WMO-rolstoel-taxi-pasje

Ik heb me jarenlang verzet tegen het aanvragen van een rolstoeltaxi-pasje bij de WMO. Het gedoe met de gemeente, aanhoren van zoveel onbegrip, haast moeten smeken om iets te krijgen van de ambtenaren die mij in het verleden hebben uitgemaakt voor “dief van gemeenschapsgeld” en door wie mijn vriend “hardvochtig” werd genoemd, omdat hij (toen nog geen 35) niet mee wilde naar een bejaardenwoning.

Inmiddels is er veel veranderd bij de aanvraag van zo’n pasje en de ambtenaren hebben ondertussen cursussen moeten volgen over gehandicapten en gesprekstechnieken. Maar er was toch echt een sterke motivatie nodig om mijn weerstand te overwinnen en die diende zich afgelopen maand aan, met onverwachte gevolgen.

Omdat ik vluchtelingen help bij het leren van de Nederlandse taal en ik me graag onderdeel voel van de groep ‘taalmaatjes’, wil ik bij hun bijeenkomsten aanwezig zijn. Ik kan toch moeilijk elke keer mijn vriend vragen om te rijden of een dure taxi bestellen? En dus besluit ik eindelijk dat WMO-pasje voor rolstoelvervoer aan te vragen. Na veel gezoek en gebel (het pasje dat ik kocht bij de vervoerder blijkt niet te gelden voor mensen in een rolstoel), stuurt een WMO-ambtenaar me het aanvraagformulier toe dat ik direct invul. Telefonisch legt ze me uit dat ik een ‘keukentafelgesprek’ krijg, waarover ik verbaasd ben, want ik heb mijn rolstoel van de gemeente, daarover hebben zij toch wel een dossier? “Nou ja, het keukentafelgesprek kan ook in de vorm van een telefoontje.”

Het onverwachte effect van mijn actie dit pasje aan te vragen is dat ik me opeens zo vrij voel! Ik kan dan met een betaalbare taxi naar die bijeenkomsten van de taalmaatjes, maar ook naar mijn familie, vrienden en zelfs naar mijn favoriete kapper. Ik hoef niet steeds anderen te vragen om me ergens heen te brengen, of me zorgen te maken omdat mijn vriendin met auto nog niet naar huis wil en ik al wel.

Helaas blijkt er wel een wachttijd van acht weken voor dat keukentafel- of telefoon-gesprek.

 

Advertenties

Helpende hond

Het gebeurt niet helemaal zoals ik me had voorgesteld. Maar Sykes, die hulphond zou worden, doet haar functie eer aan. Na een vermoeiende en tegelijkertijd grappige puppy periode met heel veel trainingen, had ik niet gedacht dat ze ooit nog eens echt als hulphond aan de slag zou gaan. Het is een lieve hond, maar helpen ‘ho maar’.

Nu het zo enorm warm is, zijn gerichte hulphond-oefeningen met Sykes wel het laatste waar ik aan moet denken. Maar wat doet Sykes? Ze laat zien dat ze het heus wel allemaal begrepen heeft. Het maakt me blij en een beetje verbaasd. Als ze nu opeens alles begrijpt, deed ze dat dan eerder ook, maar weigerde ze simpelweg om te doen wat er gevraagd werd? Ach, ze zal haar eigen logica wel hebben.

Vanmiddag kwam ze me dat flesje water brengen dat ik naast mijn tuinstoel had laten staan. Toen ik oververhit dreigde te raken, liet zij zich in haar badje met koud water zakken, stond op, kwam naast me staan en schudde zich eens flink uit. Een koude douche was het gevolg, heerlijk met dit weer.

Sykes zorgt ervoor dat ik mijn tempo aanpas door steeds naast me te komen liggen, alsof ze voor wil doen dat het te warm is om in actie te komen. Ze laat zich alleen nog verleiden tot enige beweging als de merels zich roeren in de struik naast haar.

In de keuken is een monteur wat laatste klusjes aan het uitvoeren. Hij ziet er warm en zweterig uit.

Sykes ziet het ook en brengt hem een (mijn) flesje water.

Dementia Looming! niet in BMJ

Samen met enkele vrienden heb ik mijn verhaal over dementie naar het Engels vertaald en aangeboden aan de British Medical Journal (BMJ). Het is een internationaal, wetenschappelijk tijdschrift over medische zaken. Wow, als het je lukt om in de BMJ te staan, dan zit je de rest van het jaar op rozen. Nou ja, als je werkgever daar waarde aan hecht natuurlijk.

