trottoir weer af en rol midden op de weg terug naar huis. Ik overdenk hoe ik de bladzijdes zal inscannen en naar de thuiszorg mailen, hopelijk kan dit de goedkeuring wegdragen van de SVB. Ondertussen let ik niet op de weg. Luid claxonnerend komt een auto voorbij razen, de bestuurder wijst boos naar z’n voorhoofd.

Het is de postbode.

Mijn peperdure, onbruikbare rolstoel

Wat kan ik me ergeren aan de stompzinnige onwilligheid van fabrikanten en leveranciers van rolstoelen. Opnieuw heeft mijn dure rolstoel zulke grote problemen dat het niet gebruikt kan worden, net als de vorige keer. De problemen kunnen steeds opgelost worden door iets simpels bij te bestellen. Iets dat ze volgens mij ook meteen mee hadden kunnen leveren. Ook al hoef ik het niet zelf te betalen, het irriteert me mateloos als een rolstoel om deze reden nog duurder uitvalt en het nog langer duurt voordat ik het kan gebruiken.

Mijn nieuwste rolstoel heeft peperdure wielen, ze zijn zo duur vanwege een nieuw systeem dat (elektrische) ondersteuning geeft bij het rollen. Het werkt super en gaat lekker hard, maar het probleem is dat de hoepels zo glad zijn dat ik niet kan remmen. Dat geeft best wat veiligheids-issues.

Als de fabrikant me eindelijk terugbelt en ik dit meld, zegt hij dat het probleem bekend is “hiervoor moeten silicone hoepel-hoezen aangevraagd worden. Dat is altijd, mevrouw.” Vooral dat achteloos uitgesproken laatste zinnetje maakt me laaiend. De wielen kosten een fortuin, maar de broodnodige silicone hoesjes worden niet meegeleverd?

Mijn vorige rolstoel kwam met een vergelijkbaar probleem, dat werd pas maanden later opgelost nadat ik een mail had gestuurd naar alle betrokkenen, inclusief de burgemeester en wethouder.

De fabrieks-monteur is vandaag eindelijk langs geweest om de luxe wielen af te stellen op mijn persoonlijke behoeften. Hij had geen hoesjes voor de hoepels bij zich, die opdracht had hij niet gekregen. Ondanks dit gedoe heb ik goede zin, dat komt vooral door het onverwacht mooie weer.

Ter compensatie van de silicone hoepel-hoesjes trek ik mijn grote skihandschoenen aan en rol de warme lentezon tegemoet.

Bijna lente

Dichtbij de verwarming en met een mok koffie in m’n hand, zie ik Sykes achter de vogeltjes aanrennen die achterin onze tuin bezig zijn. Ik heb geen idee wat ze aan het doen zijn, maar het ziet er heerlijk lente-achtig uit.

Ik besluit gebruik te maken van het zonnige weer en ga mee Sykes uitlaten in het bos. De bosgrond is droog en bevroren, dus hard genoeg om met de rolstoel overheen te rollen. Toch valt de tocht me wat tegen. De elektrische wielen van m’n rolstoel doen niet altijd wat ik wil en al schuddend over bospaadjes rammelen is fysiek zwaarder dan ik dacht.

Ondanks de moeizame tocht is het prachtig in het bos en ik maak volop foto’s met mijn mobiel. Eenmaal thuis ga ik nog even in de tuin in het zonnetje zitten. Het is heerlijk uit de wind, in de zon (en met een warme winterjas en wanten aan).

Als je je benen niet kunt voelen is het natuurlijk altijd een beetje link om met -3 buiten te gaan zitten in een spijkerbroek. Omdat ik mijn benen ook nauwelijks beweeg is het weinig verrassend dat ze ijskoud blijken te zijn als ik eenmaal binnen ben, pas na een warme douche zijn ze weer opgewarmd.

Al sinds onze thuiskomst bekruipt me het vervelende gevoel dat ik iets mis en wanneer ik op mijn telefoon wil kijken of de foto’s gelukt zijn, kan ik het nergens vinden. Mijn vriend belt naar mijn telefoon, maar we horen het nergens overgaan en mijn angstige voorgevoel blijkt te kloppen: ik ben mijn telefoon verloren.

