De verdwenen postbode

Een paar dagen geleden zag ik dat er water stond op de houten vloer van onze woonkamer. Gelukkig was het schoon en helder water, snel ruimden we het op. In eerste instantie leek het mee te vallen, maar diezelfde dag nog trokken de planken krom en was de schade nauwelijks te overzien.

Na inspectie blijken we een verstopping in de riolering te hebben en die moet via de rioleringsput, die precies voor de voordeur zit, worden opgelost. Nu mijn vriend de betonnen put heeft uitgegraven (die zit altijd veel dieper dan je hoopt), blijkt deze vergaan te zijn. Omdat hij niet nog een keer zo’n diep gat wil graven, besluiten we de put meteen te laten vervangen. Hoewel dat al binnen enkele dagen zal gebeuren, zijn we deze dagen dus niet bereikbaar via de voordeur.

Ik heb buiten gezeten om de bezorger van de boodschappen op te vangen en weet te voorkomen dat ons bezoek in de narigheid stapt. Nu verwacht ik niemand meer en zit weer binnen, waar het lekker warm is.

Opeens zie ik de arm van een postbode in de richting van de bel gaan. Ik ben blij want hij komt vast mijn online bestelde shirtjes bezorgen. Dan denk ik aan het diepe gat voor onze voordeur. Ik wil hem nog waarschuwen, maar plots is hij verdwenen! Hij zal toch niet …?

Maar jawel, hij is in het gat gevallen.

Advertenties

Als ik moe ben komt Sykes in actie

Alles is lastiger als ik moe ben. Dan vind ik de woorden niet meer in dat oerwoud van taal, ik kan me dan slecht concentreren en vergeet steeds waar we het ook alweer over hadden. Dat is behalve vermoeiend echt super gênant.

Mijn motoriek houdt dan ook niet over en dan heb ik bij veel acties, zoals de transfer in/uit mijn rolstoel, hulp nodig. Omdat de woorden niet zomaar komen, oh ja én omdat ik dan praat alsof ik dronken ben (mijn tong voelt dan zo raar), wil ik niemand vragen om hulp als ik zo moe ben. Dus dan probeer ik het zelf maar, waarop mensen geschrokken reageren als het misgaat en ik alsnog alle aandacht gericht wordt op mijn kreupele lichaam en geest.

Deze instortingen door vermoeidheid, zijn de momenten dat Sykes zich ontpopt als een echte hulphond. Ze komt dan naast me staan (ook omdat ik haar dan kriebel), gaat mee als ik naar een bed gebracht word (opnieuw een kriebel) en blijft bij me voor een veilig gevoel (en kriebel).

Na een veel te druk weekend, lig ik in bed met Sykes naast me. Opeens is ze weg. Op het moment dat ik me afvraag wat ze toch uitspookt, komt ze terug met alle speeltjes in haar bek die ze kan vasthouden.

Als ik toch niks lig te doen, kan ik net zo goed met haar spelen.

IMG_0134

Een knalrode

De grote verrassing was eigenlijk al dat een ambtenaar van de gemeente wilde meedenken over mogelijke oplossingen voor mijn problematische mobiliteit. De voorgestelde oplossing komt als een verrassing en ‘valt nogal rauw op m’n dak’, namelijk een elektrische rolstoel. Het is vooral onaangenaam omdat ik weet dat hij gelijk heeft en tegelijkertijd absoluut geen elektrische rolstoel wil. Ik wil gewoon een mij zo vertrouwde en sportieve vastframe-rolstoel, met grote wielen waarmee ik zelf kan ‘hoepelen’.

Met weemoed denk ik terug aan mijn eerste rolstoel, een sportieve knalrode. Eigenlijk wilde ik destijds helemaal geen rolstoel, maar deze werkte zo goed voor mij (makkelijk rollen, mooie rolstoel en onverwacht veel winst doordat ik niet hoefde lopen) dat ik er jarenlang veel gebruik van heb gemaakt.

Inmiddels is deze mooie, knalrode rolstoel verleden tijd en rol ik rond met een handbewogen rolstoel -in onduidelijke kleur- met motortjes in de wielen voor de broodnodige ‘trapondersteuning’. Maar ook deze is niet meer goed genoeg en iedereen lijkt een elektrische rolstoel de oplossing te vinden, maar ik wil ook nog zelf kunnen hoepelen.

Gelukkig weet ik dat er een soort van compromis bestaat. Een gewone rolstoel, met wielen die, naast de ‘trapondersteuning’, ook volledig elektrisch voortbewogen kunnen worden. Het zijn wielen met twee hoepels per wiel, een grote en een kleintje rond de as. Rest mij nog om ze van deze oplossing te overtuigen.

