Tagarchief: dementie

Mijn dementie is achterhaald

Deze maand komt mijn verhaal over hoe het voelt om dement te worden in het internationale tijdschrift Dementia. Misschien een beetje overmoedig vanwege dit mooie nieuws, maar tegelijkertijd ook onzeker vanwege mijn vergeetachtigheid, vraag ik aan de MS vereniging om mij nogmaals het tijdschrift toe te sturen waarin ik ditzelfde verhaal deed.

Het hebben van cognitieve problemen, ofwel ‘beginnende dementie’ is voor mij vreselijk ingrijpend, een nachtmerrie die werkelijkheid wordt, maar de verschillende media staan haast te juichen omdat het voor hen kennelijk best een goed verhaal is.

Mijn verhaal kwam in het blad van de Alzheimerstichting, in een syllabus van de MS-anders, op de website van Opzij en ik werd zelfs door RTL gevraagd voor 5 uur live (wat ik overigens niet wilde). Maar hoe zat het ook alweer met de MS-vereniging? Ik was door hen geïnterviewd, zij zouden ook mijn eigen tekst gebruiken, er waren foto’s uitgezocht, maar ik herinnerde me het eindproduct niet en daar baalde ik van. Het komt vaker voor, opeens een wit gat waar ooit een herinnering zat. Ik besloot ze te mailen.

De reactie van de MS-vereniging: “Jouw verhaal is nooit geplaatst in de MenSen, omdat het achterhaald is”.

Advertenties

Mail aan MS-stichting

Stichting MS-anders vroeg patiënten hoe het voelt om te leven met MS. Mijn antwoord hierop vonden ze zo treffend dat ze het (na overleg met mij) hebben opgenomen in de brief aan hun donateurs. Dus als je donateur bent van deze stichting, dan zal je binnenkort mijn verhaal langs zien komen.

Dit is het verhaal van Lisette. […] Ze vertelt over haar schubs, dat zijn de plotselinge aanvallen waarmee MS vaak gepaard gaat en die littekens achterlaten in de hersenen.

‘Mijn eerste schub vond ik nog haast grappig. Ik dacht dat ik een hernia had, maar dan met alleen uitval van mijn benen, zonder de pijn. Dat is alweer jaren geleden, sindsdien heb ik tientallen zeer uiteenlopende schubs gehad en kan ik er niet meer om lachen. Een hele grote was die schub die klachten veroorzaakte alsof ik een hoge dwarslaesie had. Ik kon niets meer en heb een halfjaar in een revalidatiekliniek gelegen. Ik dacht destijds nog dat het de allerergste schub was die me ooit zou kunnen treffen…

Dat blijkt niet zo te zijn, want het was ‘slechts’ een schub met heftige lichamelijke uitval. Inmiddels weet ik dat er door schubs ook van alles mis kan gaan met mijn denkvermogen. MS kan een snellere afbraak van de hersens betekenen, waardoor het denken achteruitgaat, dat wist ik al. Maar het veroorzaakt ook nog eens schubs die mijn hersens beschadigen! De voorspelde afbraak van de hersenen gaat best langzaam.

Schubs gaan juist snel en zo komt het dat ik soms opeens cognitieve problemen heb. ’s Ochtens nog niets aan de hand, en ‘s middags kan ik woorden niet meer vinden en als ik ze dan gevonden heb, kan ik ze niet meer uitspreken. Mijn planning is chaotisch en mijn besef van tijd is verdwenen. Dit alles in een paar uur tijd.

Het vermogen om dit alles te bedenken heb ik nog wel, ik ben niet ‘klassiek’ dement, maar misschien juist omdat ik hierover na kan denken, zijn deze schubs nog erger dan een volledige dwarslaesie! De angst dat ik door een schub mijn verstand kan verliezen, maakt me haast gek.’