Tagarchief: handicap

Wachten zonder koffie

In het ziekenhuis moet ik wachten achterin een grote zaal, “lekker dichtbij de koffieautomaat mevrouw”, zegt de gastheer van de hal. Hij ziet toch dat ik in een rolstoel zit? De gastheer vindt dat kennelijk geen probleem, de koffieautomaten zijn op een hoogte dat je ze vanuit een rolstoel prima kunt bedienen.

Een bekertje gloeiendhete koffie vervoeren in een rolstoel is een uitdaging. Tussen je benen is een slecht idee, zo weet ik uit ervaring. Natuurlijk kan ik iemand vragen om mijn koffie ergens neer te zetten, maar ik ben nu echt even niet in de stemming voor een sociaal gesprekje. Zeker niet omdat er zo vaak vanuit wordt gegaan dat ik behalve aan mijn benen, ook iets aan mijn hoofd mankeer.

De enige oplossing is mijn koffie direct bij het koffieapparaat op te drinken. Ik rol naar het achterste deel van de hal, waar het apparaat al op me lijkt te wachten. Ik druk op de knop voor extra sterke koffie en zie dan pas dat het apparaat niet automatisch een beker geeft. Stom, daar had ik natuurlijk eerst naar moeten kijken. De bekers staan net buiten mijn bereik.

Ik rol erheen en hoor de koffie achter me op de vloer kletteren.

Advertenties

Zwemmen

Op vakantie gaan met een handicap is altijd spannend: is het wel goed geregeld, lukt het me wel en hoeveel extra energie kost me dat allemaal? Het kan ook de andere kant opslaan, zo bleek tijdens mijn afgelopen vakantie toen ik tegen mijn verwachting in opeens iets wél kon.

Tijdens mijn laatste zwempoging in een zwembad, begrepen mijn benen niet meer hoe ze moesten blijven drijven en zakten ze naar de bodem. Op alleen armkracht kon ik mijn hoofd niet boven water houden en ik zonk. Zwemmen vond ik altijd heerlijk, maar de tijd dat ik niet meer uit het water was te slaan ligt dus achter me.

Aan dit Spaanse strand, blijkt het toch wat genuanceerder te liggen. Het lukt me om tot aan de waterkant te komen omdat er op het strand houten paden liggen tot aan de vloedlijn. Aan het eind van zo’n pad trekt mijn vriend mijn rolstoel (met mij erin) door het mulle zand dat laatste stukje richting de zee. Ik trek mijn jurkje uit en word naar het water geholpen. Nou ja ‘geholpen’, feitelijk word ik haast gedragen.

Een maal in het water val ik bijna onmiddellijk om en tot mijn grote verrassing komen mijn benen direct bovendrijven – geholpen door mijn plastic sandalen. Op armkracht kom ik vooruit; ik zwem! In de opstuwende kracht van het zoute water voel ik me even niet gehandicapt. Enthousiast roep ik naar mijn vriend (en naar iedereen die het wil horen), dat ik kan zwemmen. Ik draai mijn hoofd richting de zee waar ik mijn vriend vermoed.

Een brekende golf slaat in mijn gezicht en open mond.

IMG_1572.jpg

Zorgovereenkomst opsturen

Er is alwéér nieuwe wetgeving rond PGB’s en dat betekent dat ik mijn zoveelste nieuwe zorgovereenkomst moet afsluiten met de thuiszorg. Zaterdag kreeg ik hierover een brief van de Sociale Verzekeringsbank (SVB) met meteen de overeenkomst erbij die ik moet gebruiken. Binnen twee weken wil de SVB de zorgovereenkomst ingevuld teruggestuurd hebben, dat geeft hen vervolgens vier maanden de tijd om het te controleren.