Het lente-gevoel is op slag terug wanneer mijn telefoon opeens wordt opgenomen door het baasje van een vriendje van Sykes.

50db27c9-e364-4060-9813-32d2e97e3c33

Eindgebruiker

Nu de prachtige rolstoel met supersonische wielen geleverd is, een half jaar na de aanvraag, heb ik nog wat vragen over de wielen. De elektrische wielen kunnen namelijk aangepast worden naar behoeftes en wensen van degene die in de rolstoel zit. Omdat diegene elke dag ben, denk ik dat ik een belangrijke speler ben in dit geheel van ambtenaar, rolstoeldeskundige, verkoper, fabrikant en gebruiker.

Nadat ik eindelijk contact heb met iemand van de verkopende partij die mijn rolstoel moet afstellen, waarschuwt hij me dat ik nooit rechtstreeks met een deskundige van de elektrische wielen-fabrikant mag bellen. Ik stribbel tegen. Hij hoeft wat mij betreft zijn drukke agenda niet vrij te maken voor mij, ik kan ook alleen met deze wielen-specialist spreken en mijn wensen voorleggen. Mijn eerdere ervaring met dergelijke wielen is dat een deskundige feilloos en snel de instellingen kan aanpassen.

De verkoper legt het nog maar eens ‘geduldig’ uit. Zij hebben de opdracht en het geld gekregen van de gemeente om deze rolstoel aan te schaffen en aan mij in bruikleen te geven. De verkopende partij is nu eigenaar van de rolstoel, de gemeente heeft betaald. Ik ben geen partij in dit geheel.

Ik ben slechts de eindgebruiker.

Wiel opnieuw uitvinden

Ik heb een nieuwe rolstoel, een hele mooie rooie, een actieve vastframe rolstoel. Het interessantste eraan zijn de motortjes in de grote wielen. Ik had al wielen met motortjes die een soort van ‘trapondersteuning’ boden, maar deze fabrikant heeft een vergelijkbaar wiel volledig opnieuw uitgevonden.

Op deze wielen zit, behalve trapondersteuning ook nog een kleinere hoepel en als ik daar tegenaan duw, dan gaat de rolstoel volledig elektrisch! Dat is nieuw voor me, een actieve vastframe rolstoel met wielen die een luie stand hebben. Om het motortje te laten draaien moet ik wel deze hoepels wel vast blijven houden.

Op een fietspad in de buurt ga ik het uitproberen. De snelheid die de wielen in hun luie stand kunnen halen vind ik eng, tien kilometer per uur (hardloop-snelheid). Dat is zittend in zo’n stoel best wel hard, vooral nu blijkt dat de wielen remmen (en tot stilstand komen) wanneer ik de hoepels ook maar eventjes loslaat. Ze remmen op hun eigen motortje wat best oké klinkt, maar als de rolstoel bij tien km per uur opeens hard afremt is dat steeds weer schrikken. Mijn spieren protesteren als ik me voor de zoveelste keer schrap moet zetten.

Ik zie een jogger het fietspad opkomen en ga achter hem aan. Grappig hoe ik, terwijl de rolstoel volledig elektrisch (en geruisloos) al het werk doet, deze snelheid kan bereiken. Als ik naast hem ben wil ik als een winnaar mijn armen in de lucht gooien.

Ik laat de hoepels los … en sta stil.

IMG_0647

Een knalrode

De grote verrassing was eigenlijk al dat een ambtenaar van de gemeente wilde meedenken over mogelijke oplossingen voor mijn problematische mobiliteit. De voorgestelde oplossing komt als een verrassing en ‘valt nogal rauw op m’n dak’, namelijk een elektrische rolstoel. Het is vooral onaangenaam omdat ik weet dat hij gelijk heeft en tegelijkertijd absoluut geen elektrische rolstoel wil. Ik wil gewoon een mij zo vertrouwde en sportieve vastframe-rolstoel, met grote wielen waarmee ik zelf kan ‘hoepelen’.