Het spannende moment is aangebroken, ik zit bij de rolstoelleverancier om uit te proberen en te besluiten met welke nieuwe rolstoel ik voorlopig ‘uit de voeten kan’. Paniekerig besef ik dat er alleen volledig elektrische voor me klaarstaan. Dan opeens zie ik ook een gewone rolstoel met wielen waarop twee ringen zitten! Ik mag het testen en na even op de parkeerplaats rond geracet te hebben is ieders conclusie: een vastframe-rolstoel met deze wielen is de meest ideale oplossing. Mij rest de kleur te kiezen.

Het wordt een knalrode

Trip naar Barcelona

We waren het al veel langer van plan, maar het mislukte steeds. Ik had al twee keer eerder tickets naar Barcelona geboekt, maar steeds lag ik met een MS-aanval in het ziekenhuis en ging het niet door.

Om het lot niet te tarten hebben we het ditmaal anders aangepakt en pas op het laatste moment bekeken of ik het aan zou kunnen. Op vakantie aan de Spaanse kust zagen we steeds reclame voor bus-tripjes naar het nabijgelegen Barcelona. Deze kans greep ik met beide handen aan en nadat ze ons bij de informatiebalie ervan hadden verzekerd dat ik in mijn rolstoel mee zou kunnen, hebben we tickets gekocht.

Eindelijk was het dan zover en stond ik ’s ochtends vroeg op de touringcar naar Barcelona te wachten! De bus was stipt op tijd en inderdaad toegankelijk. Na twee uur comfortabel gezeten te hebben in een bus met airco stonden we midden in het drukke centrum.

Barcelona leek opgeslokt door een enorme berg toeristen die tot in de kleinste steegjes samendromden. Het was warm en op het strand was geen zand meer te zien tussen al die mensen. Telkens wanneer ik omhoogkeek zag ik een prachtige stad, als ik over het strand heen keek zag ik de zee die er aanlokkelijk en fris bijlag met windsurfers en zeilbootjes. Maar gewoon voor me uitstarend zag ik in mijn rolstoel weinig meer dan rugzakken, billen, buiken en rolkoffers. Een barretje in het oude centrum was een zeer welkom rustpunt in deze hectiek, ik kon er even bijkomen met een kop koffie en een lekker stuk appeltaart.

Ondanks dat de trip al twee dagen geleden is betaal ik er nog steeds de prijs voor dat ik willens en wetens over mijn grenzen heen ben gegaan. Ik voel me beroerd, zie slechter dan normaal, ben bij het wakker worden al moe en wil niets anders dan lui op het balkon zitten. Maar toch kom ik, voor me uit mijmerend, steeds weer tot dezelfde conclusie;

Barcelona was het waard.

Keukentafelgesprek

Straks krijg ik de mogelijkheid om een WMOtaxipasje aan te vragen in een ‘keukentafelgesprek’, ondanks dat onze keuken te klein is om een tafel in te zetten.

Om de tijd nuttig te doden heb ik de hele ochtend geoefend met Sykes en geprobeerd haar nog wat hulphond commando’s bij te brengen. Vanwege mijn fysieke achteruitgang, denk ik dat het nuttig is om vandaag met haar te trainen op het brengen van dingen. Nu heb ik meteen goede afleiding, want ik word toch best wat nerveus voor dat keukentafelgesprek. Sykes brengt me een flesje water, ik prijs haar uitbundig en geef een beloningsbrokje. Na het brengen van sokken (te aantrekkelijk om te negeren) en het kartonnetje van een WC-rol (vergissing) komt ze me druifjes brengen, zonder deze stuk te maken. Ik prijs haar haast op de automatische piloot en beloon haar met een brokje.

Zojuist is hij hier geweest, de gemeenteambtenaar. Sykes kwam onder mijn stoel liggen, alsof ze me wilde steunen. De ambtenaar is veel jonger dan ik verwachtte. Hij hoort mijn verhaal aan en … denkt mee! Tot mijn aangename verrassing heeft hij een relevante vooropleiding en kennis van zaken. Voor het eerst verloopt het gesprek met een ambtenaar positief, wat een verademing. Al snel zegt hij me het pasje toe.

Ik moet de neiging beheersen om hem een beloningsbrokje te geven.