Ik vul de overeenkomst zover mogelijk in, zodat de thuiszorg alleen nog een handtekening hoeft te zetten. Omdat de SVB het origineel wil hebben, moet het vandaag nog op de bus. Ik doe alles in een grote enveloppe en rol naar de brievenbus. Het blijkt een onverwacht lastige rit: precies voor zo’n schuin rolstoel-afritje waar ik het trottoir af moet staat een auto geparkeerd. Ik rol terug tot waar ik de straat op kan en ga richting de brievenbus, daar moet ik een ander trottoir op. Gelukkig staat hier geen auto voor het opritje, maar het is superstijl, dat is zwaar hoepelen. Mijn hoofd is inmiddels paars aangelopen van de inspanning.

Door de struiken langs het trottoir, zie ik de brievenbus niet staan. Ik rol verder, pak de enveloppe, steek het omhoog in… niets! De brievenbus is weg, opgeheven. Alleen twee missende stoeptegels verraden dat hier ooit iets heeft gestaan. De enveloppe met de zorgovereenkomst steek ik stevig onder één been. Ik ga het trottoir weer af en rol midden op de weg terug naar huis. Ik overdenk hoe ik de bladzijdes zal inscannen en naar de thuiszorg mailen, hopelijk kan dit de goedkeuring wegdragen van de SVB. Ondertussen let ik niet op de weg. Luid claxonnerend komt een auto voorbij razen, de bestuurder wijst boos naar z’n voorhoofd.

Het is de postbode.

‘Simpele’ vervanging van mijn trippelstoel

Mijn oude, trouwe trippelstoel is stuk en kan helaas niet meer gemaakt worden. Ik was nogal verknocht aan deze stoel waarop ik met mijn voeten (trippelend) rond rolde. Ik zat er dagelijks vele uren op achter mijn bureau, aan tafel en, omdat de stoel ook omhoog kon, ook aan het aanrecht.

Omdat een nieuwe stoel slechts ter vervanging van de oude is, hoeft er gelukkig niets uitgebreid aangevraagd te worden bij de zorgverzekeraar. De monteur, die voor de leverancier werkt, vertelt me dat het allemaal erg simpel is. Hij zal er direct eentje bestellen, die er waarschijnlijk over twee weken al is. Hij vraagt meteen even voor me na of er een ‘leen-trippelstoel’ is om die twee weken te overbruggen. Nee, helaas.

Als ik twee weken later nog niets gehoord heb bel ik met de leverancier. Daarvan hoor ik dat ik niet bij hem, maar bij de zorgverzekeraar moet zijn want die moet toestemming verlenen. Ik bel mijn zorgverzekeraar en die zegt dat de leverancier beoordeelt of ik zo’n stoel nodig heb. Ik bel weer met de leverancier die me ervan verzekert dat hij echt eerst toestemming nodig heeft van de verzekeraar.

Tot mijn verbazing komt de leverancier een paar dagen later al een gloednieuwe trippelstoel brengen. Ik ben blij met deze verrassend snelle levering en geef mijn oude trippelstoel mee aan de man die nog mompelt dat het innemen van een kapotte trippelstoel niet op zijn lijstje stond.

Zojuist kreeg ik een telefoontje van de leverancier dat, in opdracht van de verzekeraar, zijn deskundigen bij me langs zullen komen om te beoordelen welke trippelstoel ik nodig heb. Pas daarna bestellen ze een stoel en krijg ik deze van mijn zorgverzekeraar in bruikleen. De nieuwe stoel blijkt helemaal niet míjn nieuwe stoel te zijn, het is slechts een leen-trippelstoel.

Het is allemaal niet zo simpel.

WMO-rolstoel-taxi-pasje

Ik heb me jarenlang verzet tegen het aanvragen van een rolstoeltaxi-pasje bij de WMO. Het gedoe met de gemeente, aanhoren van zoveel onbegrip, haast moeten smeken om iets te krijgen van de ambtenaren die mij in het verleden hebben uitgemaakt voor “dief van gemeenschapsgeld” en door wie mijn vriend “hardvochtig” werd genoemd, omdat hij (toen nog geen 35) niet mee wilde naar een bejaardenwoning.