Ik had de eisen van BMJ gelezen voor het indienen van een persoonlijk verhaal, maar besloot me van één bepaalde eis niets aan te trekken. In mijn manuscript, moest ik handvatten voor artsen geven. Wat moeten ze doen en hoe moeten ze dat aanpakken? Ik vond het een onmogelijke eis. Punt één hebben de artsen die mij behandelen hiervoor doorgeleerd. Wat zij moeten doen, dat moeten ze zelf weten. Punt twee, zou het een vreemde stijlbreuk opleveren in mijn stuk. Het is een persoonlijk verhaal over hoe ik de dementie-ellende beleef en ik zie echt geen mogelijkheid om in te bouwen wat de dokters moeten gaan doen, zonder bijdehand of cynisch te klinken. Punt drie, de waarheid: ik heb geen idee wat artsen, of andere hulpverleners, zouden moeten doen.

Ik heb het vorige week ingediend. Al binnen enkele dagen had ik antwoord. Het is een afwijzing, maar wat voor één! In een uitgebreide mail schrijven ze dat ze onder de indruk zijn van het stuk, dat ze het vervelend voor me vinden en dat ze het afwijzen omdat het geen handvatten biedt voor professionals. Ondanks dat het een afwijzing is, ben ik toch behoorlijk trots dat iemand van de BMJ mijn stuk heeft gelezen over hoe ik me voel en daardoor kennelijk geraakt is en dan ook nog de moeite neemt om mij dit in een uitgebreide mail te laten weten.

Ik ga het stuk opnieuw indienen, bij een ander tijdschrift en hoop dat ik opnieuw oud-collega’s jaloers kan maken op zo’n mooie afwijzing.

Dement!

De afgelopen maanden ben ik intensief bezig geweest met het verwerken en beschrijven van mijn laatste probleem; cognitieve achteruitgang. Toen ik de uitslag van de psychologische testen zag, was ik behoorlijk van de kaart: ‘beginnende dementie’.

Ik heb hierover een stuk geschreven en aangeboden aan Opzij. Zij hebben het op hun website gezet als lezersbijdrage en schrijven daarbij:

Op de redactie zijn we altijd heel dankbaar voor de lezersbijdrages die we ontvangen, maar dit persoonlijke verhaal is extra bijzonder. De 45-jarige auteur schrijft over haar beginnende dementie, waarvan haar omgeving niet op de hoogte is.”

De rechtstreekse link is:

https://www.opzij.nl/2017/04/05/lezersbijdrage-dement/

Nu zijn jullie wel op de hoogte.

vermoeiende uitleg van vermoeidheid

“Ik haal jouw rolstoel uit elkaar en leg hem in de auto, daar zet ik de wielen er weer op en gaan we samen naar binnen, jij vertelt me wat je nodig hebt en ik pak het voor je. Nou, ik heb nog niets gehoord waar jij moe van wordt!”. Vol onbegrip, maar met alle wil het te begrijpen, somt een vriendin dit voor me op.

Ja natuurlijk, jij haalt mijn rolstoel uit elkaar, maar ondertussen geef ik je vanuit de auto aanwijzingen en probeer erop toe te zien dat jij je kleding niet vies maak.  Ik leg je uit hoe de rolstoel het makkelijkst in jouw auto past en maak me zorgen over jouw rug. Op weg naar de winkel zoeven de bomen langs me heen. Mijn beeld blijft meebewegen, ook als we al lang stilstaan. In de winkel word ik overvallen door prikkels; de muziek, de mensen, de enorme toegangshal, spullen en de geuren. Dan staan we voor de olie die ik nodig heb. Geen schap vol, maar een hele gang vol. Dat wordt kiezen. Bij de kassa ben ik me er erg van bewust dat ik mijn pincode niet moet vergeten. Het wordt een mantra in mijn hoofd. Daarna weer naar de auto. De rolstoel gaat er het eerst in, dan de boodschappen. We hebben er een discussie over. Ik heb dit al vaker gedaan en weet inmiddels wat de beste volgorde is, maar het is jouw auto, jij beslist. We rijden terug, opnieuw een voorbij zoevende wereld. Ik kon ook autorijden en vond dat altijd heerlijk, nu ben ik met mijn gedachten steeds bezig met wat jij moet doen. Natuurlijk zeg ik dit niet, jij rijdt. Eenmaal thuis probeer ik je uit te leggen hoe je zo gemakkelijk mogelijk de wielen weer aan mijn rolstoel krijgt. Jij bent ook een beetje moe (of hebt genoeg van mijn tips) en dus duurt het langer en gaat het onhandiger. Ik voel me gefrustreerd, vooral omdat ik het niet even zelf kan doen.