WMO-rolstoel-taxi-pasje

Ik heb me jarenlang verzet tegen het aanvragen van een rolstoeltaxi-pasje bij de WMO. Het gedoe met de gemeente, aanhoren van zoveel onbegrip, haast moeten smeken om iets te krijgen van de ambtenaren die mij in het verleden hebben uitgemaakt voor “dief van gemeenschapsgeld” en door wie mijn vriend “hardvochtig” werd genoemd, omdat hij (toen nog geen 35) niet mee wilde naar een bejaardenwoning.

Inmiddels is er veel veranderd bij de aanvraag van zo’n pasje en de ambtenaren hebben ondertussen cursussen moeten volgen over gehandicapten en gesprekstechnieken. Maar er was toch echt een sterke motivatie nodig om mijn weerstand te overwinnen en die diende zich afgelopen maand aan, met onverwachte gevolgen.

Omdat ik vluchtelingen help bij het leren van de Nederlandse taal en ik me graag onderdeel voel van de groep ‘taalmaatjes’, wil ik bij hun bijeenkomsten aanwezig zijn. Ik kan toch moeilijk elke keer mijn vriend vragen om te rijden of een dure taxi bestellen? En dus besluit ik eindelijk dat WMO-pasje voor rolstoelvervoer aan te vragen. Na veel gezoek en gebel (het pasje dat ik kocht bij de vervoerder blijkt niet te gelden voor mensen in een rolstoel), stuurt een WMO-ambtenaar me het aanvraagformulier toe dat ik direct invul. Telefonisch legt ze me uit dat ik een ‘keukentafelgesprek’ krijg, waarover ik verbaasd ben, want ik heb mijn rolstoel van de gemeente, daarover hebben zij toch wel een dossier? “Nou ja, het keukentafelgesprek kan ook in de vorm van een telefoontje.”

Het onverwachte effect van mijn actie dit pasje aan te vragen is dat ik me opeens zo vrij voel! Ik kan dan met een betaalbare taxi naar die bijeenkomsten van de taalmaatjes, maar ook naar mijn familie, vrienden en zelfs naar mijn favoriete kapper. Ik hoef niet steeds anderen te vragen om me ergens heen te brengen, of me zorgen te maken omdat mijn vriendin met auto nog niet naar huis wil en ik al wel.

Helaas blijkt er wel een wachttijd van acht weken voor dat keukentafel- of telefoon-gesprek.

 

Helpende hond

Het gebeurt niet helemaal zoals ik me had voorgesteld. Maar Sykes, die hulphond zou worden, doet haar functie eer aan. Na een vermoeiende en tegelijkertijd grappige puppy periode met heel veel trainingen, had ik niet gedacht dat ze ooit nog eens echt als hulphond aan de slag zou gaan. Het is een lieve hond, maar helpen ‘ho maar’.

Nu het zo enorm warm is, zijn gerichte hulphond-oefeningen met Sykes wel het laatste waar ik aan moet denken. Maar wat doet Sykes? Ze laat zien dat ze het heus wel allemaal begrepen heeft. Het maakt me blij en een beetje verbaasd. Als ze nu opeens alles begrijpt, deed ze dat dan eerder ook, maar weigerde ze simpelweg om te doen wat er gevraagd werd? Ach, ze zal haar eigen logica wel hebben.

Vanmiddag kwam ze me dat flesje water brengen dat ik naast mijn tuinstoel had laten staan. Toen ik oververhit dreigde te raken, liet zij zich in haar badje met koud water zakken, stond op, kwam naast me staan en schudde zich eens flink uit. Een koude douche was het gevolg, heerlijk met dit weer.

Sykes zorgt ervoor dat ik mijn tempo aanpas door steeds naast me te komen liggen, alsof ze voor wil doen dat het te warm is om in actie te komen. Ze laat zich alleen nog verleiden tot enige beweging als de merels zich roeren in de struik naast haar.

In de keuken is een monteur wat laatste klusjes aan het uitvoeren. Hij ziet er warm en zweterig uit.

Sykes ziet het ook en brengt hem een (mijn) flesje water.

Dementia Looming! niet in BMJ

Samen met enkele vrienden heb ik mijn verhaal over dementie naar het Engels vertaald en aangeboden aan de British Medical Journal (BMJ). Het is een internationaal, wetenschappelijk tijdschrift over medische zaken. Wow, als het je lukt om in de BMJ te staan, dan zit je de rest van het jaar op rozen. Nou ja, als je werkgever daar waarde aan hecht natuurlijk.