Inmiddels is er veel veranderd bij de aanvraag van zo’n pasje en de ambtenaren hebben ondertussen cursussen moeten volgen over gehandicapten en gesprekstechnieken. Maar er was toch echt een sterke motivatie nodig om mijn weerstand te overwinnen en die diende zich afgelopen maand aan, met onverwachte gevolgen.

Omdat ik vluchtelingen help bij het leren van de Nederlandse taal en ik me graag onderdeel voel van de groep ‘taalmaatjes’, wil ik bij hun bijeenkomsten aanwezig zijn. Ik kan toch moeilijk elke keer mijn vriend vragen om te rijden of een dure taxi bestellen? En dus besluit ik eindelijk dat WMO-pasje voor rolstoelvervoer aan te vragen. Na veel gezoek en gebel (het pasje dat ik kocht bij de vervoerder blijkt niet te gelden voor mensen in een rolstoel), stuurt een WMO-ambtenaar me het aanvraagformulier toe dat ik direct invul. Telefonisch legt ze me uit dat ik een ‘keukentafelgesprek’ krijg, waarover ik verbaasd ben, want ik heb mijn rolstoel van de gemeente, daarover hebben zij toch wel een dossier? “Nou ja, het keukentafelgesprek kan ook in de vorm van een telefoontje.”

Het onverwachte effect van mijn actie dit pasje aan te vragen is dat ik me opeens zo vrij voel! Ik kan dan met een betaalbare taxi naar die bijeenkomsten van de taalmaatjes, maar ook naar mijn familie, vrienden en zelfs naar mijn favoriete kapper. Ik hoef niet steeds anderen te vragen om me ergens heen te brengen, of me zorgen te maken omdat mijn vriendin met auto nog niet naar huis wil en ik al wel.

Helaas blijkt er wel een wachttijd van acht weken voor dat keukentafel- of telefoon-gesprek.

 

Voorbij gelopen

Ik zit met tranen in mijn ogen te kijken naar die vreselijke beelden. Mensen die wanhopig proberen om hun kinderen naar de overkant te krijgen. Hoeveel leed moet er thuis zijn om zo wanhopig de oversteek te maken? Niet alleen wij, ook vluchtelingen weten hoe gevaarlijk de tocht is.

Ik besluit mijn steentje bij te gaan dragen en hoor dat het Rode Kruis veel vrijwilligers vraagt, dat komt dus mooi uit. Een jaar geleden heb ik een vluchtelinge geholpen met haar Nederlandse les. Na een paar keer te zijn geweest, bleef ze opeens weg. Ik maakte me aanvankelijk zorgen, totdat ik van de vrijwilligerscoördinator het verzoek kreeg me er verder niet mee te bemoeien. Ze hadden iemand voor haar gevonden die niet in een rolstoel zat en dat was veel beter. Ik voelde me toen gekwetst en begrijp het nog steeds niet. Hoezo is het beter Nederlands te krijgen van iemand die kan lopen? In een actualiteitenprogramma vraagt het Rode Kruis vrijwilligers zich te melden. Ook vragen ze mensen om hun ingezamelde spullen voor de vluchtelingen op een centraal punt in te leveren en niet zelf naar een AZC te brengen.

In mijn hoofd passeren allerlei mogelijkheden voor mijn inzet als vrijwilliger de revue. Eerst dacht ik nog alleen aan taalles en mensen voor het eten, of tenminste een kopje thee uitnodigen, zodat ze een beetje beeld krijgen van hoe een Nederlander bijvoorbeeld woont en kookt. Maar nu bedenk ik me dat ik ook uitstekend inzamelacties kan coördineren, zittend in mijn rolstoel.

De mevrouw van het Rode Kruis benadrukt nogmaals dat er veel vrijwilligers nodig zijn en dat werkelijk iedereen zich aan kan melden. Een andere dame onderbreekt haar:

“Nou ja ‘iedereen’, ze moeten wel goed ter been zijn”.

Verziekt gehandicaptenpensioen

Hoe dom! Hoe kon ik nu denken dat ik ze allemaal gehad had, die niet willende en niet meedenkende (semi-)ambtenaren? Ik dacht ze allemaal beschreven te hebben (boek is hier op site te vinden): het CIZ, het UWV, het CBR, de gemeente en de WMO. Maar ik was nog een groep vergeten, die van de pensioenfondsen.