Met weemoed denk ik terug aan mijn eerste rolstoel, een sportieve knalrode. Eigenlijk wilde ik destijds helemaal geen rolstoel, maar deze werkte zo goed voor mij (makkelijk rollen, mooie rolstoel en onverwacht veel winst doordat ik niet hoefde lopen) dat ik er jarenlang veel gebruik van heb gemaakt.

Inmiddels is deze mooie, knalrode rolstoel verleden tijd en rol ik rond met een handbewogen rolstoel -in onduidelijke kleur- met motortjes in de wielen voor de broodnodige ‘trapondersteuning’. Maar ook deze is niet meer goed genoeg en iedereen lijkt een elektrische rolstoel de oplossing te vinden, maar ik wil ook nog zelf kunnen hoepelen.

Gelukkig weet ik dat er een soort van compromis bestaat. Een gewone rolstoel, met wielen die, naast de ‘trapondersteuning’, ook volledig elektrisch voortbewogen kunnen worden. Het zijn wielen met twee hoepels per wiel, een grote en een kleintje rond de as. Rest mij nog om ze van deze oplossing te overtuigen.

Het spannende moment is aangebroken, ik zit bij de rolstoelleverancier om uit te proberen en te besluiten met welke nieuwe rolstoel ik voorlopig ‘uit de voeten kan’. Paniekerig besef ik dat er alleen volledig elektrische voor me klaarstaan. Dan opeens zie ik ook een gewone rolstoel met wielen waarop twee ringen zitten! Ik mag het testen en na even op de parkeerplaats rond geracet te hebben is ieders conclusie: een vastframe-rolstoel met deze wielen is de meest ideale oplossing. Mij rest de kleur te kiezen.

Het wordt een knalrode

Trip naar Barcelona

We waren het al veel langer van plan, maar het mislukte steeds. Ik had al twee keer eerder tickets naar Barcelona geboekt, maar steeds lag ik met een MS-aanval in het ziekenhuis en ging het niet door.

Om het lot niet te tarten hebben we het ditmaal anders aangepakt en pas op het laatste moment bekeken of ik het aan zou kunnen. Op vakantie aan de Spaanse kust zagen we steeds reclame voor bus-tripjes naar het nabijgelegen Barcelona. Deze kans greep ik met beide handen aan en nadat ze ons bij de informatiebalie ervan hadden verzekerd dat ik in mijn rolstoel mee zou kunnen, hebben we tickets gekocht.

Eindelijk was het dan zover en stond ik ’s ochtends vroeg op de touringcar naar Barcelona te wachten! De bus was stipt op tijd en inderdaad toegankelijk. Na twee uur comfortabel gezeten te hebben in een bus met airco stonden we midden in het drukke centrum.

Barcelona leek opgeslokt door een enorme berg toeristen die tot in de kleinste steegjes samendromden. Het was warm en op het strand was geen zand meer te zien tussen al die mensen. Telkens wanneer ik omhoogkeek zag ik een prachtige stad, als ik over het strand heen keek zag ik de zee die er aanlokkelijk en fris bijlag met windsurfers en zeilbootjes. Maar gewoon voor me uitstarend zag ik in mijn rolstoel weinig meer dan rugzakken, billen, buiken en rolkoffers. Een barretje in het oude centrum was een zeer welkom rustpunt in deze hectiek, ik kon er even bijkomen met een kop koffie en een lekker stuk appeltaart.

Ondanks dat de trip al twee dagen geleden is betaal ik er nog steeds de prijs voor dat ik willens en wetens over mijn grenzen heen ben gegaan. Ik voel me beroerd, zie slechter dan normaal, ben bij het wakker worden al moe en wil niets anders dan lui op het balkon zitten. Maar toch kom ik, voor me uit mijmerend, steeds weer tot dezelfde conclusie;

Barcelona was het waard.

WMO-rolstoel-taxi-pasje

Ik heb me jarenlang verzet tegen het aanvragen van een rolstoeltaxi-pasje bij de WMO. Het gedoe met de gemeente, aanhoren van zoveel onbegrip, haast moeten smeken om iets te krijgen van de ambtenaren die mij in het verleden hebben uitgemaakt voor “dief van gemeenschapsgeld” en door wie mijn vriend “hardvochtig” werd genoemd, omdat hij (toen nog geen 35) niet mee wilde naar een bejaardenwoning.