Ik had de eisen van BMJ gelezen voor het indienen van een persoonlijk verhaal, maar besloot me van één bepaalde eis niets aan te trekken. In mijn manuscript, moest ik handvatten voor artsen geven. Wat moeten ze doen en hoe moeten ze dat aanpakken? Ik vond het een onmogelijke eis. Punt één hebben de artsen die mij behandelen hiervoor doorgeleerd. Wat zij moeten doen, dat moeten ze zelf weten. Punt twee, zou het een vreemde stijlbreuk opleveren in mijn stuk. Het is een persoonlijk verhaal over hoe ik de dementie-ellende beleef en ik zie echt geen mogelijkheid om in te bouwen wat de dokters moeten gaan doen, zonder bijdehand of cynisch te klinken. Punt drie, de waarheid: ik heb geen idee wat artsen, of andere hulpverleners, zouden moeten doen.

Ik heb het vorige week ingediend. Al binnen enkele dagen had ik antwoord. Het is een afwijzing, maar wat voor één! In een uitgebreide mail schrijven ze dat ze onder de indruk zijn van het stuk, dat ze het vervelend voor me vinden en dat ze het afwijzen omdat het geen handvatten biedt voor professionals. Ondanks dat het een afwijzing is, ben ik toch behoorlijk trots dat iemand van de BMJ mijn stuk heeft gelezen over hoe ik me voel en daardoor kennelijk geraakt is en dan ook nog de moeite neemt om mij dit in een uitgebreide mail te laten weten.

Ik ga het stuk opnieuw indienen, bij een ander tijdschrift en hoop dat ik opnieuw oud-collega’s jaloers kan maken op zo’n mooie afwijzing.

Dement!

De afgelopen maanden ben ik intensief bezig geweest met het verwerken en beschrijven van mijn laatste probleem; cognitieve achteruitgang. Toen ik de uitslag van de psychologische testen zag, was ik behoorlijk van de kaart: ‘beginnende dementie’.

Ik heb hierover een stuk geschreven en aangeboden aan Opzij. Zij hebben het op hun website gezet als lezersbijdrage en schrijven daarbij:

Op de redactie zijn we altijd heel dankbaar voor de lezersbijdrages die we ontvangen, maar dit persoonlijke verhaal is extra bijzonder. De 45-jarige auteur schrijft over haar beginnende dementie, waarvan haar omgeving niet op de hoogte is.”

De rechtstreekse link is:

https://www.opzij.nl/2017/04/05/lezersbijdrage-dement/

Nu zijn jullie wel op de hoogte.

vermoeiende uitleg van vermoeidheid

“Ik haal jouw rolstoel uit elkaar en leg hem in de auto, daar zet ik de wielen er weer op en gaan we samen naar binnen, jij vertelt me wat je nodig hebt en ik pak het voor je. Nou, ik heb nog niets gehoord waar jij moe van wordt!”. Vol onbegrip, maar met alle wil het te begrijpen, somt een vriendin dit voor me op.

Ja natuurlijk, jij haalt mijn rolstoel uit elkaar, maar ondertussen geef ik je vanuit de auto aanwijzingen en probeer erop toe te zien dat jij je kleding niet vies maak.  Ik leg je uit hoe de rolstoel het makkelijkst in jouw auto past en maak me zorgen over jouw rug. Op weg naar de winkel zoeven de bomen langs me heen. Mijn beeld blijft meebewegen, ook als we al lang stilstaan. In de winkel word ik overvallen door prikkels; de muziek, de mensen, de enorme toegangshal, spullen en de geuren. Dan staan we voor de olie die ik nodig heb. Geen schap vol, maar een hele gang vol. Dat wordt kiezen. Bij de kassa ben ik me er erg van bewust dat ik mijn pincode niet moet vergeten. Het wordt een mantra in mijn hoofd. Daarna weer naar de auto. De rolstoel gaat er het eerst in, dan de boodschappen. We hebben er een discussie over. Ik heb dit al vaker gedaan en weet inmiddels wat de beste volgorde is, maar het is jouw auto, jij beslist. We rijden terug, opnieuw een voorbij zoevende wereld. Ik kon ook autorijden en vond dat altijd heerlijk, nu ben ik met mijn gedachten steeds bezig met wat jij moet doen. Natuurlijk zeg ik dit niet, jij rijdt. Eenmaal thuis probeer ik je uit te leggen hoe je zo gemakkelijk mogelijk de wielen weer aan mijn rolstoel krijgt. Jij bent ook een beetje moe (of hebt genoeg van mijn tips) en dus duurt het langer en gaat het onhandiger. Ik voel me gefrustreerd, vooral omdat ik het niet even zelf kan doen.

Ik ben uitgeput en wil je uit leggen hoe ik me voel. Dat lukt niet, door mijn MS kan ik de woorden niet meer vinden.