Na enig heen en weer gebel en geschrijf werd me door het pensioenfonds waarbij ik het laatst was ingeschreven toegezegd dat zij mijn premievrije pensioen (arbeidsongeschikheidspensioen) vanaf mijn ontslagdatum tot aan mijn pensioen zouden blijven opbouwen. Dat was heel mooi. Misschien wel te mooi om waar te zijn.

Inderdaad, vorige week ontving ik een brief dat ik hier helemaal geen recht op heb, ze hebben de toezegging vanaf mijn ontslagdatum weer teruggedraaid. Het probleem zou zijn dat ik voor mijn ontslag al arbeidsongeschikt was. Ja hèhè, dat ben ik al sinds 2007 volgens het UWV. Sinds die tijd heb ik nog drie verschillende werkgevers gehad, met drie verschillende pensioenfondsen. Steeds was voorafgaand aan mijn arbeidsovereenkomst duidelijk dat ik een zogenoemde arbeidsgehandicapten-status heb. Iedereen was daar tevreden mee, vooral mijn werkgever die hierdoor kon profiteren van aantrekkelijke vergoedingen door het rijk en minder premieafdracht.

Toen ging het mis met mijn gezondheid. Ik werd langdurig ziek, kon mijn functie niet meer uitvoeren en werd ontslagen. Het pensioenfonds zou vanaf dat moment premie moeten gaan afdragen maar komt opeens tot de ontdekking dat ik al ziek was voor mijn contract inging.

Natuurlijk was ik niet echt ziek, ik heb gewerkt als een paard, maar ik had een papiertje waarop het UWV meldt dat ik een arbeidshandicap heb. Vanwege dat papiertje was mijn werkgever tevreden, het UWV gelukkig omdat ik nauwelijks nog uitkering van ze kreeg en het pensioenfonds opgelucht omdat zij geen arbeidsongeschiktheidspensioen hoefden af te dragen. De enige die niet blij was, dat ben ik.

Ik voel me een genaaide en rechteloze arbeidsgehandicapte.

Vroeg, koud lawaai (bouw wellness 3)

Ze beginnen vroeg. Elke dag weer. Om 7:15 zetten ze een grote bouwlamp aan en richten die recht op ons slaapkamerraam, de radio gaat aan en ik hoop dat ze vervolgens oorbeschermers opzetten, want dan maken ze toch een lawaai! Elke dag denk ik dat dit de laatste keer is, want nu hebben ze toch wel alles geboord en gedrild wat er te boren en drillen valt? Maar elke ochtend weer is er wel iets te doen dat veel herrie maakt.

Steeds weer blijkt dat ik niets van bouwen weet. Tot aan hun eerste pauze om 9:00, maken ze waanzinnig veel lawaai, daarna hebben ze alleen nog klusjes die je nauwelijks hoort. Er zal wel een logica inzetten, maar die ontgaat me volledig. Als ze praten, dan is dat met veel volume, schreeuwen dus. Dat verbaasd me niets, want ze zullen best gehoorschade hebben opgelopen van hun eigen lawaai. Als ik bouwer was, dan zou ik pas na de lunchpauze beginnen met lawaai en met de radio. Daar heb je vòòr die tijd toch helemaal geen zin in?

Gelukkig ontgaat me het meeste van hun activiteiten en gaat de bouw heel erg snel. Er is een schot in onze kamer gezet, om stof en kou tegen te houden. De buitenmuur is er voor een groot gedeelte uit. De houten platen stralen kou af en ik had er eigenlijk geen rekening mee gehouden dat de bouwers ook binnen moeten zijn. Natuurlijk moeten ze binnen zijn om water en elektra aan te sluiten. En dus zit ik ook aan mijn kant van het schot in de kou en de loop van de mannen. Een deur dichtdoen heeft op onze bouwplaats weinig zin omdat er nog geen glas in de ramen zit, maar aan mijn kant van het schot heeft dat wel zin.

