Stichting MS-anders vroeg patiënten hoe het voelt om te leven met MS. Mijn antwoord hierop vonden ze zo treffend dat ze het (na overleg met mij) hebben opgenomen in de brief aan hun donateurs. Dus als je donateur bent van deze stichting, dan zal je binnenkort mijn verhaal langs zien komen.
Dit is het verhaal van Lisette. […] Ze vertelt over haar schubs, dat zijn de plotselinge aanvallen waarmee MS vaak gepaard gaat en die littekens achterlaten in de hersenen.
‘Mijn eerste schub vond ik nog haast grappig. Ik dacht dat ik een hernia had, maar dan met alleen uitval van mijn benen, zonder de pijn. Dat is alweer jaren geleden, sindsdien heb ik tientallen zeer uiteenlopende schubs gehad en kan ik er niet meer om lachen. Een hele grote was die schub die klachten veroorzaakte alsof ik een hoge dwarslaesie had. Ik kon niets meer en heb een halfjaar in een revalidatiekliniek gelegen. Ik dacht destijds nog dat het de allerergste schub was die me ooit zou kunnen treffen…
Dat blijkt niet zo te zijn, want het was ‘slechts’ een schub met heftige lichamelijke uitval. Inmiddels weet ik dat er door schubs ook van alles mis kan gaan met mijn denkvermogen. MS kan een snellere afbraak van de hersens betekenen, waardoor het denken achteruitgaat, dat wist ik al. Maar het veroorzaakt ook nog eens schubs die mijn hersens beschadigen! De voorspelde afbraak van de hersenen gaat best langzaam.
Schubs gaan juist snel en zo komt het dat ik soms opeens cognitieve problemen heb. ’s Ochtens nog niets aan de hand, en ‘s middags kan ik woorden niet meer vinden en als ik ze dan gevonden heb, kan ik ze niet meer uitspreken. Mijn planning is chaotisch en mijn besef van tijd is verdwenen. Dit alles in een paar uur tijd.
Het vermogen om dit alles te bedenken heb ik nog wel, ik ben niet ‘klassiek’ dement, maar misschien juist omdat ik hierover na kan denken, zijn deze schubs nog erger dan een volledige dwarslaesie! De angst dat ik door een schub mijn verstand kan verliezen, maakt me haast gek.’
nadiagnosems 