Ik ben uitgeput en wil je uit leggen hoe ik me voel. Dat lukt niet, door mijn MS kan ik de woorden niet meer vinden.

Therapiehond

Mijn fysieke vooruitgang heeft ook een nadeel. Hoewel ik inmiddels best in huis kan rondlopen, kan ik er nog bar weinig doen. Buiten de deur zit ik in een rolstoel en dat is steeds weer een enorme aanslag op mijn energie en bovendien niet praktisch. Op een keukentrapje staan, om bijvoorbeeld de ramen te zemen, kan ik niet en ook de was ophangen lukt me niet.

De lijst van niet-kunnen gaat maar door en ondertussen zit ik hier te popelen om iets te gaan doen. Ik kan eindeloos zeuren over iets niet kunnen en over mijn verveling, ware het niet dat Sykes, onze hond, daar volslagen lak aan heeft. Hoezo verveling? Je mag me altijd kriebelen. Hoezo frustratie? Ik sta te popelen om met je te spelen, gooi die bal nu maar.

Het was de bedoeling dat Sykes me zou helpen met het aangeven van spullen, dat is nog steeds niet helemaal gelukt, maar ze weet wel als een volleerde therapiehond hoe ze me uit een dipje moet halen. Ik gooi het balletje onhandig weg en het belandt in de vijver, Sykes springt er enthousiast achteraan.

Heerlijk zo’n therapiehond

 

Oud studiegenoot

Het lijkt me heerlijk om met deze oude dame te praten. Volgens mij zijn mijn cognitieve problemen vergelijkbaar met die van mensen op (hoge) leeftijd en daarom verwacht ik veel overeenkomsten te vinden met deze dame van 94.

Bij binnenkomst denk ik: wat ziet ze er breekbaar uit! Schijn kan bedriegen, dat is ook nu het geval. Ze is helder van geest, zelfs scherp en ze denkt sneller dan veel van mijn leeftijdsgenoten. Het klikt onmiddellijk tussen ons. Ik ken het verhaal van haar lange leven niet en zij het mijne niet, maar dat blijkt geen enkel probleem, misschien is het zelfs wel een voordeel.

Ik zoek naar overeenkomsten tussen haar (cognitieve problemen) en mezelf, maar vind ze niet. Ze is nooit ziek, ook niet in haar hoofd en ze heeft geen ervaring in ziekenhuis, revalidatiekliniek of verpleegtehuis. Omgekeerd heeft zij veel ervaringen die ik dan weer niet heb, zoals het krijgen van kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen. Ze vindt het heerlijk om in haar eentje in een aanleunwoning te wonen, maar het is wel een beetje jammer dat ze nog steeds niemand heeft kunnen vinden voor een ‘leesclubje’. Haar buurvrouwen lezen geen boeken.

Eindelijk denk ik een overeenkomst tussen ons beiden te hebben gevonden, we lezen en discussiëren graag. Dan komt de echte analogie ter sprake: onze studie! Ik heb in de jaren 90 een universitaire studie gedaan en zij blijkt ook te hebben gestudeerd; in de jaren ’30.

Misschien toch niet zo vergelijkbaar.

 

 

 

MRI’s en deltaplan

Ik zit in het ziekenhuis en zie mijn hersenen. Samen met de neuroloog kijk ik naar mijn MRI’s. Ik ben benieuwd en ook behoorlijk zenuwachtig, want ik voel achteruitgang in lichaam en geest en hoop dat het te verhelpen is.

We gaan terug naar de MRI foto van mijn hersenen van een hele poos geleden, deze is het best te vergelijken met een plaatje van aan de ene kant een zwarte zee en aan de andere kant een grijze landtong met kleine zwarte riviertjes (mijn hersenplooien). Op de foto’s van jaren later is zo’n beetje hetzelfde te zien, maar nu zijn de riviertjes behoorlijke rivieren geworden.