We hebben heel veel foto’s gemaakt van de bouw, het schot dwars door de kamer, het ontbreken van stukken buitenmuur en ramen. Deze foto’s wil ik gaan bundelen in een album. Als afschrikmiddel voor als we ooit nog eens plannen hebben om te verbouwen.

2013-11-21 15.55.44

Het mes erin

De grap is dat ik dit niet voel door gevoelloosheid van mijn vingers, maar het mes is toch echt in mijn duim gegaan. Het bloedt als een runt! Ik laat de aardappels in hun jasje zitten en probeer eerst de rommel op te ruimen. Onhandig trek ik met één hand de keukenrolhouder van het aanrecht. Daarna scheur ik er een paar vellen af. Ik dep mijn duim, maar die blijft hard bloeden. Ik heb er een hapje uit genomen met mijn aardappelschilmesje.

Ik zie druppels en smeren bloed op het aanrecht en langs de kastjes. In mijn ultieme poging dat op te ruimen maak ik de ravage alleen maar groter.  Vanwege mijn bloedverdunners lijkt het bij zo’n klein wondje alsof er een slachting heeft plaatsgevonden.

Het is me gelukt om een stukje pleister af te knippen. Het keukenkastje, de schaar en verpakking van de pleisterrol zitten onder het bloed. In no-time komt het bloed door, onder en boven de pleister uit. Ik knip een nieuwe pleister af en plak die eroverheen. Maar ook deze pleister lijkt lek.

Nu is het tijd voor meer rigoureuze maatregelen. Een rolletje papiere hechtpleister, dat we ook als schilders tape gebruiken, moet het gaan doen. Ik draai het rond mijn duim. Ik zie nog meer rode vlekken aan het laadje, maar dit lijkt wel te werken. Oh nee, toch niet. Ook hier trekt het bloed zich weinig van aan. Met een steriel gaasje en nog meer pleister moet het toch lukken? Nee, ook niet.

Duizelig  ga ik zitten en bedenk me wat ik nog meer kan doen. Niets.

En inderdaad, nu ik niets meer doe stopt het bloeden.

IMG_2780

Sprong in het ondiepe

Eindelijk is het dan toch gelukt. Dit is toch super! Nadat we twee keer onze reis hebben moeten annuleren, omdat ik te ziek was om ergens anders heen te gaan dan naar een ziekenhuis, zijn we nu dan toch weer op ‘onze’ boerderij. Een heerlijke plek in Spanje, of zoals ik van de locals moet zeggen, Catalonië. De telefoon gaat een week uit. Goh, ook best bevrijdend, een week zonder telefoon SMS, Whatsapp, e-mail en internet.
Er is hier een zwembad waar zelden iemand gebruik van maakt. Een echt zwembad voor ons tweetjes! Ik heb hier zo vaak van gedoomd de afgelopen twee jaar. Mijn vriend helpt me tot aan de rand van het zwembad. Aan de ondiepe kant, waar het water zo’n 1 meter 30 diep is. Ik schuifel tot aan de rand, houd met mijn rechterhand de leuning van het trapje vast, nog een schuifeltje naar voren, dan een echte pas en plons. Ik spring in het water en begin vervolgens blij te huppelen. Jawel, in het water kan ik springen. Het zal aan de opwaartse kracht liggen, maar het is in elk geval een fijn gevoel.
Nu het echte verhaal. Ik schuifel, met hulp van mijn vriend, tot aan de rand van het zwembad. Houd me vast aan de leuning van het trapje, doe een grote stap en kom in het water. Mijn benen weigeren elke dienst en dus ga ik onder en blijf ik onder gaan. Door de lichte paniek en mijn sterke armen ben ik opeens weer boven. Niks aan de hand.
Toch was het gevoel van volledige stuurloosheid indrukwekkend. Alsof je de rem intrapt en er gebeurt niets, helemaal niets. De rest van de dag blijft dit gevoel bij me.
Gelukkig sprong ik in het ondiepe.
WP_000840