Inmiddels is er veel veranderd bij de aanvraag van zo’n pasje en de ambtenaren hebben ondertussen cursussen moeten volgen over gehandicapten en gesprekstechnieken. Maar er was toch echt een sterke motivatie nodig om mijn weerstand te overwinnen en die diende zich afgelopen maand aan, met onverwachte gevolgen.

Omdat ik vluchtelingen help bij het leren van de Nederlandse taal en ik me graag onderdeel voel van de groep ‘taalmaatjes’, wil ik bij hun bijeenkomsten aanwezig zijn. Ik kan toch moeilijk elke keer mijn vriend vragen om te rijden of een dure taxi bestellen? En dus besluit ik eindelijk dat WMO-pasje voor rolstoelvervoer aan te vragen. Na veel gezoek en gebel (het pasje dat ik kocht bij de vervoerder blijkt niet te gelden voor mensen in een rolstoel), stuurt een WMO-ambtenaar me het aanvraagformulier toe dat ik direct invul. Telefonisch legt ze me uit dat ik een ‘keukentafelgesprek’ krijg, waarover ik verbaasd ben, want ik heb mijn rolstoel van de gemeente, daarover hebben zij toch wel een dossier? “Nou ja, het keukentafelgesprek kan ook in de vorm van een telefoontje.”

Het onverwachte effect van mijn actie dit pasje aan te vragen is dat ik me opeens zo vrij voel! Ik kan dan met een betaalbare taxi naar die bijeenkomsten van de taalmaatjes, maar ook naar mijn familie, vrienden en zelfs naar mijn favoriete kapper. Ik hoef niet steeds anderen te vragen om me ergens heen te brengen, of me zorgen te maken omdat mijn vriendin met auto nog niet naar huis wil en ik al wel.

Helaas blijkt er wel een wachttijd van acht weken voor dat keukentafel- of telefoon-gesprek.

 

vermoeiende uitleg van vermoeidheid

“Ik haal jouw rolstoel uit elkaar en leg hem in de auto, daar zet ik de wielen er weer op en gaan we samen naar binnen, jij vertelt me wat je nodig hebt en ik pak het voor je. Nou, ik heb nog niets gehoord waar jij moe van wordt!”. Vol onbegrip, maar met alle wil het te begrijpen, somt een vriendin dit voor me op.

Ja natuurlijk, jij haalt mijn rolstoel uit elkaar, maar ondertussen geef ik je vanuit de auto aanwijzingen en probeer erop toe te zien dat jij je kleding niet vies maak.  Ik leg je uit hoe de rolstoel het makkelijkst in jouw auto past en maak me zorgen over jouw rug. Op weg naar de winkel zoeven de bomen langs me heen. Mijn beeld blijft meebewegen, ook als we al lang stilstaan. In de winkel word ik overvallen door prikkels; de muziek, de mensen, de enorme toegangshal, spullen en de geuren. Dan staan we voor de olie die ik nodig heb. Geen schap vol, maar een hele gang vol. Dat wordt kiezen. Bij de kassa ben ik me er erg van bewust dat ik mijn pincode niet moet vergeten. Het wordt een mantra in mijn hoofd. Daarna weer naar de auto. De rolstoel gaat er het eerst in, dan de boodschappen. We hebben er een discussie over. Ik heb dit al vaker gedaan en weet inmiddels wat de beste volgorde is, maar het is jouw auto, jij beslist. We rijden terug, opnieuw een voorbij zoevende wereld. Ik kon ook autorijden en vond dat altijd heerlijk, nu ben ik met mijn gedachten steeds bezig met wat jij moet doen. Natuurlijk zeg ik dit niet, jij rijdt. Eenmaal thuis probeer ik je uit te leggen hoe je zo gemakkelijk mogelijk de wielen weer aan mijn rolstoel krijgt. Jij bent ook een beetje moe (of hebt genoeg van mijn tips) en dus duurt het langer en gaat het onhandiger. Ik voel me gefrustreerd, vooral omdat ik het niet even zelf kan doen.

Ik ben uitgeput en wil je uit leggen hoe ik me voel. Dat lukt niet, door mijn MS kan ik de woorden niet meer vinden.