En dan de laatste MRI. De zee lijkt groter, maar dat zal vast gezichtsbedrog zijn. De rivieren zijn buiten hun oevers getreden en zien eruit als dikke zwarte wormen die naar het centrum van mijn hoofd kruipen, er staan donkere plassen water op het land. Opgegroeid in de polder weet ik dat als rivieren buiten hun oevers treden, het dorp vanwege het kwelwater, drassig en nat is. Als het nog erger wordt, dan staat het dorp onder. Het klinische verhaal is dat door de MS mijn hersens zijn gekrompen en er gaten in zijn ontstaan.

Wat ik nu nodig heb is een deltaplan.

Dure les

Koffie zetten zonder water in het apparaat te doen en eitjes koken zonder het gas aan te zetten zijn vervelende dingen, maar die kostten me geen cent. Dat dat heel anders kon bleek later.

Ik had een vlucht naar Spanje geboekt, speciaal in de middag, zodat ik niet in alle vroegte op hoefde waardoor ik de rest van de dag al met 1-0 achter zou staan. Ik had onze aankomsttijd doorgegeven aan een lieverd die ons van het vliegveld naar het appartement zou vervoeren.

We moesten twee uur van tevoren op de luchthaven aanwezig zijn en de vlucht zelf duurt ook twee uur. We twijfelden of we bij anderhalf uur genoeg reistijd naar het vliegveld hadden berekend, of dat twee uur misschien veiliger zou zijn.

Kennelijk vond mijn hoofd die reeks van ‘twee uur’ leuk voor een gedachtespelletje. De aankomsttijd werd de vertrektijd, de inchecktijd werd het uitgangspunt vanaf huis en ik gaf onze vervoerder in Spanje de definitieve aankomsttijd door, twee uur later.

Omdat ik altijd alles zo goed check en dubbelcheck, had ik niet de behoefte om nóg een keer naar die reeks van twee-uren te kijken. En dus kwamen we twee uur te laat op het vliegveld. We zagen nog net hoe ons vliegtuig opsteeg. “Dit komt nooit meer goed, onze vakantie is mislukt!”, dacht ik paniekerig. Ondertussen stond mijn vriend rustig onze tickets om te boeken naar de volgende ochtend.

Mijn geheugen, mijn automatismen, mijn controle… Deze vergissingen tezamen hebben een flinke beperking in mijn zelfvertrouwen veroorzaakt en ook in mijn vakantiebudget.

Eitje

Op één dag heb ik koffie gezet zonder water en eitjes gekookt zonder het gas aan te steken. De rauwe eitjes heb ik vervolgens bij de salade gedaan. Ik wist meteen wat ik vergeten was en dat de eitjes dus nooit gekookt hadden, toch heb ik ze ‘laten schrikken’ en boven de sla leeggegooid. Dat was zo’n rotgevoel. Ik wist wat ik deed, maar maakte mijn automatische handeling gewoon af.

Mijn lieve vriend lachte er hartelijk om en at de sla op. Ik was boos, maar hij verzekerde me dat ik er de volgende dag ook om zou kunnen lachen. Ja, als die bekende boer.

Ik liet weten aan de MS-poli dat ik graag mijn cognitieve functies wilde laten testen en kreeg daarop een brief dat ik over acht weken een uitnodiging kon verwachten voor een intake bij een psycholoog. Ongeduldig besloot ik de hulp van psychologen-vrienden in te roepen. Een dag later werd ik al getest. Deze vrienden weten wat voor mij een score ‘redelijk’ betekent, of dat goed genoeg is of een enorme achteruitgang.

Het slechtst gingen testjes die meten of je flexibel af kunt wijken van iets dat je van plan bent. In het gewone leven gaat het dus over dat eitjes verhaal. Het tegengestelde hiervan is dat ik automatische handelingen halverwege niet meer ‘weet’. Dan zet ik mijn kommetje koude pap in de magnetron en dan weet ik het niet meer. Ik ga zitten op het toilet, ik draai en hoor tegelijkertijd de deksel omhoog te doen. Vandaag voel ik dat ik iets moet doen, pak een katheter en ga zitten op de deksel. Ik kan leren om te gaan met deze problemen. Ik controleer nu vrijwel elke handeling in de keuken wel tien keer. Het is vreselijk vermoeiend, maar het lukt me nog steeds om ‘normaal’ te functioneren.

Gelukkig kookt vanavond een vriendin.